Lisboa vai ter Centro Raríssimo

Dando prossecução aos seus objectivos, a Raríssimas tem a honra de informar os doentes raros e respectivas famílias que o Centro Multidisciplinar de doenças raras, localizado em Lisboa, abrirá as portas ao público muito brevemente. Localizado no Casalinho da Ajuda, o Centro RarÍSSIMO surge como resposta às crescentes solicitações de informação, ajuda e referenciação que temos vindo a observar do contacto diário com os doentes na associação. Com cerca de 200 m2, cedidos pela C.M.L, esta estrutura social dará resposta a crianças e jovens, portadores de deficiência mental e rara, na área da reabilitação, permitindo uma intervenção precoce e referenciação para consultas de especialidade médica. O Centro Multidisciplinar disponibilizará os seguintes serviços: reabilitação intensiva (método cubano), psicomotricidade, terapia da fala, psicologia clínica, nutrição e acompanhamento familiar. Este espaço permitirá ao doente, através de um plano individual de saúde adaptado à sua patologia, um acompanhamento multidisciplinar que desenvolva o seu potencial psicomotor, mental e sensorial. Dispondo de gabinetes de apoio e gestão de utentes, gabinete de psicologia, de terapia da fala e ginásios para a aplicação de terapias intensivas o Centro Raríssimo promete respostas concretas, não só na área terapêutica como também na área social. 

A grande maioria das doenças raras representa para as famílias um esforço financeiro bastante elevado o que impossibilita, a muitas delas, o acesso aos tratamentos adequados. A pensar nestas situações, a Raríssimas encontra-se nestes momento a desenvolver diversas parcerias com entidades privadas, no sentido de criar bolsas sociais de apoio a estas famílias. Estes pacotes sociais irão permitir às famílias mais carenciadas o acesso a todos os serviços necessários ao correcto acompanhamento da criança com doença rara. Este serviço único permitirá também aos nosso parceiros envolverem-se directamente na causa das doenças raras, ajudando quem mais precisa e privilegiando famílias com carências económicas, possibilitando-lhes o acesso aos nossos serviços terapêuticos. O ginásio do Centro Raríssimo foi equipado com material gentilmente cedido pelo Holmes Place e mobilado pelo IKEA que não quiseram deixar de dar o seu contributo para a criação de um centro que irá, certamente, preencher as necessidades de centenas de doentes raros. Também a Associação D. Pedro V, uma IPSS que se dedica a apoiar crianças e jovens desfavorecidos, tem dado o seu apoio logístico ao nosso Centro Raríssimo, contribuindo assim para a concretização deste projecto ambicioso.
Newsletter de Maio, nº18 da Raríssimas