Eu sou a Sónia, sou a mamã da Inês.
A Inês é uma bebé de 11 meses com diagnóstico de Acidúria Isovalérica!
A Inês nasceu de gestação completa, com um bom desenvolvimento in-utero, sempre situada no percentil 50, mas ao nascer verificou-se que se tratava de uma bebé pequenina (soube mais tarde, ser tipico destes casos). A Inês pesava 2.745 kg e media 45.5 cm, era uma miniatura e isso ainda a tornava mais linda. O nascimento dela trouxe-me um sorriso que não desapareceu ao longo das 24 horas seguintes, foi com ela que aprendi o sentido da vida!
A Inês dormia muito e comia pouco, aliás nunca tinha apetite, tinha que ser acordada para comer, adormecia a comer e tinha que ser constantemente estimulada para ganhar interesse no leite. Por mais que me esforçasse, a minha estrelinhabrilhante (como lhe chamo...e como toda a família e amigos lhe chamam) não queria esforçar-se para comer.
Como pais preocupados, fomos fazer o teste do pezinho ao 6º dia de vida da estrelinhabrilhante, sem nunca nos preocuparmos muito com o resultado, porque nenhum de nós tinha problemas de saúde.
Ao fim de 15 dias recebemos uma carta do Instituto de Genética Médica (IGM) a pedir para repetir o procedimento. Voltámos ao Centro de Saúde muito preocupados e repetimos o teste. Passado 1 semana novo pedido do IGM para repetir o teste e foi aí que o nosso mundo desabou, porque tinha caído por terra a hipótese de erro laboratorial na apreciação da primeira amostra, em que tanto queriamos acreditar.
Ao fim de um mês e após contactos para o IGM da nossa parte, fomos contactados pelo Serviço de Metabólicas do Hospital de Santa Maria, de forma a iniciar o seguimento da Inês.
A estrelinhabrilhante é seguida pela Dra Ana Gaspar (coordenadora de serviço), Dra Margarida Lobo Antunes, Dr. Raúl Martins e pelo Dr Claúdio Martins, desde o dia 16/06/2008, tinha ela 1 mês e 26 dias.
A partir dessa altura foi uma adaptação nossa, ás modificações que a nossa estrelinhabrilhante teria que fazer na sua vida ainda tão jovem, como passar a tomar medicação 3 x/dia, fazer alimentação com baixo teor de proteínas e passar a frequentar as consultas e fazer as análises com grande regularidade.
Tudo isto foi um enorme choque, com momentos de tristeza, de revolta, de dor, de angústia e ansiedade...mas também com momentos de esperança, com momentos de solidariedade e sobretudo com momentos de união do triângulo familiar.
Ao fim de algum tempo fomos conhecendo outras familias com problemas de saúde semelhantes, fomos pesquisando sobre a doença e fomos questionando os médicos...
Hoje tenho uma bebé estável a evoluir de forma muito positiva, com uma dieta mais alargada do que ao início se propunha e suponha ser possível, mas acima de tudo...tenho uma bebé a crescer e a desenvolver-se de forma saudável e linda...
Tenho a minha estrelinhabrilhante com muito força, genica e inteligência para me trazer alegria ao coração sempre que penso nela, sempre que a vejo e para me elevar ao céu quando a seguro ao colo e aperto nos meus braços.
A minha filha necessita de cuidados de saúde especiais...mas acima de tudo, fez de mim uma mulher mais forte e com consciência de que é necessário dar tempo ao coração para ir ultrapassando o medo de ter um bebé diferente.
Para mim...a seguir a ela, foi a maior dádiva de tudo isto...
A Inês é uma bebé de 11 meses com diagnóstico de Acidúria Isovalérica!
A Inês nasceu de gestação completa, com um bom desenvolvimento in-utero, sempre situada no percentil 50, mas ao nascer verificou-se que se tratava de uma bebé pequenina (soube mais tarde, ser tipico destes casos). A Inês pesava 2.745 kg e media 45.5 cm, era uma miniatura e isso ainda a tornava mais linda. O nascimento dela trouxe-me um sorriso que não desapareceu ao longo das 24 horas seguintes, foi com ela que aprendi o sentido da vida!
A Inês dormia muito e comia pouco, aliás nunca tinha apetite, tinha que ser acordada para comer, adormecia a comer e tinha que ser constantemente estimulada para ganhar interesse no leite. Por mais que me esforçasse, a minha estrelinhabrilhante (como lhe chamo...e como toda a família e amigos lhe chamam) não queria esforçar-se para comer.
Como pais preocupados, fomos fazer o teste do pezinho ao 6º dia de vida da estrelinhabrilhante, sem nunca nos preocuparmos muito com o resultado, porque nenhum de nós tinha problemas de saúde.
Ao fim de 15 dias recebemos uma carta do Instituto de Genética Médica (IGM) a pedir para repetir o procedimento. Voltámos ao Centro de Saúde muito preocupados e repetimos o teste. Passado 1 semana novo pedido do IGM para repetir o teste e foi aí que o nosso mundo desabou, porque tinha caído por terra a hipótese de erro laboratorial na apreciação da primeira amostra, em que tanto queriamos acreditar.
Ao fim de um mês e após contactos para o IGM da nossa parte, fomos contactados pelo Serviço de Metabólicas do Hospital de Santa Maria, de forma a iniciar o seguimento da Inês.
A estrelinhabrilhante é seguida pela Dra Ana Gaspar (coordenadora de serviço), Dra Margarida Lobo Antunes, Dr. Raúl Martins e pelo Dr Claúdio Martins, desde o dia 16/06/2008, tinha ela 1 mês e 26 dias.
A partir dessa altura foi uma adaptação nossa, ás modificações que a nossa estrelinhabrilhante teria que fazer na sua vida ainda tão jovem, como passar a tomar medicação 3 x/dia, fazer alimentação com baixo teor de proteínas e passar a frequentar as consultas e fazer as análises com grande regularidade.
Tudo isto foi um enorme choque, com momentos de tristeza, de revolta, de dor, de angústia e ansiedade...mas também com momentos de esperança, com momentos de solidariedade e sobretudo com momentos de união do triângulo familiar.
Ao fim de algum tempo fomos conhecendo outras familias com problemas de saúde semelhantes, fomos pesquisando sobre a doença e fomos questionando os médicos...
Hoje tenho uma bebé estável a evoluir de forma muito positiva, com uma dieta mais alargada do que ao início se propunha e suponha ser possível, mas acima de tudo...tenho uma bebé a crescer e a desenvolver-se de forma saudável e linda...
Tenho a minha estrelinhabrilhante com muito força, genica e inteligência para me trazer alegria ao coração sempre que penso nela, sempre que a vejo e para me elevar ao céu quando a seguro ao colo e aperto nos meus braços.
A minha filha necessita de cuidados de saúde especiais...mas acima de tudo, fez de mim uma mulher mais forte e com consciência de que é necessário dar tempo ao coração para ir ultrapassando o medo de ter um bebé diferente.
Para mim...a seguir a ela, foi a maior dádiva de tudo isto...
Mais pó menos pó, é também a minha história e do meu bebé. O meu pequenino PKU, também passou, e nos fez passar a nós pais, pelo mesmo percurso de alegria, dor e esperança. Após aquele Telefonema, a nossa vida mudou de uma forma que eu ainda não consigo vislumbrar os contornos e limites. Uma criança muda sempre as nossas vidas, mas uma criança DMHP revoluciona tudo, testa os nossos limites, demonstra-nos que temos forças que não imaginávamos, transforma-nos em pessoas muito mais fortes a partir do momento em que aceitamos e paramos as lágrimas.Hoje, passados três meses, sem saber ainda muito bem o que vem aí, acho que o futuro é muito mais risonho, há espaço para todos no caminho para a felicidade.
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