Medicamentos órfãos: é urgente simplificar o acesso | iOnline

Medicamentos órfãos: é urgente simplificar o acesso | iOnline

Por Heitor Costa

Importa ter em conta que existem entre 6 e 8 mil doenças raras de causa genética e para a esmagadora maioria não dispomos de tratamento eficaz

Embora as doenças raras, também conhecidas como órfãs, afectem um pequeno número de pessoas, são crónicas, graves e degenerativas, afectando a qualidade de vida e provocando incapacidades que geram sofrimento e um impacto negativo na vida dos doentes e dos seus familiares.

Estima-se que existam entre 5 e 8 mil doenças raras diferentes, afectando 6% a 8% da população. Em Portugal, tal significa que existirão entre 600 mil e 800 mil indivíduos com este tipo de doenças, sendo, em alguns casos, menos de 100 os portugueses que sofrem da mesma doença. (...)

Comparativamente com as doenças que atingem um maior número de pessoas, quem sofre de uma doença rara experiencia dificuldades acrescidas no acesso a medicamentos específicos, usualmente designados medicamentos órfãos. (...)

Para a generalidade dos medicamentos em Portugal, não tem sido assegurado o cumprimento dos prazos de avaliação e decisão sobre a comparticipação previstos na lei (Nacional e Directiva da Transparência). Pelo contrário, os atrasos na introdução de novos medicamentos são dos maiores entre os países da União Europeia. (...)

Deste modo, no caso específico dos medicamentos órfãos, a simplificação defendida pela Apifarma deveria passar pela redução dos prazos de decisão nacionais, garantido a sua sincronia com a Agência Europeia do Medicamento (EMA). Neste âmbito, as boas práticas adoptadas noutros países da Europa poderão servir de exemplo. São os casos da França e do Reino Unido, onde se assumem mecanismos específicos de acesso imediato dos doentes aos medicamentos órfãos. Quanto à aquisição de medicamentos órfãos pelos hospitais, tratando-se de doenças de muito baixa prevalência, a contratualização do seu preço poderia ser, ab initio, uma condição suficiente.

Estamos cientes de que, no momento actual, a despesa pública é uma matéria sensível, mas é preciso a coragem de assumir que, em saúde, o racionamento pode traduzir-se em lacunas no acesso ao medicamento e na criação de desigualdades entre os doentes. (...)É, de facto, importante que este desiderato seja garantido, sob pena de, em última instância, as consequências poderem comportar impactos graves e prejudiciais ao nível da saúde, ou mesmo pôr em risco a razão de ser do Serviço Nacional de Saúde, isto é, o tratamento das pessoas que dele necessitam.

A despesa pública em saúde tem de significar sempre fazer melhor e o investimento na vida das pessoas é o único possível, para que o futuro não seja apenas mais um custo.

Director-executivo da Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica