A Drª. Zélia solicita a nossa colaboração para poder programar o conteúdo das Sessões para Pais Metabólicos que está a organizar no contexto do Centro de Tratamento do HSM. Nesse sentido vai elaborar um pequeno inquérito em que somos convidados a participar para definir quais são as dúvidas mais frequentes com que nos deparamos no dia a dia da alimentação metabólica e quais seriam os temas que gostariam de ver tratados. É uma oportunidade excelente de podermos contribuir para que o conteúdo programático das Sessões venha ao encontro de todos.
- Cálculo de partes
- Pontos com mais dificuldade na alimentação - nos diversos grupos etários
- Diversificação alimentar e suas dificuldades.
- Como dividir e dar as misturas de amino-ácidos.
- Produtos Hipoproteicos como utilizar
- Etc, outros temas a sugerir
Participem, sugiram, digam aquilo que gostariam mais de ver tratado. Por cada um e para todos!
Nos vossos comentários e sugestões identifiquem por favor, a Metabólica e a idade.
Sou a Sofia, mãe de um rapazinho com fenilcetonúria e com 3 anos de idade.
ResponderEliminarEstou francamente feliz com a perspectiva de haver proximamente Sessões Educativas de Grupo para Pais de Metabólicos e porque não para os próprios doentes já com idade para tal!
As maiores dificuldades que tenho sentido com o meu filho, são sem dúvida, a diversificação da alimentação e a socialização à mesa com o resto da família nas refeições. A partilha é sempre ou quase, sempre uma impossibilidade.Serão estes os temas que mais gostaria de ver debatidos.
Muito obrigado à Dra.Zélia Patrício por esta iniciativa que nos faz a todos tanta falta e que tanta alegria me dá.
Beijos para todos
Sofia
sofia sou a mae da daniela pousada ja há data para estas sessoes bjs
EliminarOlá,
ResponderEliminarSou mãe do Vasco, que tem 23 meses e tem fenilcetonúria.
Estou muito feliz com esta iniciativa da Dra. Zélia Patrício, a quem agradeço por tudo o que tem feito.
Tenho alguma dificuldade sobretudo com a utilização dos produtos hipoproteícos (farinhas, substituto de ovo, etc.).
Considero absolutamente necessário proceder-se a uma revisão das tabelas dietéticas no sentido de incluir outros alimentos naturalmente hipoproteícos. Por outro lado, considero que também seria útil congregar-se a informação relativa aos produtos industrializados e de venda em supermercado para conhecimento de todos. São estas as minhas sugestões. Coloco-me à disposição da Dra. Zélia Patrício para o que necessário for.
Paula Viegas
Olá Sou a mãe da Laura Santos com Fenilcetonuria de 6 anos de idade.
ResponderEliminarFelicito a iniciativa e gostaria que fosse abordado a diversificação alimentar da dieta. À medida que vão crescendo, eles fartam-se um pouco da comida.
Outro tema que acho por demais interessante, seria a abordagem dos avanços nutricionais e cientificos em relação à doença, bem como dar a conhecer os novos produtos de misturas de aminoácidos(novas marcas o que há no mercado) e qual a sua melhor utilização na dieta, cosoante as diversas idades.
Concordo com a Paula Viegas, de modo a que haja uma pesquisa de todos os produtos hipoproteicos à disposição nas grandes superficies e que os pais não usam por falta de aconselhamento nutricional, se houvesse mais informaçao seria mais fácil essa utilização possibilitando sempre variar a dieta.
Saudo mais uma vez a iniciativa, saudações metabólicas
Marta Santos
Ola sou a mãe da Maria Ines com Acidúria Propionica com 2 anos.
ResponderEliminarFico mt feliz com a iniciativa da Dra. Zélia .
São tantas as duvidas e algumas dificuldades que ficarei a espera das sessões para expor todos temas inseridos.
É bom falar sobre tudo...
Beijinhos
Rute Seco
Irís,
ResponderEliminarPenso que estava a perguntar se já há datas marcadas para as sessões, certo? A informação que tenho é que ainda estarão em estudo as sessões,penso que o HSM dará essa informação através das consultas ou directamente aos Pais. Claro que havendo datas marcadas, nós ajudaremos à sua divulgação, pois também eu estou ansiosa por as sessões de grupo!
Obrigado pela sua participação, é no interesse de todos.
Beijinhos para as duas
Sofia