Estou absolutamente farta do mau serviço que nos é prestado pelo Serviço Nacional de Saúde, representado pelo Hospital de Santa Maria, e resolvi também partilhar convosco alguns dos factos que me levaram a este estado de espírito. Vou deixar-me de "cor-de-rosismos" e chamar as coisas pelos nomes.
Hoje fui à secretaria das Metabólicas levantar uma prescrição para o meu filho. Como não existe qualquer horário previsto ou afixado para a funcionária estar presente e só posso lá ir na minha hora de almoço, lá estive à espera que alguém aparecesse durante mais meia hora. Lá apareceu alguém e a minha prescrição, que deveria estar disponível para eu levantar, afinal tinha sido por engano enviada para o CGM. Acham que alguém me pediu desculpa pelo engano? Claro que não. Somos tratados como números.
Esta foi a gota de água, porque meus amigos outros tantos factos existiram. E já que comecei vou até ao fim.
Há uns meses atrás as análises de rotina que o meu filho fez perderam-se, ninguém sabe delas. Acham que alguém deu alguma justificação ou pediu desculpa pelos facto? Não!
Há mais alguns meses atrás tive a promessa que iriam decorrer no Hospital sessões de esclarecimentos dos pais. Cada vez que pergunto sobre o assunto a resposta é sempre a mesma, lá para Outubro, lá para Janeiro, lá para Maio... e até agora nada!
Há cerca de um ano atrás expus no Departamento de Pediatria as dificuldades com a culinária hipoproteica e pedi que o Hospital organizasse escolas de cozinha. Disseram imediatamente que sim, que já tinham espaço para o efeito, que estava em curso um projecto para colocar a tal escola em funcionamento. Cheguei a oferecer-me para doar os utensílios de cozinha (sim, eu cheguei a este ponto...). Até agora nada, já nem sequer falam do assunto.
Há mais de um ano atrás reclamei junto do Hospital que houvesse uma nutricionista em exclusivo nas metabólicas. Até agora a única resposta que recebi é que o assunto está a ser analisado pelo Conselho de Administração (terão mais no que pensar certamente...).
Há dúvidas a tirar, planos alimentares que não são revistos ou são mal revistos, tabelas obsoletas, etc. e para resolver estas pequenas questões tenho de pedir (!) para a dietista estar presente nas consultas do meu filho, caso contrário nada feito.
E já para não falar nos produtos hipoproteicos, só esse tópico é matéria para um outro post!
Estou cansada, saturada, acho que isto é demais! A inércia existente não depende de dinheiro ou de burocracia. Depende de haver vontade e dedicação do SNS à causa das metabólicas, que obviamente não existe.
Chega de aceitar todas estas injustiças! Nós, pais e utentes, temos de fazer alguma coisa!
E vocês estão satisfeitos com o serviço que vos é prestado?
Hoje fui à secretaria das Metabólicas levantar uma prescrição para o meu filho. Como não existe qualquer horário previsto ou afixado para a funcionária estar presente e só posso lá ir na minha hora de almoço, lá estive à espera que alguém aparecesse durante mais meia hora. Lá apareceu alguém e a minha prescrição, que deveria estar disponível para eu levantar, afinal tinha sido por engano enviada para o CGM. Acham que alguém me pediu desculpa pelo engano? Claro que não. Somos tratados como números.
Esta foi a gota de água, porque meus amigos outros tantos factos existiram. E já que comecei vou até ao fim.
Há uns meses atrás as análises de rotina que o meu filho fez perderam-se, ninguém sabe delas. Acham que alguém deu alguma justificação ou pediu desculpa pelos facto? Não!
Há mais alguns meses atrás tive a promessa que iriam decorrer no Hospital sessões de esclarecimentos dos pais. Cada vez que pergunto sobre o assunto a resposta é sempre a mesma, lá para Outubro, lá para Janeiro, lá para Maio... e até agora nada!
Há cerca de um ano atrás expus no Departamento de Pediatria as dificuldades com a culinária hipoproteica e pedi que o Hospital organizasse escolas de cozinha. Disseram imediatamente que sim, que já tinham espaço para o efeito, que estava em curso um projecto para colocar a tal escola em funcionamento. Cheguei a oferecer-me para doar os utensílios de cozinha (sim, eu cheguei a este ponto...). Até agora nada, já nem sequer falam do assunto.
Há mais de um ano atrás reclamei junto do Hospital que houvesse uma nutricionista em exclusivo nas metabólicas. Até agora a única resposta que recebi é que o assunto está a ser analisado pelo Conselho de Administração (terão mais no que pensar certamente...).
Há dúvidas a tirar, planos alimentares que não são revistos ou são mal revistos, tabelas obsoletas, etc. e para resolver estas pequenas questões tenho de pedir (!) para a dietista estar presente nas consultas do meu filho, caso contrário nada feito.
E já para não falar nos produtos hipoproteicos, só esse tópico é matéria para um outro post!
Estou cansada, saturada, acho que isto é demais! A inércia existente não depende de dinheiro ou de burocracia. Depende de haver vontade e dedicação do SNS à causa das metabólicas, que obviamente não existe.
Chega de aceitar todas estas injustiças! Nós, pais e utentes, temos de fazer alguma coisa!
E vocês estão satisfeitos com o serviço que vos é prestado?
Querida Paula,
ResponderEliminarO Direito à Indignação é um direito que eu faço questão de não prescindir, e estou contigo. Há um dia em que a gota de água faz entornar o copo e sai-nos tudo aquilo que vamos acumulando pacientemente ao longo dos anos. O que eu te queria dizer é que não podemos desistir de exigir melhor serviço, que não nos podemos cegar com a indignação e resignar. Não, isso nunca! Nem que seja para memória futura, as reclamações são a nossa melhor arma, tendo sempre em vista que a melhor colaboração de todos nós é sempre um contributo para ajudar. Se fossemos mais a reclamar, seria tudo mais fácil. Mas é sempre assim, muita gente fala mas passar à consequência é mais difícil. Eu, podes rir-te com o meu optimismo, ainda por cima nos tempos que correm, acredito ainda que há muitíssimo a melhorar no nosso Centro de Tratamento. Nós, os nossos filhos e os profissionais que formam as equipas de saúde, ainda podem fazer muito e muito melhor, e podem contar connosco para colaborar, ajudar e refilar quando é preciso.Um facto incontornável é este nosso relacionamento com o Centro de Tratamento e tudo o que se move à volta das Metabólicas. É a nossa vida. Posso dizer-te que quase tudo o que reclamas, já se passou comigo, análises perdidas, etc, etc. Ninguém é perfeito, mas deve-se procurar um melhor serviço. C'est tout.
Beijos e abraços querida Chef
Sofia
Olá Paula.
ResponderEliminarAcredito que há pelo nosso país fora muita gente que é simplesmente incompetente, não por falta de conhecimentos, mas sim porque simplesmente não querem fazer nada, ou quanto menos fizerem melhor. Mas com esses comportamentos nós utentes é que acabamos sempre lesados.
No atendimento do André até agora não me posso queixar, pelo contrario só tenho a dizer bem.
Ele tem as consultas com a Pediatra das doenças metabólicas no Hosp. Santo António, e geralmente quando temos essa consulta , marcamos para mais tarde umas horinhas no centro de Genética a consulta de Nutrição.
Ou seja de 2 em dois meses neste momento quando vai ao hospital , vamos sempre tb à Nutrição, e de lá trazemos os produtos hipoproteicos caso sejam tb necessários.
De eu estar com o André em casa de 6 em 6 meses preciso da declaração medica para renovar a licença e então com 2 meses de antecedência faço o pedido por escrito e entrego na secretaria, e passado +- mês e meio recebo os documentos em casa.
Pelo menos até ao momento sempre correu assim, e espero que continue.
Beijinhos
Ana Paula,
EliminarObrigada pelo seu testemunho. Ainda bem que consigo as coisas tem corrido bem. A Ana Paula tem também a vantagem de ter acesso directo aos produtos hipoproteicos. Eu, como as pessoas que são acompanhadas aqui em Lisboa, não tem e essa situação gera também outras tantas dificuldades. É mais uma situação que gera desigualdade no tratamento dos doentes que importa corrigir. O Hospital de Santo António organiza escolas de cozinha hipoproteica?
Beijinhos
Olá Paula.
EliminarSó ainda fui a duas consultas ao Hosp. Santo António, todos os doentes metabolicos do antigo Hospital Maria Pia foram transferidos para lá desde que fechou.
Mas penso que lá não fazem aulas de cozinha.
Só se for organizado pela Apofen, pq acho que o Hospital não organiza , mas qd for de novo a uma consulta até vou perguntar para ter a certeza.
Beijinhos.
Olá.
ResponderEliminarDo que me lembro da pediatria do Hospital de Santa Maria, não tenho queixas. Nunca tive uma nutricionista a acompanhar a consulta, mas raramente estava com uma médica só. Cada vez que entrava na sala estavam 3 ou 4 médicos, a minha e os estagiários (penso). Só muito de vez em quando encontrava lá a Dr Zélia. Quanto aos planos alimentares, o último que a minha mãe recebeu foi quando eu tinha 2 anos, agora tenho 21... E isso não foi razão para não ser adaptado, porque a minha mãe conseguiu ir mudando conforme eu dizia que tinha fome, fora de horas. Isso também acontecia por estar na altura de mudar a dose de PKU, sim também tinha que ser a minha mãe a dizer aos médicos que eu me queixava com fome para me alterarem a dose do PKU.
No entanto, cá estou eu, com valores óptimos, segundo a médica, e sempre os tive, sem planos alimentares a seguir.
Quanto às dificuldades com a cozinha hipoproteica, não dei conta da minha mãe as ter, mas se tinha falava com a APOFEN, e também as tirava nos ENCONTROS da APOFEN, nunca as tirava com os médicos.
Ou seja, quando se deparava com alguma coisa que não tinha a certeza se eu podia comer ou não, perguntava na consulta. Mas dúvidas em como cozinhar isto ou aquilo, tirava-as no encontro, com outros pais, não falava com médicos, porque os médicos não lidam SÓ com as doenças metabólicas, lidam com outras bem piores, algumas que até podem ser fatais. Não têm tempo para estar a ensinar os pais a cozinhar, se for preciso nem eles sabem cozinhar a sua própria comida, quanto mais a nossa. Eu sei que se houver escolas de cozinha não são eles que vão cozinhar, mas mesmo assim tem que haver alguém a perder tempo a procurar quem queira e possa ir lá, e claro que existe também o factor financeiro.
Enfim, eu da pediatria da minha altura não tenho queixas nenhumas, as receitas quando ia às consultas passavam suficientes até à próxima consulta, nunca precisei ir lá fora das consultas.
Já nos adultos... A conversa, ou discussão, já é outra.... Aí sim, estou pelos cabelos!!!
Vera Santos
Vera,
EliminarClaro que na Pediatria, os meninos são pequenos e estes assuntos pertencem mais ao mundo dos adultos, por isso é normal que não tenhas memória das dificuldades. E claro que a ninguém passa pela cabeça pedir aos médicos que entrem pela cozinha! São funções que cabem naturalmente a outros profissionais. Mas como sabes, o Tratamento passa básicamente pela restrição da dieta e é aí que há claras falhas no apoio aos Pais. Ao Norte há evidentemente um bom suporte dado à comunidade dos Pais, através do próprio hospital que segundo dizem organiza escolas de Cozinha com os Pais. É nos primeiros anos que os pais se deparam com as dificuldades da especificidade da Cozinha Hipoproteica. Eu cá em Lisboa, ainda tive a rara oportunidade há 4 anos, de participar numa escola de Cozinha organizada pela Apofen (onde tive o prazer de vos conhecer!), mas de lá para cá, só algumas promessas por cumprir, e as necessidades existem e fazem-se sentir diariamente. O Centro de Tratamento deveria prover essas lacunas e dar esse apoio importantíssimo aos Pais. Nem todos nascem com a sorte de saber dar a volta a estas farinhas difíceis e com as artes de fazer omeletas sem ovos. E quais são as dificuldades que sentes nos adultos? O que é que muda?
Beijos
Sofia
Vera,
EliminarNa altura em que foste acompanhada na pediatria julgo que a equipa era outra e isso também poderá ter feito a diferença.
No meu post limito-me a constatar alguns erros que foram cometidos e a reclamar o que os utentes têm direito: um acompanhamento que atenda às necessidades da doença em causa. Relativamente à culinária, eu não espero que me ensinem a cozinhar, porque essa parte eu já sei, e nem espero que a equipa médica me dê conselhos nesse aspecto. E embora considere útil e precioso os conselhos e receitas que vão sendo divulgadas pela comunidade, o certo é que a dieta hipoproteica tem especificidades únicas e utiliza produtos com os quais nem sempre é fácil de lidar. Em tempos falei com a Dra. Manuela Almeida e o Dr. Júlio Rocha que tiveram a amabilidade de me receber e esclarecer muitas das dúvidas que inicialmente tinha, mas o nosso Centro de Tratamento é o Hospital de Santa Maria e é ele que deve dar resposta às nossas necessidades.
Paula,
EliminarPara além de tudo o que disseste, não nos podemos esquecer que há uma Cozinha em Santa Maria prometida, há Sessões de Pais prometidas, não estamos a sonhar com impossíveis, o que é que falta para que haja uma rápida calendarização?
Sim, o que é que falta?
A expectativa é imensa do nosso lado.
Beijos
Um esclarecimento, quanto às dificuldades na cozinha, a minha mãe não falava com a Apofen, mas sim com a Dr Manuela Almeida, nutricionista do Porto. Mas também tirava dúvidas nos encontros, com outros pais e doentes.
ResponderEliminarVera Santos
Os doutores nutricionistas do André são a Dra. Manuela Almeida e o Dr. Júlio Rocha, e pelo que ouvi falar foi a Dra que fez os dois livros de receitas que a apofen tem a venda e antes foram receitas feitas e testadas por ela. Sempre que tenho alguma duvida estão sempre disponíveis em me ajudar, .
ResponderEliminarPosso dizer que são excelentes médicos, e sou mt grata.
Beijinhos