Conselhos, precisam-se com urgência!
Acabo de inscrever o meu Pku na creche e não sei muito bem qual será a melhor maneira de explicar aos responsáveis as particularidades da doença do João no que toca a pedir uma atenção especial. Aqui venho eu pedir uns conselhos às mães experientes, porque estou bastante insegura quanto à melhor forma de agir. Tive uma primeira entrevista com uma senhora muito simpática que é assistente social e faz o primeiro contacto com os pais e logo ali quando comecei a abordar o assunto da doença, reconheci os sinais das primeiras dificuldades na compreensão do discurso. Ó Mãe, claro que sim, temos meninos com alergias que não podem comer isto ou aquilo e até algumas restrições alimentares por motivos religiosos! Eu começo logo a ficar gaga, não sei como explicar a gravidade da doença do João e quanto mais abro a boca, mais me parece que soa estranho aquilo que digo. Avanço então com a raridade da doença e que juntarei ao processo informação do hospital. A verdade é que saí com uma sensação de frustração, a senhora muito simpática nunca tinha ouvido falar da doença e não fiquei certa que tivesse percebido o meu discurso. A sugestão que o deixasse durante a manhã e o fosse buscar para almoçar em casa foi quase imediata. Não sei muito bem o que pensar, porque na verdade, esta vida de redoma vai ter que acabar para o bem de todos e ele vai ter que cair na realidade dos meninos da sua idade, também nas horas de almoço!
Como foi convosco? Correu bem à primeira? O que fazer? E o que não fazer?
Acabo de inscrever o meu Pku na creche e não sei muito bem qual será a melhor maneira de explicar aos responsáveis as particularidades da doença do João no que toca a pedir uma atenção especial. Aqui venho eu pedir uns conselhos às mães experientes, porque estou bastante insegura quanto à melhor forma de agir. Tive uma primeira entrevista com uma senhora muito simpática que é assistente social e faz o primeiro contacto com os pais e logo ali quando comecei a abordar o assunto da doença, reconheci os sinais das primeiras dificuldades na compreensão do discurso. Ó Mãe, claro que sim, temos meninos com alergias que não podem comer isto ou aquilo e até algumas restrições alimentares por motivos religiosos! Eu começo logo a ficar gaga, não sei como explicar a gravidade da doença do João e quanto mais abro a boca, mais me parece que soa estranho aquilo que digo. Avanço então com a raridade da doença e que juntarei ao processo informação do hospital. A verdade é que saí com uma sensação de frustração, a senhora muito simpática nunca tinha ouvido falar da doença e não fiquei certa que tivesse percebido o meu discurso. A sugestão que o deixasse durante a manhã e o fosse buscar para almoçar em casa foi quase imediata. Não sei muito bem o que pensar, porque na verdade, esta vida de redoma vai ter que acabar para o bem de todos e ele vai ter que cair na realidade dos meninos da sua idade, também nas horas de almoço!
Como foi convosco? Correu bem à primeira? O que fazer? E o que não fazer?
Olá Sofia,
ResponderEliminarO meu Vasco está na creche desde os 5 meses.
No início também tive os meus receios e sim, no colégio onde o Vasco está, também ninguém conhecia a doença.
Falei com o responsável, entreguei o folheto informativo da APOFEN e uma declaração do Hospital resumindo a doença e frisei sempre muito bem que o Vasco só come aquilo que eu mando de casa.
As pessoas, regra geral, não ficam automaticamente informadas e sensibilizadas para a doença, é um processo gradual (no meu caso já dura há 7 meses). Mas cheguei ao ponto de noutro dia, as auxiliarers que cuidam do Vasco, sem que eu tivesse avisado, terem comentado comigo que viram a reportagem da PKU!
Numa fase inicial é importante que percebam que a alimentação dos nossos filhos somos nós que determinados. A partir daí, e ao longo do tempo, há que conversar, passar informação e desdramatizar.
Acho positivo que no colégio para onde o João vai já esteja enraizada a ideia que nem todos o meninos fazem a mesma alimentação (embora por razões diversas). A meu ver, é importante que a doença dos nosso filhos seja encarada como uma doença entre tantas outras, cada uma com as suas especificidades, que devem ser rigorosamente cumpridas.
Portanto, coragem e tranquilidade em doses equivalentes para as mudanças que se avizinham.
Estou disponível para o que for preciso.
Beijinhos e boa sorte!
...tenha em especial atenção as horas dos lanches,festinhas,saídas onde lancham num café...etc,tudo o que possa dar a possibilidade de comer,pois pode outra criança lhe dar ou ele tirar,se a seu alcançe,mesmo que aconteça uma vez não panique,mas o ideal era não acontecer,mas acontece a todos...se tiver o video"A FENILCETONÚRIA"doIGM,tente uma "seção de cinema"com os clolaboradores mais directos,os que irão estar com o João,todos os dias.ATENÇÃO ás"temos outras crianças com alergias,diabéticas,etc"=INFORMAÇÂO INCOMPREENDIDA.Certifique-se que a mensagem passou e que o "se comer não faz mal"seja cortado pela raíz,pois o "se comer" pode trazer atrasos intelectuais mais tarde.
ResponderEliminarEspero que a sorte esteja do seu lado.BOA SORTE!
bjos.
Obrigado Paula e Ana,
ResponderEliminarEu imagino que uma dose de sorte é fundamental! Ainda vou ter que fazer o meu trabalho de casa até Setembro, e o contacto com a educadora vai ser fundamental. Afinal é nela, acima de tudo, que vou ter que confiar. Só de pensar fico com um nervoso miudinho, porque ele está numa fase muito aventureira e não o imagino fora da asa... Ana, tem razão, foi informação incompreendida, para mim foi claro. Mas não vou desesperar, não foi compreendida à primeira, será compreendida à segunda... e utilizarei os recursos disponíveis. Como é que lidaram com a alimentação? Com lactentes, em princípio, deve ser mais fácil, ou não?
Beijinhos
Sofia