People who are different change the world

31/03/2011

...É Primavera!


Pudim Mármore
Ingredientes:
  • 1 receita de "leite condensado"
  • 1 gelatina gelly-já de ananás
  • 1 gelatina de morango(Koala ,vegetal já preparada)
  • 1 gelatina de kiwi(Koala,vegetal, já preparada)
Modo de fazer:

Desfaça a gelatina de ananás em 350ml de água quente, junte o "leite condensado" e envolva tudo muito bem .Corte as gelatinas em cubos e envolva ao preparado anterior. Verta para uma taça e leve ao frigo até ficar sólido.

Bon appetit!

...que bom!


Leite condensado
Ingredientes:
  • 1 chávena de leite
  • 1 chávena de açucar
  • 2 colheres de sopa de maizena
Modo de fazer:
Coloque todos os ingredientes numa panela, mexa muito bem e leve ao lume até ferver,logo que ferva baixe o lume para o minimo e deixe cozer 10min. mexendo de vez em quando para não pegar á panela. Retire do lume, deite numa taça e deixe arrefecer.

A Creche, o grande passo!

Conselhos, precisam-se com urgência!
Acabo de inscrever o meu Pku na creche e não sei muito bem qual será a melhor maneira de explicar aos responsáveis as particularidades da doença do João no que toca a pedir uma atenção especial. Aqui venho eu pedir uns conselhos às mães experientes, porque estou bastante insegura quanto à melhor forma de agir. Tive uma primeira entrevista com uma senhora muito simpática que é assistente social e faz o primeiro contacto com os pais e logo ali quando comecei a abordar o assunto da doença, reconheci os sinais das primeiras dificuldades na compreensão do discurso. Ó Mãe, claro que sim, temos meninos com alergias que não podem comer isto ou aquilo e até algumas restrições alimentares por motivos religiosos! Eu começo logo a ficar gaga, não sei como explicar a gravidade da doença do João e quanto mais abro a boca, mais me parece que soa estranho aquilo que digo. Avanço então com a raridade da doença e que juntarei ao processo informação do hospital. A verdade é que saí com uma sensação de frustração, a senhora muito simpática nunca tinha ouvido falar da doença e não fiquei certa que tivesse percebido o meu discurso. A sugestão que o deixasse durante a manhã e o fosse buscar para almoçar em casa foi quase imediata. Não sei muito bem o que pensar, porque na verdade, esta vida de redoma vai ter que acabar para o bem de todos e ele vai ter que cair na realidade dos meninos da sua idade, também nas horas de almoço!
Como foi convosco? Correu bem à primeira? O que fazer? E o que não fazer?

29/03/2011

Reunião no C.C.B. neste Sábado da Apofen, estamos todos convidados!

"Realiza-se em Lisboa no dia 2 de Abril no C.C.B., às 10h30m, uma reunião com vista à criação do Núcleo de Lisboa da apofen. Criação dos Corpos Sociais."
Era este o conteúdo da SMS recebida ontem à noite e enviado pela apofen. É uma convocatória à qual devemos corresponder, pelo menos todos os que nos interessamos e preocupamos com os assuntos relativos aos nossos meninos e crescidos. Quero dizer, TODOS!

Podemos também paralelamente, fazer umas trocas e doações de produtos que tenhamos a mais ou que não nos sirvam e arranjar um grupinho interessado em encomendar as natas Hoplá (ver o post abaixo).  Eu levo umas bolachas com pepitas de chocolate. O meu Pku não gosta. Que tal o programa?

28/03/2011

ATENÇÃO

Vai realizar-se no próximo Sábado dia 2 de Abril, mais um encontro com vista à definição de algumas questões relativas à criação do núcleo de Lisboa da APOFEN, nomeadamente que pessoas farão parte dos corpos sociais (é necessário ser sócio efectivo da associação) e plano de actividades.

Local: Centro Cultural de Belém
Hora: 10:30h

Até lá! Todos seremos poucos!

Quem quer...ravioli!?







RAVIOLI


Massa:

  • 150gr de farinha hipoproteica
  • 75ml água gazosa
  • 1 1/2 c.de sopa de óleo de milho
  • 1/2c.de café de sal

Preparação:

Deite numa taça a farinha e o sal ,faça uma cova no meio e deite o óleo e a água, amasse tudo muito bem até obter uma massa homogenea e comece a se despregar da taça. Aqueça a massa um pouco nas suas mãos e volta a amassá-la. Divida a massa em pequenas partes e estenda-a numa superficie limpa e lisa,corte a massa como quiser, para lasanha,caneloni,nouilles(novelos)etc.

Fazer os ravioli:

Estenda a massa com o rolo, ficando fina, pincele a massa com água fria, coloque umas nozinhas de hamburguer já preparado e recubra com massa.Com um copo pequenino(tipo licor)recorte as rodelas conforme a "carne" aperte um pouco com os dedos em volta das rodelas para ficarem bem coladas. Leve a cozer 3-4 minutos em água , sal e um pouco de azeite.Faça um molho de tomate e sirva com uma salada!

Bon appetit!


Nota:podemos congelar mas SEM as cozer.Quem disse ser diferente á mesa?


...as natas HOPLÁ


...Meninas vi no blog que há uma enorme confusão com as natas"HOPLÁ"

aqui vai a minha modesta informação:as natas"HOPLÁ",e não Hoflá,são umas natas vegetais,onde 100ml=0,8grs de proteína,e a vantagem é que podemos fazer sobremesa fantásticas,pois as natas são até melhores que as "normais" em todos os aspectos.

Valores nuticionais:para 100ml;280kcal;0,8g proteína;5,1g Hidratos de carbono;0,9g açucar;28,5g gordura;das quais28,0g saturadas;0,8 gfibras alimentares e 0,1 gde sódio.


Nota: em cas faço pudin.cheesecakes,gelados,semi-frios,bacalhau com natas,gratinados etc com elas...

27/03/2011

4º Aniversário dos gémeos

Olá a todos.
No passado dia 17 de Março os meus meninos comemoraram mais um aniversário. O 4º! Até parece que foi ontem que eles nasceram. Enfim, como todos sabem, temos tido um percurso mais ou menos sinuoso, mas aos poucos chegamos a bom porto. Encontramos algumas pedras pelo caminho, mas como dizia Fernando Pessoa, junto-as todas porque um dia vou construir um castelo. E para mim será um castelo de sonhos construídos numa base de amor e esperança.
Mas o que eu queria mesmo era partilhar convosco os bolos de aniversário dos meus filhotes. Sim! os bolos, porque tiveram direito a vários. Isto deu para todos os gostos e feitios. Como a minha filha adora as princesas, lá tivemos nós que comprar um bolo à vontade dela, com a Barbie. Para o Diogo, fizemos o tão famoso bolo de chocolate com uma decoração simples mas que ele arregalou os olhos para ver. Aqui vai a fotografia dos bolos:

Entretanto, num outro dia e com restante família voltámos a cantar os parabéns mas fomos presenteados com outro bolo, desta feita, devidamente personalizado e quase todo confeccionado por uma das mães metabólicas, Maria João, mãe da Margarida Silva.
Vejam como estava um espectáculo:



Eu adorei e ainda para mais a boneca é verdadeira e a minha filha anda a brincar com ela.
O meu filho adora o pocoyo e o pato, mas o verdadeiro motivo de eu ter pedido este bolo à Maria João foi pelo facto de ser um bolo "normal", que todos comem, mas os nossos meninos também comem, ou seja, o que vêem por trás da vela "4" é a casa deste Pocoyo feita com o preparado de bolo de chocolate e coberto de choquitos às fatias. Uma delicia à vista e ao paladar, mas como diria a Sofia, o meu "propiónico" não comeu sequer umas migalhinhas :-).

Beijinhos para todos e se quiserem um bolo personalizado, penso que ela está a aberta a encomendas e sugestões. O nosso blog é o caminho!

Saúde para todos.

26/03/2011

Mais uma delícia...Madeirense!


PUDIM DE MARACUJÁ

Ingredientes:

1pc de leite(200ml)
1colher de sopa de custard
1colher de sopa de açúcar
1 maracujá

Modo de fazer:

Deite o leite numa panela,junte o custard e o açucar,mexa tudo muito bem,depois leve ao lume até ficar em créme.Retire do lume e junte-lhe a polpa de maracujá,mexa tudo muito bem.Verta para a(s)forma(s) e leve ao frigo até ficar sólido.


Bon appetit!

25/03/2011


ola na sexta falei com a elisabete e ela falou me num encontro para sabado , amanha e que poblicariam aqui o local certo e as horas mas ate agora nada . alguem sabe alguma coisa????

Bolo de Aniversário















No passado dia 20 o meu pequenito fez 4 anos e este foi o bolo que ele escolheu "do Mickey" (o Mickey foi imprimido na pastelaria, sendo desta forma comestível).Foi feito com o preparado de chocolate, a cobertura é de Tuli creme e natas vegetais.
Todos os amiguinhos gostaram e alguns até repetiram.


Bjs Sandrina e Afonso

Cheesecake Delicioso by Ana


Ingredientes:
  • 400ml de natas HOplá
  • 1 gelatina de ananás da Gelly-já 
  • Doce de fruta a gosto q.b.
Preparação:
  • Desfaça uma saqueta de gelatina em 300ml de água a ferver (desfaça-a muito bem). 
  • Junte  à gelatina as natas  e bata tudo com a batedeira  até  ficar um creme bem consistente.
  • Coloque um aro duma forma amovível num prato (boleio), molhe o aro com água fria e forre-a com papel aderente, e deite  o  creme  na forma.
  • Leve ao  frigorífico  até ficar sólido. 
  • Depois  coloque o doce de fruta por cima.
  • Está pronto a servir
Nota: Esta receita dá para toda a família. É óptimo para festas onde temos muita gente aumentando as doses. Se quiserem  fazer só para os fenils podem fazer uma base com bolacha (eu não fiz porque não tinha biscoitos Aproten que são óptimos para este tipo de pudim).

Nham, nham! Obrigado Ana!

Bolo de Banana...da Madeira, claro!

 
Ingredientes:
  •  125gr de margarina vegetal
  • 110gr de açúcar
  • 210gr de farinha hipoproteica da Loprofin
  • 15gr de  royal 
  • 3gr de bicarbonato de sódio
  • 3gr de sal
  • 2gr de noz moscada
  • 3gr de canela
  • 200gr de banana
  • 60ml de água
Preparação:  
Bata em creme o açúcar com a margarina, depois  junte todos os pós pouco a pouco batendo tudo muito bem. 
Esmague a  banana com um garfo e junte-lhe a água, depois junte ao preparado anterior pouco a pouco batendo tudo muito bem. 
Unte uma forma ,verta o preparado e leve ao forno +-45min.a 180º.

Obrigado Ana, lindo bolo e deve ser delicioso!

23/03/2011

Bolo de Ananás....directamente da Madeira!


Ingredientes: 
  • 250 gr de margarina vegetal
  • 200gr de açúcar
  • 1pitada de sal
  • 300gr de ananás em lata
  • 100ml de sumo de ananás
  • 400gr de farinha hipoproteica Loprofin
  • 20 gr de royal
Preparação:
Bata a margarina com o açúcar e o sal muito bem. 
Junte-lhe o sumo de ananás e também o ananás cortado aos pedacinhos, misture tudo muito bem. Junte-lhe a farinha e o royal pouco a pouco, mexendo sempre muito bem. 
Unte uma forma e leve ao forno +-1 hora a 180º

Cobertura:
  • 4 colheres de sopa de substituto de clara (já preparado) 
  • 6 colheres de sopa de açúcar em pó
Bata as claras em castelo, depois junte-lhe o açúcar em pó e bata muito bem até obter um creme homogénio, junte-lhe duas ou três gotas de cor alimentar bata tudo muito bem e cubra o bolo decorando-o a gosto.
Obrigado Ana, deve ser delicioso!

Papa hipoproteica para dispensar

Bom dia Metabólicos!
Tenho uma lata de papa hipoproteica de pêra, se alguem quiser posso dispensar, porque a Inês não gostou do sabor.
beijinhos

18/03/2011

Resposta do Hospital de Santa Maria ao Pedido/Reclamação


Já responderam. É claro que é uma resposta generalista, mas de certeza que mais tarde ou mais cedo, vamos começar a ver efeitos positivos da suave e legítima pressão exercida.
Quantos mais formos a pedir, melhor.
Um abraço e bom fim-de-semana.
Sofia

* O balão colocado sobre a imagem oculta dados pessoais

16/03/2011

Baguetes

Boa noite,
Recebi hoje os resultados da análise que fiz no dia a seguir a comer as mini-baguetes.
Os valores estão normais, o que significa que as baguetes não fazem mal, pelo menos EU estou à vontade para comê-las quando quiser.
Mais um produto para adicionar à lista. =)

Bejinhos para todos,

Vera Santos

Um dia com o Programa Nacional do Diagnóstico Precoce

Em 2011 o Centro de Genética Médica Jacinto Magalhães (CGMJM) do INSA realiza a 3ª e 4ª edições de "Um dia com o diagnóstico precoce". As sessões de formação são destinadas aos profissionais de saúde que intervêm no rastreio neonatal de doenças genéticas. Têm como objectivos, entre outros:
  • informar os participantes sobre a organização do Programa Nacional do Diagnóstico Precoce;
  • discutir os problemas relacionados com a colheita de sangue, com a conservação e envio das fichas;
  • informar sobre as patologias actualmente rastreadas, os critérios de selecção utilizados e o modo pelo qual deve ser conhecimento aos pais sobre os resultados do rastreio;
Os participantes terão também a  oportunidade de conhecer a Unidade de Rastreio Neonatal do CGMJM e estabelecer contactos para futuros trabalhos de colaboração.
Programa
Data e duração
5 de Abril (3ª edição) e 11 de Outubro (4ª edição). Cada sessão tem uma duração total de 7 horas.

Local
Centro de Genética Médica Jacinto Magalhães, no Porto

Está tudo AQUI

14/03/2011

European PKU group annual symposium em Lisboa 25 e 26 de Março


European PKU group annual symposium

March 25th - 26th, 2011 in Lisbon, Portugal
Aim of the symposium
There is no doubt that the early identification of PKU and prompt intervention have allowed most individuals to escape from mental retardation. Dietary restriction of phenylalanine remains the mainstay of treatment but PKU is an active area of research and new treatment options are emerging that may reduce the burden of the difficult and restrictive diet on patients and their families.
AlternativeText
The recent introduction of sapropterin dihydrochloride (BH4) into therapeutic use is likely to contribute to the management of PKU for a subset of patients who respond to this treatment. There is also an emerging need for evidence-based international guidelines to provide consensus concerning treatment initiation and determination of the response to therapy with sapropterin, as well as consensus on target blood Phe concentrations, and clarity on optimized treatment protocols for the management of PKU and HPA. For this reason Serono Symposia International Foundation and the European Phenylketonuria Group, continuing their series of successful meetings, has organized the 2011 Annual Symposium dedicated to PKU. The aim of the meeting is to review the most important outcomes of research in the field and to provide a forum for participants to discuss solutions that can optimize patient management in clinical practice.

Learning objectives
After attending this symposium, the participants will have up-to-date knowledge about:
  • Pathophysiology of PKU
  • Diagnosis, classification, and genetics of PKU
  • Maternal and adult PKU
  • Nutritional treatment
  • Current trials in PKU
  • Advances in PKU research on pharma-chaperons
  • Other treatment options
General Information
Date: 25th - 26th of March, 2011
Venue: Corinthia Hotel
Av. Columbano Bordalo Pinheiro, n 105
Lisbon 1099-031, Portugal

13/03/2011

E foi só o início...

Foi tão bom este Sábado no CCB, temos que repetir! Os temas de conversa e alegre discussão não tem fim e apetece sempre mais, as ideias não páram e todos juntos vamos criar projectos novos, resolver problemas velhos, trabalhar para todos e por todos.
obrigado a todos e até breve!

12/03/2011


olá boa tarde a todos, quero deixar aqui todos os links que conheço que talvez interessem a todos nós. obrigada a todos que estiveram hoje no encontro, foi muito gratificante. obrigada SOFIA





www.inspire.com

É um grupo de conversa no msn...não é propriamente um blog, é um local para falarmos uns com os outros criado por mim O endereço de correio electrónico do grupo é:
cid-00097cc43ac7ce8d@groups.live.com

08/03/2011

Encontro

Olá caros amigos,
No próximo Sábado, dia 12 de Março, pelas 11h30m, vai decorrer no Centro Cultural de Belém, em Lisboa, um encontro de pais, adultos e crianças portadores de doença metabólica, cujo acompanhamento é feito na Unidade de Doenças Metabólicas do Hospital de Sta. Maria.
O encontro destina-se a partilhar ideias, esclarecer dúvidas e debater as questões que mais nos preocupam.
Apelo à presença de todos, pois só assim conseguimos reunir esforços para encontrar as soluções que melhor se adequam às necessidades de todos.
Quem quiser participar deverá dirigir-se à porta principal do Centro Cultural de Belém, na referida data, pelas 11h.
Encontro-me disponível para qualquer esclarecimento através do e-mail passviegas@gmail.com.
Até lá!

03/03/2011

Mais produtos...

Olá mais uma vez.

Já tenho imagens das tostas, das baguetes e do pão.

Aqui ficam:
As mini-baguetes, que custam 3,99€

As tostas, que custam 3,59€
































O pão, que custa 3,69€
























Como já disse, as mini-baguetes têm 3,2g de proteínas por 100g de produto.
As tostas têm 4,1g de proteínas por 100g de produto.
O pão tem 0,8g de proteínas por 100g produto.

Volto também a dizer que as tostas e o pão estão confirmados que não fazem mal aos FENILCETONÚRICOS uma vez por outra.
As mini-baguetes ainda não tenho a certeza, vou amanhã tirar sangue depois digo o resultado.

Já agora, estes preços são no Continente, não sei se são os mesmos noutras lojas.

Beijinhos para todos.

Vera Santos

02/03/2011

Sorbets e Frutissimos na Artisani em Lisboa!

Maravilha! E não é, que já posso levar o meu querido Pku a comer um sorvete à Geladaria?
A escolha ainda por cima parece ser variada, limão, morango, kiwi, tangerina...

Frutissimo- Bebidas leves e refrescantes de Sorbets de fruta e chá.
Os Sorbets são gelados de fruta feitos com água, sem gordura e sem leite.
Geladarias Artisani, AQUI

Paula, obrigado pela dica!