Olá.
Esta semana é a semana da família lá no colégio dos meus miudos, o que significa que nós (família) podemos ir lá e fazer as actividades com eles. Hoje, particularmente, foi dia de ginástica.
O meu Diogo tem um atraso muito grande no desenvolvimento, relativamente à irmã (gémea) e isso eu ja estou (cansada) de saber, mas o q me deixou completamente de rastos, foi perceber que de facto, entre 20 e poucas crianças da sala deles, o Diogo se destacou pela negativa. Chorou o tempo todo e não cumpriu com nenhuma das actividades que lhe eram propostas. Fico tão desastrosamente triste e com uma vontade que fosse tudo diferente. Não sei se é a doença metabólica que faz isto tudo ou não, a verdade é que ela comanda todo o atraso que ele tem e cada dia que passa, é um passo igual ao de ontem. É certo q ele tem evoluido alguma coisa. Já reage a perguntas como " como faz o avião?" ou "onde está a cabeça do Diogo?, e os pés?", etc... mas a verdade é q tem sido tão duro constatar que esta doença leva a melhor em termos de qualidade de vida. Qd é q ele vai dizer a primeira palavra? qd é que ele me vai chamar e pedir água ou bolachas. Após um diagnostico de Perturbação do Espectro do Austismo feito no mês de Março, o que me espera o futuro. Consultei uma associação de autismo, e eles dizem-me que ele não é autista, mas acontece que há coisas que estão lá e embora eu sinta e eles me digam q n, não sei bem o q pensar. há tantas doenças relacionadas com o autismo.....
Enfim.... as x estou capaz desejar que isto acabe de uma x. É claro q temos dias bons, mas qd as coisas correm mal, parece q n há saída. Ando cansada que ele n coma, cansada q ele n me abraçe qd lhe peço, cansada de esperar por tudo ao longo de + de 3 anos.
Desculpem qq coisa. No fundo tds passamos por isto um bocadinho, cada um à sua maneira, mas esta mensagem acaba por ser um escape para um desabafo que preciso de fazer a alguém que eu sei q m vai entender....
Obrigada a tds.
+ entreajuda + troca de ideias + experiências + testemunhos + dicas e truques + receitas + comunicar!
Bárbara,
ResponderEliminarTodas temos os nossos dias de desespero, estes nossos queridos meninos exigem de nós doses duplas de trabalho e paciência. Eles tem o seu tempo próprio, assim como cada criança é diferente e especial, podem demorar mais a chegar lá, mas o que importa é que cheguem. Nós mães em especial, de vez em quando desesperamos porque sentimos uma responsabilidade enorme, mas há sempre um amanhã em que acreditamos que eles vão conseguir à sua maneira.
Não ter autismo é uma notícia muito boa.
Um beijo
Sofia
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ResponderEliminarNada melhor que um sorriso para estimular a felicidade. Sorria sempre para ele, mesmo quando seja difícil, porque ele vai ser sentir o seus lábios a fazerem um vinco e os olhos deles brilharão. Todos temos os nossos dias. mas os dias maus são os que nos dão mais força para continuar.! Força! Se quiser um dia encontramo-nos e falamos um pouco. Beijinho
ResponderEliminarSusana
Babitaaaaaaaaaa
ResponderEliminarNeste mundo das metabólicas, nada é linear...os prognosticos iniciais alteram-se, as duvidas esbatem-se ou aumentam conforme os dias que vivemos. Mas uma coisa é certa...os nossos filhos são vitoriosos, apenas por estarem ao nosso lado!
De facto esta doença traz associada outras questões de desenvolvimento, a Inês, é das mais pequeninas e aumenta muito pouco de peso, está sempre com percentil baixinho, mas eu aprendi que tenho k lhe dar tempo para ela evoluir, dar-lhe tempo para ela crescer, dar-lhe tempo para ela (possivelmente nunca atingir o percentil de 50%) crescer no percentil dela.
Aprendi nestes dois anos que EU TENHO QUE ESPERAR PELO TEMPO DELA.
O Diogo tem um tempo dele, eu estou cá para esperar contigo, pelo tempo do Diogo...
Obrigada Sofia, Su, Sonia.... pela vossa força. Su, um dia podemos encontrar-nos sim, é só uma questão de combinarmos.
ResponderEliminarSónia, tu conheces-me bem e sabes que eu até aguento tudo, mas de facto qd os momentos maus surgem, nem semp conseguimos dar a volta de igual maneira. Mas agradeço a atenção e força de todos. Nós, mães, queremos semp mais e mais e semp o melhor para os nossos filhos.... beijinho.
ola barbara...ainda que ja tenha passado algum tempo desde que esta rubrica foi feita, senti nao podia deixar de dizer-lhe algo...entendo-a bem...as vezes o mundo parece que desaba, mas o que acredito e o que costumo dizer é que "o que nao nos mata torna-nos mais fortes", e com isto a barbara e o diogo vao descobrir que sao realmente muito fortes, cada um á sua maneira!nenhuma criança é igual, nenhuma cresce de igual forma...as vezes pode ser angustiante, mas dê tempo ao tempo e vai ver k o diogo vai "desabrochar"...e entao aí a barbara vai ficar ainda mais deliciada!estes meninos sao "grandes" e voces pais tambem!!nunca desista! força e um grande beijinho!:)
ResponderEliminarElisabete
Olá Elisabete, pois... só hj vi a tua mensagem. Não consegui deixar que me caisse uma lágrima porque de facto há momentos muito complicados mas realmente tu e a Su e Ana Rita que se juntaram a nós mais recentemente são a força que nós precisamos para percebermos que afinal, o sucesso destas doenças existe e que vcs são a prova disso mesmo. Muito obrigada pela força e realmente já começo a suportar o peso do mundo de tanto que ele não me mata :) Esse ditado não podia ser mais adequado. Beijinhos.
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