Lisboa, Porto e Coimbra receberam este ano, pela primeira vez, a Festa de Carnaval Anamix 6
http://pkumetabolicas.blogspot.com
Eis o blog sobre doenças metabólicas em que Sofia Figueira participa. Um link útil para todos. Uma conversa franca com a NutriNews.
NN: O que a leva a participar activamente e a dinamizar um blog sobre DHMP?
SF: Como mãe de um bebé com PKU (Fenilcetonúria), senti na pele o isolamento que as doenças raras trazem. Um blog foi uma forma fácil de ir ao encontro da comunidade, tinha uma enorme vontade de conhecer casos semelhantes para trocar ideias, tirar dúvidas, aprender com a experiência dos outros, conseguir de alguma forma antever o futuro conhecendo crianças e adultos com a mesma doença. Foi a necessidade e também o gosto por poder contribuir para reduzir o isolamento que sofre a comunidade a que pertenço. Espero que quem chegue de novo a este mundo das DHMP, possa beneficiar dos testemunhos e da informação publicada e que ajude a romper com alguns medos.
NN: Que importância têm estes canais alternativos de comunicação entre pais e pacientes para a troca de experiências?
SF: A importância de criar canais alternativos e de muito fácil acesso como um blog, é crucial. Partilhamos as mesmas preocupações e angústias relativamente ao futuro, passamos pelos mesmos dramas diários relativamente à alimentação, à integração na comunidade, e sabemos que à distância de um click está alguém que nos compreende, porque ou está a passar ou já passou pelo mesmo. A partilha é fundamental para poder desdramatizar os problemas.
NN: Com que opinião ficou da Festa de Carnaval Anamix 6?
SF: Proporcionou-nos um encontro muito divertido, em que pudemos falar, trocar impressões, experimentar receitas em concreto, ver os nossos meninos a rir e a brincar, pais e filhos partilhando momentos alegres. Aprofundamos os laços quando nos encontramos e ali ao som das gargalhadas infantis com as palhaçadas e a música do DJ, acabamos por abordar algumas questões mais sérias, mas em ambiente muito descontraído. Foi óptimo, a repetir!
http://pkumetabolicas.blogspot.com
Eis o blog sobre doenças metabólicas em que Sofia Figueira participa. Um link útil para todos. Uma conversa franca com a NutriNews.
NN: O que a leva a participar activamente e a dinamizar um blog sobre DHMP?
SF: Como mãe de um bebé com PKU (Fenilcetonúria), senti na pele o isolamento que as doenças raras trazem. Um blog foi uma forma fácil de ir ao encontro da comunidade, tinha uma enorme vontade de conhecer casos semelhantes para trocar ideias, tirar dúvidas, aprender com a experiência dos outros, conseguir de alguma forma antever o futuro conhecendo crianças e adultos com a mesma doença. Foi a necessidade e também o gosto por poder contribuir para reduzir o isolamento que sofre a comunidade a que pertenço. Espero que quem chegue de novo a este mundo das DHMP, possa beneficiar dos testemunhos e da informação publicada e que ajude a romper com alguns medos.
NN: Que importância têm estes canais alternativos de comunicação entre pais e pacientes para a troca de experiências?
SF: A importância de criar canais alternativos e de muito fácil acesso como um blog, é crucial. Partilhamos as mesmas preocupações e angústias relativamente ao futuro, passamos pelos mesmos dramas diários relativamente à alimentação, à integração na comunidade, e sabemos que à distância de um click está alguém que nos compreende, porque ou está a passar ou já passou pelo mesmo. A partilha é fundamental para poder desdramatizar os problemas.
NN: Com que opinião ficou da Festa de Carnaval Anamix 6?
SF: Proporcionou-nos um encontro muito divertido, em que pudemos falar, trocar impressões, experimentar receitas em concreto, ver os nossos meninos a rir e a brincar, pais e filhos partilhando momentos alegres. Aprofundamos os laços quando nos encontramos e ali ao som das gargalhadas infantis com as palhaçadas e a música do DJ, acabamos por abordar algumas questões mais sérias, mas em ambiente muito descontraído. Foi óptimo, a repetir!
I don't know whether it's just me or if everyone else encountering problems with your blog.
ResponderEliminarIt appears as if some of the written text within your posts are running off
the screen. Can someone else please provide feedback and let me
know if this is happening to them too? This may be a problem with my internet browser because I've had this happen previously. Thank you
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