Centro Raríssimo abre em Setembro

O Centro RarÍSSIMO de Lisboa encontra-se aberto ao público a partir de Setembro.

Este centro terapêutico disponibiliza os seguintes serviços: Consulta de Fisiatria, Fisioterapia e Terapia Intensiva (método cubano), Psicomotricidade, Terapia da Fala, Psicologia, Apoio Familiar e Nutrição.

As primeiras consultas de avaliação médicas serão efectuadas dias 6 e 7 de Setembro.

Caso esteja interessado contacte pelo 217786100.

Recebi hoje a notícia por email. Desejo as maiores felicidades e sucessos a este Novo Centro de Tratamento para Doenças Raras. Estamos cá para acompanhar o seu desenvolvimento e percurso. Boa Sorte!

À conquista do Castelo

Andamos os dois à conquista do Castelo, ele descobre o mundo todos os dias e conquista passo a passo cada novo desafio, eu conquisto todos os dias a alegria de o ver crescer feliz, mas a comer quase nada! Está sempre pronto para uma nova patifaria, antes de saber andar já subia as escadas de gatas a toda a velocidade a fugir às gargalhadas, é um bebé explorador, observador atento e  tem uma energia inesgotável. O problema é que os valores da fenilalanina andam sempre num sobe e desce incompreensivel, e a alimentação é tão restrita que eu não consigo perceber onde é que ele vai buscar tanta energia. Ele é o meu Castelo e eu por muito que me esforce acho que vai levar muitos anos até à conquista da paz. Será sempre um Castelo rebelde, sempre a ser conquistado, todos os dias. Mistério dos mistérios, o que se passará que justifique o carrossel dos valores e onde é que ele irá buscar tanta energia a comer sopinhas medidas à grama e purés de Maçã Golden e Pêra...porque a banana -que ele adora!- não pode porque tem muita fenilalanina...

Gente estranha pára na rua e comenta, que belo bebé,  tão gordinho, boas pernas, que ar tão saudável! Irónico, não é?

Os GÊMEOS GRAFITEIROS no CCB em Lisboa

 

A propósito da estimulação dos sentidos na perspectiva do desenvolvimento infantil, lanço uma sugestão de actividade, a Exposição interactiva dos Gêmeos grafiteiros de São Paulo, que está no CCB em Lisboa. Acabo de chegar de lá encantada e com o meu João Pku com o seu ano e meio, cansado de tanto brincar, ver e experimentar coisas novas como, casas de espelhos, casa de pernas para o ar penduradas na parede,  galinhas e penicos nas paredes,  tocar bateria e piano, sei lá uma brincadeira pegada! Vê-se rápido, são duas salas apenas e é uma amostra de um mundo com uma lingagem muito própria muito original., a entrada é gratuita. A não perder!

É só uma pequena informação

Esqueci-me de referir que nos hipermercados há uns saquinhos de misturas de vegetais prontas para saltear e que são bastante bons, eu experimentei uns da Bonduelle e uns do Pingo Doce, encontram-se na área dos congelados.

Esparguete com espinafres salteados com cogumelos

Esta receita acabei de fazer é facil e saborosa e é sempre uma maneira de fazer uma coisa diferente, e pode ser adaptada

Ingredientes:

- Esparguete especial q.b.

- 3 ou 4 cubos de espinafres congelados, pode adicionar mais se necessario (tambem podem usar dos frescos)

- Cogumelos de lata laminados q.b.

- Sal

-Oléo

- Azeite

- Alho

Preparaçao:

Num tacho leve o esparguete ao lume tempere com sal e um fiozinho de oléo ou azeite se preferir.

Lave os cogumelos e leve-os ao lume durante 5 minutos com agua temperada com sal, depois escorra-os bem e ponha-os numa tigela

Tire 3 ou 4 pedaços de espinafres adicione 3 colheres de sopa de agua para um recipiente proprio tape e leve ao micro ondas durante 4 minutos. Quando este estiver pronto tire a água em excesso e junte os espinafres aos cogumelos adicionando uns dentinhos de alho partidos miudinhos mexa tudo muito bem e é so levar a saltear numa frigideira com um fiozinho de azeite.

Depois é so juntar ao esparguete quando estiver pronto.

A Raríssimas mudou-se para a Ajuda

Ao longo de oito anos a Raríssimas foi implementando novas actividades e alargando os seus serviços. Foi recentemente celebrado entre a Câmara Municipal de Lisboa e a Raríssimas, um protocolo de cedência de espaço, que possibilitou a criação de uma nova sede, agora com espaços perfeitamente definidos. Esta loja, com cerca de 170 m2, acomodará os serviços de contabilidade, direcção, comunicação e secretariado da Raríssimas, além da Helpline (linha rara), um serviço de atendimento e encaminhamento de doentes.

Das 09 às 19 horas, de Segunda a Sexta-feira telef 217786100
Rua das Açucenas, Lote 1, Loja DtaAlto da Ajuda, 1300 - 003 Lisboa

Receita de Bolicaos

Olá, esta é uma receita que já saiu na revista Tribólicas e que eu já fiz várias vezes.
Desta vez resolvi tirar fotografia ao resultado final e colocar aqui juntamente com a receita. Experimentem, é muito bom. :)


BOLICAOS
Ingredientes:
250g farinha especial
2 colheres de sopa de açúcar
1 colher de sopa (rasa) de substituto de ovo amarelo (pode ser substituto de ovo inteiro)
40g margarina
15g fermento padeiro
200 ml de leite especial

Para o recheio:
1 colher de sopa (bem cheia) de maizena
1 colher de sopa de açúcar
200 ml de leite especial
2 bombons choquitos

Preparação:
Aquecer o leite com a margarina e derreter nele o fermento. Misturar à farinha, açúcar e substituto de ovo. Amassar muito bem até a massa se soltar do recipiente. Deixar repousar a massas num local aquecido, tapada com um pano, até dobrar de tamanho.
Esta parte é a que acho mais difícil, comigo a massa nunca dobra de tamanho.
Entretanto prepara-se o recheio:
Colocar tudo menos a maizena num tacho e levar ao lume a derreter, mexendo sempre. Quando os choquitos estiverem derretidos juntar a maizena previamente dissolvida em água (1 colher de sopa).

Untar as mãos com margarina e fazer bolas do tamanho de um ovo. Estender a massa de modo a fazer um rectângulo. Colocar 1 colher de sopa de recheio e enrolar. Vai ao forno a 250ºC cerca de 15 minutos. Após esse tempo retirar do forno e pincelar com margarina derretida. Voltar ao forno mais 5 minutos a 150ºC.

Vamos a banhos...

E logo, logo estamos de volta!

Brincar é muito importante!

Aprendi há muitos anos com o meu pai que quando temos dúvidas há que procurar o livro certo para as resolver, e tem-me servido sempre este princípio. Quero partilhar convosco a minha última descoberta para me orientar nos jogos de estimulação com o meu pequeno pku. Na verdade, nesta situação de ficar em casa a acompanhar o bebé sinto que preciso muito de aprender algumas técnicas para que ele não perca o barco. É claro que uma mãe é sempre uma expert autodidacta nos assuntos do seu bebé, mas não há como aprender com quem sabe, para que os jogos e brincadeiras sejam adequados à idade e fase de desenvolvimento. E nós em especial, temos consciência da importância da estimulação nos nossos meninos. Aqui vai a minha mais recente descoberta,  

Vamos Brincar? Jogos e actividades baseados no método Montessori para bebés e crianças. De Maja Pitamic, editora Arte Plural. É um manual de actividades que explora o desenvolvimento dos sentidos, da coordenação motora, da criatividade, do movimento, da linguagem e da curiosidade natural da criança. As actividades são de fácil execução e não requerem conhecimentos nem materiais especiais.
Com ideias sugestivas para aperfeiçoar a motricidade, a destreza, a imaginação e a memória, este livro oferece às crianças e aos pais a oportunidade de poderem brincar juntos, enquanto os filhos aprendem e desenvolvem precocemente aptidões fundamentais.
ISBN: 978-989-8013-81-1; 160 pág.; € 17,50

Cobre o intervalo de idades entre o1 ano e os 3 anos , e são só ideias muito giras e muito simples. Eu estou encantada e recomendo.

Casa dos Marcos lançou a primeira pedra no dia 1 de Julho - Parte II

Dentro de um ano, Portugal terá na Moita um complexo médico-residencial único no mundo: com 5500 m2, a Casa dos Marcos vai dar apoio a cerca de 7000 utentes por ano, crianças e adultos com doença rara, mas também à população em geral. A Casa dos Marcos é um projecto da Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, e será um espaço onde os doentes com patologia rara poderão desenvolver competências que ajudem à sua integração plena na comunidade, com a ajuda de diversas técnicas terapêuticas. Mais do que um centro de reabilitação, a casa conta também com uma unidade residencial, sendo o lar de 29 utentes cujas famílias não reúnam em casa condições para um acompanhamento de excelência. 

Num investimento total de Total: 5.097 355.28 euros, concretamente, a Casa dos Marcos estará equipada com as seguintes valências:

▪ Unidade de lar residencial para 24 utentes;
▪ Unidade de residência autónoma para 5 utentes/ano;
▪ Centro de ocupações de tempos livres para 30 utentes/ano;
▪ Centro de aquisição de competências para 10 utentes/ano;
▪ Unidade clínica para mais de 4.000 utentes por ano, aberta à comunidade;
▪ Unidade de fisioterapia para mais de 2000 utentes por ano, aberta à comunidade;
▪ Unidade de cuidados continuados para 39 utentes, dos quais 30 farão parte da Rede Nacional de Cuidados Continuados.
O Centro de Dia conta com: sala de actividades ocupacionais; snoozling (terapêutica sensorial e cognitiva); Sala de massagens e banhos, ginásio, Gabinetes médicos, Sala de convívio, assim como serviços básicos de copa e cozinha, e um espaço de jardim e horta.

Para ler na íntegra AQUI

Casa dos Marcos lançou a primeira pedra no dia 1 de Julho e vai estar pronta dentro de um ano

Uma Cozinha para nós em Santa Maria?

Em primeira mão.... fica anunciado um belo projecto que se está a "cozinhar" em Santa Maria sob a alçada da nossa dietista Dra. Zélia. O projecto mete uma cozinha equipada, produtos hipoproteicos e promete talvez uma espécie de "Escola de Cozinha"? Era perfeito! Vai concerteza levar algum tempo a concretizar mas parece que a cozinha já está a andar, só falta encontrar alguns sponsors para os electrodomésticos e para os produtos hipoproteicos, nós esperamos ansiosos e oferecemos já a nossa boa vontade no que for possivel ajudar. Para já divulgamos e esperamos que seja um sucesso!

Na verdade, temos SAUDADES da ESCOLA de COZINHA da apofen... Para quando uma nova sessão?

Praia? Lancheira!

Praia? Calor? Lanche fresquinho na praia? Lancheira, claro!

Eu já tenho a minha, e é LINDA! Vai caber tudo lá dentro, o tuperware com a meloa cortada fresquinha, a garrafa de água, a sanduiche, as bolachinhas do meu João, vai dar espaço para todos!

Se também a acha linda e ainda não tem uma, o anamix 6 dá, é só telefonar para o 214 259 600. Obrigado  anamix , assim a praia ainda vai saber melhor!

telef:214 259 600 

e-mail: anamix6.pt@nutricia.com

Consultas de desenvolvimento

Sofia... olá!

Não imaginas como me saturam as consultas de desenvolvimento. Vamos algumas vezes por ano e trazemos não mais que conversa, conversa, conversa e mais conversa. O Médico que segue o Diogo (que veio substituir uma médica que se reformou) tem feito um bom trabalho, não posso dizer o contrario, porque estaria a mentir. Mas de facto, vamos lá com as crianças atras de nós e muitas vezes nem fazem nada com elas. Simplesmente conversam connosco e tentamos chegar a um ponto de situação sobre o desenvolvimento e como podemos superar algumas dificuldades. Encaminharam o Diogo para a intervenção precoce fez este mês 1 ano. 1 ano, imagina! Ainda não começou com a intervenção pedida à equipa de Intervenção na nossa área de residência. Mas o Diogo esta com intervenção paga particularmente. No HSM acham o máximo. Pudera! Temos que pagar do nosso bolso a ajuda aos nossos filhos, porque pelo SNS chegam aos 6 anos (idade para frequentar a primaria) e ainda nem reagem a nada..... Não quero parecer injusta relativamente ao trabalho feito no Hospital, mas realmente cansa-me ter de lá ir tantas vezes ao desenvolvimento, terapia da fala e agora querem q ele tb seja seguido na psicologia, e só trazer conversa. É frustante... não sei se alguem sente como eu, mas as x confesso que acho uma perca de tempo. E desculpem-me os mais sensiveis, porque se não fossem aquelas consultas, não tinhamos orientação, mas francamente... O dinheiro até hj é q tem movido a ajuda ao meu filho e não o SNS e HSM. Nem sequer têm vagas para ter terapia da fala.... sinceramente. Um dia fui lá à Terapia da fala e a médica nem sequer estava para a consulta. Fui (bem ) atendida por uma estagiaria que me perguntou coisas sobre o Diogo para fazer tempo da consulta, qd o que ela deveria ter feito era consultar o processo dele onde tem toda a informação. Naquele dia saí de lá com nada, NADA feito. Fui lá perder o meu precioso tempo e não ajudou em nada a minha vida. Enfim..... isto são desabafos de quem esta mais que farta de ir ao HSM e acabar por resolver tudo particularmente porque só o dinheiro move o mundo.

Beijinhos e desculpem qualquer coisa.

Bárbara Lopes.

A introdução dos alimentos sólidos...

Para além das alterações súbitas e inexplicáveis dos valores da fenilalanina, os sólidos, são o problema que mais me preocupa neste momento.  Estou a ter imensas dificuldades com a introdução de alimentos sólidos e não sei muito bem o que fazer. O pão, olha para ele com um ar curioso e afasta-o delicadamente, "Obrigado Mãe, mas não me parece que vá gostar...", as bolachas já vai mordiscando e desfazendo uns bocaditos na boca formando aquelas pastas (repugnantes) que se colam a qualquer coisa, mas é só para brincar. As sopas, se estão mais encorpadas e com bocados sólidos, é vómito quase certo e recusa garantida. Gosta de roer bocados de maçã crua ou pêra, e demonstra muita curiosidade por tudo quanto nós comemos em particular a fruta. Adora chupar bocadinhos de meloa e detestou os morangos. Ando a ver o caso muito mal parado e não vejo avanços. Doses inesgotáveis de paciência? Sim, claro.

Lançamento da Tabela dos Alimentos para consulta gratuita online

  É uma referência nacional para a composição dos alimentos consumidos em Portugal, disponibilizando dados referentes a Energia, Macroconstituintes, Ácidos Gordos, Colesterol, Vitaminas e Minerais em alimentos crus, cozinhados e processados, sendo possível, a partir de agora, a sua consulta gratuita online.

A Tabela de Composição dos Alimentos (TCA) está disponível no site do INSA, podendo a pesquisa ser efectuada por Palavra-Chave, grupo de alimentos, componentes ou por ordem alfabética.

A ferramenta, agora disponível, permite a qualquer pessoa localizar, com facilidade, alimentos do seu interesse e os componentes considerados prioritários pelas autoridades mundiais. Para conhecer a composição nutricional dos alimentos, por exemplo em energia, colesterol, vitamina C, sódio ou ferro os componentes são referidos a 100 g de alimento edível (parte comestível) com excepção das bebidas alcoólicas, reportados a 100 ml. A pesquisa por componentes permite, também, encontrar os alimentos mais ricos num determinado nutriente (ex. mais ricos em vitamina C ou cálcio).

Ao disponibilizar esta informação, e de forma gratuita, o INSA contribui para uma maior literacia em saúde e, consequentemente, uma população mais informada, condições essenciais para a promoção da saúde e a prevenção de doenças associadas à alimentação.

Sobre a Tabela e os dados apresentados

A TCA foi publicada em 2006 e apresenta os teores dos componentes que provêm da compilação de dados de diversas fontes tais como, estudos analíticos realizados pelos Laboratórios do Departamento de Alimentação e Nutrição (DAN) do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA) e pelo Instituto de Investigação das Pescas e do Mar (IPIMAR), publicações científicas, outras Tabelas e, para alguns alimentos processados, informação retirada dos respectivos rótulos. A Tabela contém ainda dados obtidos por cálculo, caso das receitas e de valores de nutrientes para os quais não se dispunha de informação (valores omissos).

Consultar a Tabela da Composição de Alimentos

Newsletter do INSA nº41 de 18 de Junho de 2010

A Tapioca naTabela de Alimentos do INSA

E agora, vamos fazer uma consulta online na Tabela de Alimentos do INSA!  
Viva! Já está disponivel online!

 Tapioca

Ficamos a saber, entre outras coisas, que a tapioca é  constituída por 99% de hidratos de carbono e uma boa fonte de fibra alimentar....

Macroconstituintes

Componentes	por 100 g*	por porção	Fonte
Água, g	10,6		Fonte
Proteína, g	0,3		Fonte
Gordura total, g	0,2		Fonte
Total de Hidratos de Carbono disponíveis, g	87,5		Fonte
Total de Hidratos de Carbono expresso em monossacáridos, g	96,2		Fonte
Mono+dissacáridos, g	0,9		Fonte
Ácidos orgânicos, g	0		Fonte
Álcool, g	0		Fonte
Amido, g	86,6		Fonte
Oligossacáridos, g	0		Fonte
Fibra alimentar, g	1,7		Fonte

Espinafres salteados com cogumelos

Ingredientes:
· 1 molho de espinafres
· 200g de cogumelos fresco laminados
· 2 dentes de alho
· 0,5dl de azeite
· Sal q.b.

Preparação: Escolha e lave os espinafres.Lave os cogumelos.Coza-os em água temperada com sal durante 5 minutos, e escorra-os bem.Numa frigideira leve ao lume o azeite e os alhos, deixe refogar sem queimar.Junte os cogumelos e deixe-os fritar.Depois de os cogumelos perderem a água, junte os espinafres e deixe saltear bem.Este acompanhamento é muito saudável e nutritivo e poder acompanhar pratos de massas.



mais uma vez : http://www.saborintenso.com/f96/espinafres-salteados-cogumelos-144/

Taças Bicolor de Frutos Vermelhos

(Esta receita não foi elaborada por mim, foi retirada de um site de receitas de culinaria, mais abaixo eu vou postar o link... Originalmente esta receita levava natas light as quais eu mudei para normais, eu vou exprimentar fazer e sugiro que tentem tambem^^)

Receita de Taças Bicolor de Frutos Vermelhos

Ingredientes para 4 taças:
Frutos vermelhos variados q.b. (framboesas, morangos, cerejas, amoras, etc...)
2 saquetas de gelatina de morango (gelly-já)
6 dl de água a ferver
200 ml de natas

Preparação: Deite no fundo das taças alguns frutos vermelhos variados. Dilua 1 saqueta de Gelly-Já de morango em 3 dl de água a ferver. Deite um pouco sobre os frutos vermelhos e junte ao restante as natas.Misture bem e distribua pelas taças. Coloque os restantes frutos vermelhos por cima e reserve alguns para decorar.Dilua a outra saqueta nos 3dl de água a ferver, misture bem e distrubua pelas taças. Decore a gosto e leve ao frigorífico até servir.

Fonte: http://www.saborintenso.com/f82/tacas-bicolor-frutos-vermelhos-6572/

Porque Só Nós Somos Especiais♥ 

Um blog da família Metabólica, a seguir atentamente. Muitos parabéns e um beijinho para a Micaela!