A FEDRA, Federação das Doenças Raras de Portugal, promove uma conferência com o tema "O doente no centro do sistema", a decorrer na Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa.
- Mesa I ; Doenças raras e a Sustentabilidade do SNS
- Mesa II; Política da Saúde e o Medicamento Orfão
- Mesa III; Apresentação do Livro Doenças Raras de A a Z,Volume III
Temas que nos interessam, particularmente nesta altura em presenciamos sérias mudanças em curso nas instituições que nos assistem.
A Norte, a Aliança Portuguesa das Associações das Doenças Raras, promove uma conferência na Fundação António de Almeida no Porto, ainda com o programa a ser detalhado.
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