Uma vitória nacional | iOnline
Por Paula Brito e Costa
Eu ainda sou do tempo em que a palavra “raro” tinha um significado ténue, quase inexistente.
Hoje está no centro das nossas conversas, na boca dos políticos, dos repórteres da TV e dos jornalistas, sem sequer darmos conta.
Esta é a vitória da Raríssimas, a vitória de todos os doentes portadores de doenças raras que, lentamente e na última década, viram as suas doenças no centro do debate político, no centro de atenção dos media. E isto é uma vitória nacional.
É bom sentir que o nosso trabalho vale a pena.
É bom saber que alguém nos representa, que fala por nós.
É bom manter a esperança que um dia a cura para a nossa doença irá, finalmente, surgir.
É bom saber que temos voz.
Somos poucos, dizem. Mas seremos assim tão poucos? Afinal, só em Portugal, estima-se que existam cerca de 600 mil doentes raros.
Então, vale a pena erguer a voz, bem alto. Alguém, em algum lugar, irá, certamente, ouvir-nos.
Falamos hoje para o poder político, inevitavelmente, pois é quem detém a responsabilidade de decidir por nós. Mas que decida bem! Que olhe pela nossa saúde, como merecemos, que nos permita o acesso aos medicamentos que nos salvam a vida, da mesma forma que os restantes cidadãos portugueses, porque a Constituição portuguesa assim o defende; porque assim o diz o povo.
Que nos acolham em Casas dos Marco com a dignidade que merecemos, mas apressem-se, pois podemos não chegar a usufruir dela. Não tropecemos em burocracias nem na troika porque nós, com ou sem elas, somos doentes portugueses.
Na saúde, na solidariedade social e até na educação, não precisamos que nos ensinem como fazer as coisas. Como poupar, como gerir os nossos recursos. Precisamos, isso sim, de políticas estratégicas bem definidas para este tipo de doenças - as raras como lhes costumam chamar. E para isto, os nossos governantes podem contar com a Raríssimas. Paras representar os doentes com patologias raras em Portugal e para dignificar a vida de quem precisa.
Presidente da Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
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