Começando na Pré Escola.

Publiquei essa postagem sobre a entrada do meu filho na escola em fevereiro no meu blog http://seusolhosquebrilham.blogspot.com.br/ e estava devendo publicar aqui. Desculpe a demora meninas.

Meu pequeno grande guerreiro está agora com 3 anos e 8 meses, tem um desenvolvimento perfeito e em consenso com os profissionais de saúde que o atendem nós decidimos que esta é a melhor hora para mandá-lo para escola.

Iniciamos o processo fazendo visitas a várias escolas e optamos por aquela que nos fez sentir mais confiantes. Tivemos algumas conversas com a coordenação, psicóloga e professora e finalmente chegou o dia “D”.

Para além das conversas resolvi fazer um texto escrito baseado em outro que eu já tinha visto e que era da Paula Viegas, uma mãe amiga de Portugal, entretanto o pequeno dela tem outro EIM, a Fenilcetonuria, por esse motivo tive que fazer diversas alterações para que se encaixasse exatamente na questão da Aciduria 3 hidrox 3 metilglutárica.

Em Homenagem as mães Fernanda, Flávia e Juliana (Portugal) que possuem filhos também com essa aciduria e que ainda vão colocá-los na escola resolvi trazer para este post as informações que passei para escola.

Arthur Felipe

INFORMAÇÃO RELATIVA À ALIMENTAÇÃO

Arthur Felipe tem um Erro Inato do Metabolismo - EIM denominado Aciduria 3 hidroxi 3 metilglutárica, o que significa que o organismo dele não consegue metabolizar um aminoácido denominado Leucina, que se encontra em todos os alimentos que contém proteínas (como por exemplo a carne, o peixe, os ovos, as leguminosas e outros alimentos). Além disso, a dieta é restrita em lipídios (gordura), já que o organismo também não processa bem a gordura. Se não for tratada, esta doença poderá provocar lesões cerebrais e atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, podendo, inclusive, levar à morte. O tratamento é feito com uma dieta controlada em proteínas e gordura e com um suplemento proteico isento de Leucina.

Todo alimento que Arthur Felipe ingere é devidamente pesado e computado para atender as necessidades diárias e não ultrapassar o máximo de leucina e gordura que pode absorver diariamente. Vale ressaltar que o limite de  jejum para ele é de 3 horas durante o dia, para que não ocorram picos de hipoglicemia que venham a causar lesões cerebrais ou coma, desta forma, é  importante que consuma o lanche enviado para escola.

Diante destas informações esclarecemos que o Arthur Felipe pode apenas ingerir alimentos que trás de casa, não podendo inclusive  ingerir guloseimas como balas e doces mais simples, sem a devida autorização dos pais.

Pedimos que nos avisem sempre nas seguintes situações:

- Não queira se alimentar no lanche. Caso isso aconteça, pedimos a gentileza de ofertar a ele algum dos produtos deixado no Kit que encontra-se na escola, informando nos no mesmo dia o que foi dado para ajustes na dieta da noite.

- Consumir, por qualquer motivo, alimento não autorizado (não haverá qualquer consequência de imediato mas os efeitos sentir-se-ão a longo prazo)

- Estejam previstas festas, celebrações, eventos dedicados à alimentação ou atividades com distribuição de bolos/doces ou outros alimentos, pedimos que nos avisem pelo menos na véspera a fim de prepararmos e enviarmos os bolos/doces/alimentos adequados

Nota: Deixamos na escola um Kit alimentação contendo bolachas especiais para Arthur Felipe, que devem ser ministrada na quantidade descrita na etiqueta colada na caixa, bem como “beijus de goma” e jujubas que podem ser dada sem restrição de quantidade, além de suco e papinha de frutas que podem ser ministradas uma por vez.

Importante lembrar que caso Arthur Felipe consuma qualquer alimento não ocorrerão reações imediatas como aquelas que acontecem com crianças que possuem alergias ou intolerâncias alimentares (Vômito, diarréia, empolações, etc), apesar de ser possível ocorrer vômitos e diarréias eles não são a principal reação,  já que os efeitos são cumulativos e, como já foi dito, ocorrem em longo prazo.

Pedimos ainda, caso seja possível, que seja explicado de forma simples para as outras crianças o que ocorre com Arthur Felipe tentando, desta forma, minimizar os imprevistos.

Contatos:

Mãe:
Pai :

Nutricionista :  A Profissional que atende Arthur Felipe é especialista na área e o atende em Salvador, ela nos autorizou passar para a escola o telefone de contato e se dispôs a esclarecer qualquer dúvida que a Escola possa vir a ter.

Atenciosamente,

Além de entregar esta informação, eu ainda deixei uma caixa com alguns alimentos que ficará aos cuidados da professora caso ele se recuse a comer o lanche que levará de casa ou em qualquer outra caso que tenha necessidade.