Receitas Hipoproteicas

"Apples to Zuchinni", by Virginia Schuett and Dorothy Corry.

Apples to Zucchini: A Collection of Favorite Low Protein Recipes is the perfect resource to help you manage a low protein diet and discover the vast array of wonderful tasting and healthy foods that are naturally low in protein. The book will show you just how varied and interesting a low protein diet can be, using a wide variety of fruits and vegetables and only a limited number of commercially made low protein products. 

$47 (shipping included).

Anda a provocar-me alguma curiosidade este livro de receitas Hipoproteicas...Será da capa? Tenho que confessar que sou bastante sensível ao lado estético, deformação profissional! Mas na verdade adoro coleccionar livros de receitas e tenho um enorme vazio quanto a receitas hipoproteicas, para além dos dois livrinhos "COMER BEM... SEM FAZER MAL!", editados pelo Instituto de Genética Médica. Este livro teria que atravessar o Atlântico, e se as encomendas fossem no minímo  de 10 livros fazem um desconto, tanto no valor do livro como nos transportes. Será que há mais gente interessada de forma a podermos beneficiar do descontinho? Se houver, digam, que eu arranjo informações mais detalhadas.

Sabia que pode no IRS, CONTRIBUIR SEM NADA PERDER?

Sabia que...?

O Estado permite que 0,5% do imposto liquidado no seu IRS reverta a favor de uma IPSS.

Para isso, basta que na sua declaração do IRS (Anexo H – Quadro 9 – Campo 901) preencha o NIPC da IPSS à qual queira consignar o imposto liquidado.

Quer isto dizer que uma pequena percentagem do imposto que iria para os cofres do Estado, vai ser entregue a quem nos bem apetecer.... Bom, não é? E não custa nada, é indolor!

A lista de instituições é extensa, e há tantas instituições religiosas ou não, que têm uma acção meritória e  altruista junto dos mais desfavorecidos e que tanto precisam do máximo de ajudas, sim porque a grande dificuldade é mesmo a escolha! 

Nós temos uma instituição que óbviamente todos gostaríamos de apoiar, refiro-me à apofen, Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e de outras doenças Metabólicas que utiliza os seus esforços em prole da defesa dos direitos dos nossos meninos e crescidos. Somos tão poucos que alguém tem que nos dar voz e visibilidade, defendendo direitos que temos por adquiridos mas que em tempos de crise, nunca se sabe...

Aqui fica a sugestão, quando preencher o anexo H introduza o NIPC da apofen, 503140414 e tenha a certeza de que será muito bem empregue.

A técnica do puzzle

Temos uma peçinha no puzzle que é o nosso corpo, que não encaixa bem, então temos de fazer esta alimentação para ajudá-la a encaixar na perfeição.

Uma pequena diferença que nos torna únicos e especiais.

Diz a Elisabete

A imagem do puzzle parece-me perfeita para explicar o essencial das doenças metabólicas. Simplesmente um puzzle, como um jogo de crianças. As grandes verdades são assim, representam-se por imagens simples e  claras, evidentes. Obrigado Elisabete. Mais uma mensagem importante, que tinha de merecer o devido destaque.

Susana, este destaque, de facto, é muito bem merecido. Parabéns!
Senti-me muito bem ao ler tua mensagem. Está espectacular. Sentimo-nos bastante acompanhados. Reparei que tens uma acidúria metimalónica. Gostava de saber uma coisa: tomas algum tipo de medicação? É que o Diogo também tem uma acidúria, mas Propiónica e toma alguns medicamentos. Como a maioria de nós são fenilcetonúrias, senti necessidade de perguntar isto. As Fenil não tomam medicamentos e não descompensam, embora tudo o resto seja igual...
enfim... todas estas doenças são iguais e diferentes ao mesmo tempo, mas acidúrias, conheço poucas, para poder fazer uma comparação real (se é que me entendes).
Obrigada a todos. Estamos a construir uma ajuda inimaginável aos olhos de quem cá de fora.... Só nós é que sabemos :)...
Beijinhos, Bárbara.

Torna-nos únicos esta diferença

Torna-nos únicos esta diferença

Para nós que temos uma semelhança,
as horas passadas na companhia uns dos outros
foram essenciais para a nossa estrada da vida.

Partilhar experiências, modos de lidar com a
pequena diferença que nos distingue de todos os outros seres.
Ensinamos, aprendemos uns com os outros.
Adquirimos outro sorriso, outra expressão
quando simplesmente nos encontramos.

Meras questões, simples respostas que
foram inconscientemente importantes para nós.
Olharmos para o lado quando levamos uma garfada à boca e
Podermos simplesmente perguntar: “Gostas?”
E podermos afirmar com a maior das certezas: “Sim” ou “Não.”

Um problema que a uns envergonha, mas que
Acima de tudo, deve nos tornar mais fortes.
Uma pequena diferença que nos torna únicos e especiais.
Porque não deixamos de ter as mesmas capacidades dos outros.
Não temos de ter vergonha do que somos,
Nem esconder o que temos.
Somos como somos, quem está connosco,
Ficará sempre connosco, mesmo perante as diferenças.
É quando regressamos ao nosso espaço que damos conta
do quanto foi marcante este encontro.

Ao deitar, no final de toda a efervescência
do fim – de - semana é desfolhamos o livro dos nossos pensamentos
E recordamos cada palavra, cada olhar, cada expressão única.

Da Susana

Susana, peço desculpa mas não resisti a dar o merecido  destaque.  Está tão bonito!

Fenilcetonúria. Doença rara e impronunciável. Nós no i online

 

Quando as descobrem até o nome é estranho. Ontem festejou-se o Dia das Doenças Raras

Quando a moeda vai ao ar há 50% de hipóteses de sair a face que se escolhe. No caso de Elisabete, a probabilidade de nascer com uma doença rara era de 1 em 11 mil. Aconteceu. A 5 de Agosto o telefone tocou a dar a notícia. A bebé de dez dias tinha uma doença rara e hereditária. No final, a moeda caiu do lado certo: se tivesse nascido cinco anos antes, Elisabete nunca saberia que estava doente. A sorte: do outro lado do telefone falava o responsável do Instituto de Genética Médica do Porto que, desde 1979, analisa todos os testes de diagnóstico precoce do país: o famoso teste do pezinho.

Graças ao teste, os pais de Elisabete souberam que a filha tinha a doença e evitaram as consequências. Se não for tratada, a fenilcetonúria provoca danos irreversíveis no cérebro e leva ao atraso mental. Hoje, 24 anos já feitos, Elisabete terminou o curso de psicologia e tem uma vida normal. Mas a normalidade ganha-se à custa de muitos "nãos" à hora de comer, um dos poucos tratamentos para a doença.

"Quando estamos à mesa é difícil. Eu e a minha mulher comemos uma coisa e ela come outra", conta José Almeida, que reforça com o olhar a certeza que tem desde que Elisabete nasceu. Para a filha, porém, não há dramas: "Custa-lhes mais a eles do que a mim. Como nunca experimentei a comida deles, não sinto a falta", desvaloriza com um sorriso.

Do menu riscou-se a carne, o peixe, os ovos, o leite, a manteiga, o chocolate ou os bolos. A lista continua, sempre com o mesmo denominador comum: Elisabete não pode comer produtos que contenham fenilalanina (um aminoácido essencial), porque a enzima que o transforma em tirosina, outro aminoácido, funciona mal.

"Nunca quisemos que se visse como uma coitadinha", explica o pai. "Ela é apenas diferente à hora das refeições". Elisabete confirma. "Tive muita sorte com os meus amigos. São muito protectores e, quando há jantares de turma por exemplo, preocupam-se com o que vou comer", conta. "Nunca deixei de os acompanhar em tudo." Mesmo assim, há diferenças. E Elisabete sentiu a necessidade de conhecer uma das 300 pessoas que também têm a doença em Portugal. Há dois anos decidiu ir a um dos encontros da APOFEN (Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Raras) e lá conheceu Susana. Em 23 anos, foi a primeira vez que conheceu alguém com a mesma a doença.

Bebé PKU Ao contrário de Elisabete, o filho de Sofia Figueira, com um ano, terá mais facilidade em conhecer outros doentes . A mãe criou um blogue " PKU + metabólicas" onde partilha com outros pais a experiência de ter um "bebé PKU" (PKU é a sigla da doença). "A reacção óbvia é medo. Medo das palavras - doença rara e crónica assusta o mais corajoso. Fenilcetonúria é um palavrão que arrasa com os nervos de qualquer um", escreveu no primeiro aniversário do filho.

"Quando recebi a chamada do Instituto de Genética Médica foi um choque muito grande. Nunca tinha ouvido o nome da doença", conta Sofia que largou o emprego para se dedicar em exclusivo ao filho. "Nunca esperamos receber resposta do teste do pezinho... E de repente tive de parar de amamentar, o bebé teve de fazer análises ao sangue e ficar internado", continua. Por isso, o impulso foi criar o blogue: "Sentia-me isolada".

Para já, troca receitas - "cozinha sem ovos, hambúrgueres que vêm em pó dentro de saquinhos" - e mensagens de encorajamento. "Cá estou de mangas arregaçadas para dar a volta às complicações, se os outros conseguem, eu também vou conseguir!", conclui Sofia Figueira.

por Patrícia Silva Alves, aqui no i-online

28 de Fevereiro 2010

 

Em Portugal acontece...

Serviço de Metabólicas de Santa Maria II

Bárbara, não vale a pena desesperar, a Chefe de Serviço e nós pais , vamos lá estar e zelar para que tudo corra bem. É lamentável que um Serviço tão Raro e especial como o das Metabólicas, deixe escapar por entre mãos, médicos qualificados e dedicados a uma área tão específica como esta. Ao que parece, a esta geração de médicos novos não é oferecida um carreira hospitalar, (trabalham como uns desalmados) e tem um contrato individual de trabalho que cessa ao fim de um ano. Uma única vantagem vejo na situação, é que assim vai haver uma disseminação de pediatras com formação nas Metabólicas. Nem que seja nos privados, vai ser possivel encontrar médicos que sabem lidar com os problemas dos nossos filhos. Já agora passo a informação de que o Hospital privado é o dos Lusíadas ao Alto dos Moínhos em Lisboa.

Serviço de Metabólicas de Santa Maria

Acabo de chegar da consulta de rotina de Santa Maria. Ao fim de um ano e dois meses com consultas regulares no Serviço de Metabólicas, o meu Pku era acompanhado pela Drª. Margarida L.A. , uma médica experiente e muito focada, que costumava fazer par com o Dr. Raúl M., um médico mais novo e óbviamente com menos traquejo. As consultas que no início eram bastante stressantes para nós pais, com esta dupla tão equilibrada, simpática e mesmo divertida, transformaram-se num tempo quase alegre. Sair da sala de tratamento com o bebé quase sempre em lágrimas e passar para a consulta onde esta dupla com características pessoais invulgarmente cativantes, nos recebia com um grande sorriso e gestos carinhosos para o bebé, foi sempre muito bom. Para não falar da confiança que ao fim de algum tempo se estabeleceu entre nós e estes médicos. No final do ano, sem percebermos muito bem porquê, deixámos de encontrar a Drª. Margarida, e passámos a encontrar a Drª. Sara, médica também muito simpática e com experiência nas metabólicas.  Na verdade gostei muito dos três cada qual com o seu estilo particular, a notícia da saída dos três médicos que costumam acompanhar o meu filho entristece-me bastante e revolta-me também. Ao que parece vão sair os três para o mesmo hospital privado, pois o SNS não lhes ferece condições comparáveis aquelas que vão ter no privado. E o pior, é que para além da Chefe de serviço não vai sobrar um médico com experiência em Metabólicas. 

Estou em choque, e não é para menos.

Uma pergunta de algibeira...

Será que podemos colocar uma casquinha de limão na papa Maizena enquanto a preparamos? Só para dar um "cheirinho" fresco...Fará algum mal? RSFF

Foi assim a Festa de Carnaval em Lisboa

Apesar do tempo chuvoso e desagradável não ter facilitado, a festa de Carnaval em Lisboa, foi o máximo! O palhaço era divertidíssimo, cheio de truques hilariantes, e grandes e pequenos riram-se a bandeiras despregadas com tanto disparate. Balões, colares havaianos, confeti, serpentinas, cor, muita cor, muita música, o arlequim de serviço a disco-jockey esteve à altura da situação e até o meu piratinha de chucha abanava a pernoca ao ritmo dos BlackEyedPeas...As meninas-flor estavam lindas, a Carmen Miranda deslumbrante com o seu cesto de fruta à cabeça, o super-homem com tanta energia só lhe faltava voar, uma diabinha andava por lá também a fazer das suas, e não houve escapatória para os pais e manos crescidos, houve mascarilhas e colares para todos. O lanche apetitoso mal se distinguia o que era para metabólicos e o que era livre, bolos maravilhosos de maçã canela, de banana, tarte de maçã reineta de comer e chorar por mais, bolachinhas de manteiga em forma de Mickey, eu sei lá! As receitas vem a caminho... E a conversa foi muito agradável como sempre, já nos vamos conhecendo melhor e sentimo-nos em casa, partilhamos as alegrias de os ver crescer ultrapassando problemas comuns. Os miúdos ganharam umas mochilas muito cool recheadas de cadernos para pintar e brincadeiras, foi tudo muito bem, Obrigado Anamix!

Banco Público de SANGUE DO CORDÃO UMBILICAL

No tempo em que nasceu o meu filho, ainda não estava disponível a opção de um Banco Público, o que me parece de longe a melhor solução das que conheço. A preservação das células estaminais do cordão umbilical, fazia-se apenas através de empresas privadas e sobre a verdadeira utilidade dos seus serviços, nunca consegui sentir-me verdadeiramente esclarecida. Para além de ter custos bastante elevados, a certeza de ter qualquer utilidade sempre me pareceu remota, não houve um único médico da minha confiança que mo aconselhasse a fazer, o máximo "pro" que ouvi foi a dizer que "mal, não faz...", muito pouca informação concreta, de uma forma generalizada. Uma das empresas que fazia a recolha, enviava as amostras para a Suiça, não gostei, gosto de conhecer in situ, as empresas. Conclusão, depois de ouvir as opiniões evasivas dos médicos, após ponderar os custos e as vantagens, a nossa opção foi a de não fazer. Fiquei sempre com um pequeno complexo de culpa por não o ter feito, e se.... mas a verdade é que mesmo com a hipotese de pagamento a prestações, os recursos não abundam. Se fosse hoje, não hesitava em recorrer aos serviços deste Banco Público de sangue do Cordão Umbilical, para além de ser do Estado, é um banco Universal, para todos. Lusocord, gosto disto.

Kuvan, ele vem aí finalmente!

"(...) Só em 2009 foram aprovados mais oito medicamentos para estas doenças. Este ano deve chegar uma aprovação de 2008, contra a fenilcetonúria. A doença, que já afecta 300 portugueses (crianças e jovens), deve-se a uma mutação no gene PAH, que altera a estrutura da hidroxilase, responsável pela subida da fenilalanina. A doença pode evoluir para atrasos mentais e de desenvolvimento graves se não for tratada e este é o primeiro medicamento no mercado. O kuvan é da Merck Serono e conseguiu reduzir os níveis de fenilalanina de 20% a 56% dos doentes."

A ler na íntegra aqui no DN

Fúria

Se há coisa que me deixa em estado de fúria,  é quando se referem à doença crónica do meu filho misturando-a com a asma, doenças respiratórias e outras... E para meu maior espanto, refiro-me a  pessoas que tinham a obrigação e o dever de distinguir. Nem desvalorizar, nem exagerar, detesto de igual forma a banalização ou o discurso do coitadinho.

No fundo, querem com este discurso retirar a importância que damos ao assunto, "Oh! Sabes lá , eu também tive muitos problemas com os meus filhos quando eram pequenos! Estavam sempre doentes com otites e infecções respiratórias! NÃO, não, as doenças metabólicas não são como as otites, infecções respiratórias , ou a asma, não, não estou a exagerar, não , não o problema não é da minha cabeça, é completamente diferente! Farta de pregar no deserto, mais uma vez, desisto antes que me passe dos carretos. A Fenilcetonúria? "Ah, é só a alimentação, qual é o problema? E aquela nossa priminha que teve alergia à proteína do leite? Depois passou com a idade e eles pais também se peocuparam muito..." Desisto. Principalmente quando falo com familiares próximos, não consigo ser tolerante com a ignorância persistente, considero-a quase uma falta de respeito, um despautério!
Eu sei que não devia ser assim, que devia sorrir cheia de paciência e explicar (pela milionésima vez) talvez com palavras muito simples, recorrendo a panfletos e literatura de divulgação as características da patologia. Mas, caramba, não sou de pedra, sou Mãe!

Doenças Raras de A a Z

E o Lugar Mistério da festa de Carnaval em Lisboa é...

Na Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa - Av. D. João II, Lote 4.69.01, às 15h.

Ver mapa maior

Até lá e Bom Carnaval! 

A importância de um bom pequeno almoço...

Ao fim de tantos anos a pregar no deserto, pode ser que assim cheguemos lá!

"I can't emphasize enough the importance of a good breakfast"

Festa de Carnaval II - Inscrições até dia 4 de Fevereiro!

Atenção! Atenção,  temos mais dois dias para as inscrições nas Festas de Carnaval, afinal o prazo vai-se prolongar por mais dois dias. É só enviar um email para anamix6.pt@nutricia.com a inscrever-se e dizer quantas pessoas vão, ou telefonar para o telef 214 259 600, e já está! O convite é extensível às famílias dos metabólicos.

- Coimbra – 13 de Fevereiro
- Porto – 14 de Fevereiro
- Faro – 15 de Fevereiro
- Lisboa – 16 de Fevereiro

Festa de Carnaval

Olá Pessoal!
Gostava de vos desafiar, já depois da Sofia o ter feito, a comparecerem na festa de Carnaval organizada pela Nutricia no dia 16 de Fevereiro, em Lisboa. Era bom que fosse o grupo do costume para mais uma vez nos encontrarmos e trocarmos experiências e histórias de vida.
Quem vai?
Eu ainda não nos inscrevi (até dia 2) mas gostava imenso de o fazer, mas para isso adorava saber quantos de nós vão estar presentes?! Será possível saber? Para além disso é carnaval e brincaríamos a isso em família.
Obrigada a todos e gostava imenso de contar com um grupo grande, uma "família".

Beijinhos, Bárbara.

Construção de um Registo de Doentes Raros

Integrado nas comemorações do Dia das Doenças Raras, a FEDRA, Federação das Doenças Raras de Portugal, vai assinar um protocolo destinado à realização do Estudo Observacional Prospectivo para a Construção de um Registo de Doentes Raros a ter lugar no dia 09 de Fevereiro, pelas 17 horas, no auditório três da Fundação Calouste Gulbenkian. Neste mesmo dia será apresentado o Conselho Científico da FEDRA e serão ainda homenageados quinze médicos pelo seu empenho e rigor no tratamento das doenças raras.

A entrega das condecorações será feita pela Dra. Maria Cavaco Silva.
Estamos todos convidados a comparecer aqui vai o convite!