sozinha não sou capaz
Ontem lá fui eu à consulta das metabólicas em H.S.M . Levava um saco cheio de perguntas e os nervos á flor da pele. As minhas analises estavam alteradissimas, a dieta vai manter se a mesma mas mais rigorosa. Agora tenho de apontar tudo o que comer. Volto lá em Janeiro. Naquele hospital não conhecem mais ninguém com a mesma patologia que a minha. Sinto me sozinha e tenho uma vontade enorme de voltar a fazer o que fiz á anos, mas o quebrar do anonimato não deixa e a minha consciência também não. Por isso acho importante que nós "especiais" mais velhos tenhamos um espaço para poder mos dizer:" hoje estou chateado porque me apetece isto... não quero ir aqui porque vou ter de comer lá...." . eu sinto necessidade deste espaço pois sozinha já não sou capaz. Já la vão 7 meses e cada vez me custa mais. Vem ai o natal, os meus anos e a passagem de ano, não sei o que fazer sinto me perdida. Apetece me trancar me no meu espaço não estou para ninguém. Embernei. Desculpem precisava de desabafar e saber se alguém já se sentiu assim....
Ana, tu NÃO ESTÁS SÓZINHA! Todos temos fases piores e melhores, a dificuldade é aguentar quando a curva está em baixo e saber que amanhã o que nos parecia insuportável, afinal até conseguimos superar com calma e concentrando-nos noutros aspectos da vida que nos fazem felizes. Tu melhor que ninguém sabes que não estás sózinha, DESABAFA, DEITA TUDO CÁ PARA FORA, no fim vais ficar mais aliviada. Nós como tu, apesar de haver variantes nestas doenças, somos um grupo pequeno mas que se debate com problemas comuns. Eu só sou mãe, mas sinto na pele e na carne a angústia do futuro e do presente do meu filho, olhar para ti e para os outros que fazem parte do universo metabólicas dá-me força e confiança no futuro. E mais ainda, eu tenho Fé e faço dela a minha força. Vou lembrar-me de ti neste Natal em Cristo, apesar de que tenho a certeza de que tu tens como eu, força para ultrapassar os momentos menos bons. É só deixar passar a tormenta e ter confiança em ti e no futuro.
ResponderEliminarTU ÉS CAPAZ, TU NÃO ESTÁS SÓZINHA!
Beijos Sofia
obrigada sofia
ResponderEliminarbeijos
Cristina, tu não estas sozinha. Como disse a Sofia, deita tudo cá para fora e se quiseres fechar-te no teu espaço, porque não? És adulta e tens esse direito. Não penses que vais fazer aniversário ou que vem aí o Natal ou o ano novo. Não penses nestas ocasiões, como sacrifícios para ti, mas como uma oportunidade de experimentar coisas novas dentro das tuas possibilidades. É possível que penses que não vais conseguir, ou sequer se queres tentar, mas pensa pelo menos um bocadinho que somos um grupo de pessoas (independentemente da idade) que lida com os mesmos problemas. Eu não posso falar por experiência própria, mas posso falar da minha experiência como mãe do Diogo que tem uma doença metabólica e mais, como mãe de uma criança saudável que é a irmã gémea, a Sara, que pode comer tudo. O meu Diogo tem poucas reacções no que diz respeito aos outros, mas o que será que ele pensará quando vê a irmã comer coisas que ele nunca teve nem vai ter no prato dele. Custa-me a vida, mas sei que é necessário à sobrevivência dele e à minima qualidade de vida. Ele assim como tu e muitos de "nós" vão crescer com esta condição e como viste no encontro, vivem felizes, porque já nem a questionam. TU, furaste a dieta e tens de perceber que AGORA o que te faz bem é, de facto, voltares a cumpri-la para teres saúde para um dia nos encontrarmos todos, já de bengala num encontro da APOFEN :) Não era bom sinal? Agora a sério... tens o meu apoio e penso que o de todos também. Expõe AQUI as tuas dúvidas e pergunta que novidades poderás usufruir na alimentação de natal. Tem de haver alternativas. Eu, então, que tenho tantas ideias, não as ponho em pratica porque o Diogo não come... Bejinhos e muita força. Estou aqui para o que precisares. Bárbara.
ResponderEliminarTodos os dias sinto essa angustia e só de imaginar que o meu principe um dia se sentirá assim, o meu coração fica tão pequenino... sinto-me imensamente perdida porque são poucas as pessoas que compreendem o que se passa com voçês... Mas de repente paro para pensar, que há no mundo pessoas que sofrem tanto que não tem ninguém que as apoie, que passam fome e guerras... e ha doenças tão mais graves e sem esperança de tratamentos... e no fundo nós tivemos a sorte de conseguirmos um diagnostico e sermos acompanhados, sim é verdade que sou mãe de um menino, não sou eu a doente, no entanto todas as dores dele eu sinto a dobrar! E o meu marido também foi-lhe diagnosticado há 1 ano a mesma doença do Rafael, vi com esperança este diagnostico porque o Filipe tinha imensas crises de vomitos, perdia as forças nas pernas e caia, não sabiamos o que era até descobrir que também e portador de Aciduria glutarica tipo II.Depois de iniciar a dieta e a medicação, tem estado optimo. Encarei com angustia, mas com força de vencer, pois o mais importante é sobreviver, com qualidade de vida, junto daqueles que amamos! Quero que o meu filho seja um Homen com H maisculo, que enfrente todos os obstaculos que a vida lhe der!Sempre que voçês dividem uma receita eu tenho que adaptar, porque cozinhar com baixos teores proteicos é dificil e sem gorduras ainda mais... mas tenho conseguido confecionar umas delicias para ele...
ResponderEliminarVejo a doença do Rafael e do Filipe como um desafio que a vida me propos e eu vou vence-lo...
Por isso não se sinta sozinha estamos cá para nos apoiar!!
olá
ResponderEliminarA Ana pediu-me ajuda com o grupo que criou...muitas de vós nao conseguiram entrar, eu consegui..
é um grupo de conversa no msn...não é propriamente um blog, assim penso que se adicionarem e se a ana aceitar, dará. O endereço de correio electrónico do grupo é:
cid-00097cc43ac7ce8d@groups.live.com
tentem enviar convite. eu não devo conseguir aceitar pois foi a ana que criou e não eu...mas vamos lá ver se é assim...
Ana, só deves ter de aceitar os convites que chegarão!
Beijinhos :)
outra coisa que podem fazer é: no post da ana ana cristina quer que adira ao grupo hipermetabolicas clicar no "ver grupo", penso que foi assim que fiz...
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