Testemunhos Encontro Nacional Apofen/Tribólicas

Olá a todos.
A pedido da Susana Cruto, venho solicitar a quem esteve no Encontro da Apofen em S. Pedro do Sul, que redija um texto sobre o encontro, sobre a experiência e tudo o que se lembrarem ou quiserem partilhar e enviarem para ela: sucrutosol@gmail.com.

Sofia, de ti, ela pediu-me se poderias fazer um texto (para além do anterior mencionado, caso queiras, claro!) sobre a criação do blog.
Isto tudo, se possível, até ao fim desta semana, porque é para fazer parte da próxima "Tribólicas".
Um beijinho para todos e obrigada.

lanche é já no sábado

olá é já no sábado o lanche e tive poucas confirmações , não se esqueçam mandem-me um email , para eu vos dar a morada completa.
bj até lá
Marisa Gonçalves
marisafgoncalves@gmail.com

Massa de Rissol

 

 Ingredientes:

. 225grs de Farinha (E)

. 250ml de água

. 2 colheres de sopa de óleo de milho ou azeite

. q.b. sal refinado

Preparação:

Coloque num tacho a água com sal e o óleo de milho.

Quando ferver, deite a farinha e mexa bem com uma colher de pau, para não formar grumos, até que descole do fundo do tacho.

Retire a massa do lume e deixe arrefecer um pouco. 

Coloque-a em cima de uma superfície lisa e amasse-a bem com as mãos. 

Deixe arrefecer enquanto prepara o recheio.

Receita retirada da sessão da Escola de Cozinha da apofen, que aconteceu em Lisboa, no princípio do ano de 2009. A demonstração, feita na altura pela Berta Alves, fazia parecer  simples  a execução. Ainda não a experimentei, mas não tardarei a aventurar-me.

Bom apetite!

Duvida

Nao sei se alguem me pode ajudar ao nao, mas aqui a uns tempos saiu numa tribolicas uma receita de lasanha, e para a fazer era preciso fazer a massa rissois so que o problema e que eu nao encontro essa receita em lado nenhum, ja andei a procura nos livros mas nada. se alguem puder ajudar desde ja agradeço.

Tuli creme :)

Boas,
Esta é uma receita que decidi experimentar usando a parte do recheio dos bolicaos.
Este foi feito com vita-bite mas também resulta com os choquitos, na receita do recheio dos bolicaos referem os choquitos.
Ficou muito bom, aqui está:

Ingredientes:
- 1 colher de sopa bem cheia de maizena
- 1 colher de sopa de açúcar
- 200 ml de leite E
- 2 choquitos ou 1 vita-bite


Preparação:
Colocar tudo menos a maizena num tacho e levar ao lume a derreter, mexendo sempre.
Quando os choquitos/vita-bite estiverem derretidos junte a maizena derretida em água (1 colher de sopa).
Quando estiver suficientemente espesso apagar o lume e deitar num frasco.
Deixar arrefecer de tampa aberta. Guardar no frigorífico.

Uma espécie de Cheesecake

Olá,

No encontro da APOFEN estava lá uma sobremesa que adorei! Uma espécie de cheesecake, mas não sei a receita.
Gostava que quem soubesse a publicasse se faz favor.
Aqui está a sobremesa:

Tem um óptimo aspecto não é?

Hmmm...

Cubos de Marmelada, um snack de fácil transporte!

O meu João delirou com a descoberta, um cubinho de marmelada a meio da manhã para quebrar a fome ou à sobremesa é a minha última aquisição. Vai no bolso e conserva-se muito bem! Só não se pode abusar por causa dos açúcares...

A marmelada feita em casa é a ideal, corta-se uns quadradinhos e envolvem-se em película aderente, ou papel  de manteiga, mas na falta de tempo para fazê-la, há excelentes opções nas prateleiras do supermercado. A marmelada da Quinta do Côro com receita do Convento de Odivelas, é realmente muito boa e a minha preferida, melhor ou igual à feita em casa, sem conservantes, nem conservantes. A da Confeitaria da Ajuda é também muito boa apesar de já ter conservantes, reguladores de acidez e antioxidantes, tem os cubinhos muito bem embalados o que é simpático e muito prático.

Marmelo  202grs = 1 parte = 20mg de Fen, na Tabela fornecida pelo IGM para dieta de Fenilcetonúria

Marmelo na Tabela do INSA, rico em vitamina A e C e  em Potássio, Cálcio e Fósforo.

Marmelada na Tabela do INSA, diz ser uma boa fonte de minerais, rica em hidratos de carbono e fibras

Leite de Arroz

Bom dia.

No encontro já tinha falado com algumas pessoas sobre este leite, mas aqui fica algumas indicações. Há com o sabor de chocolate e é muito bom e nós podemos beber! :) Há também o sabor de avelã e baunilha. Eu pessoalmente gosto mais do de chocolate e de avelã.

Mas acho que os vossos meninos deviam experimentar :)
O leite de arroz há à venda nos Continentes, na parte de celeiro dieta. E nas lojas mesmo de celeiro dieta há e se não houver, eles encomendam e no dia seguinta já têm. Têm embalagens de 1 litro e pacotes mais pequenos para os vossos meninos levarem para a escola. O preço é 2,15euros. As embalagens mais pequenas são 1,80.

Vamos fazer o lanche !!!!

Vamos fazer o lanche !!!!
É este o mote para nos juntarmos no próximo dia 6 de Novembro ,sábado em casa da Daniela Gonçalves, em Tires pertinho da saída da A5 .
A nossa sugestão é a seguinte :
Juntamo- nos por volta das 14 h e começamos por fazer pão e uns queques para o nosso lanchinho , enquanto cozem fazemos outra coisa ,por exemplo rissóis , ou simplesmente aproveitamos para conversar .
Pão e bolinhos quentinhos a sair do forno directamente para a mesa ,acompanhados com leite ,sumo ou chá .
O que será necessário trazer , farinha especial ,preparado para bolos e algum tipo de bebida.

Se estiverem interessado mandem-me um email para marisafgoncalves@gmail.com , que darei a morada completa
Bj e até lá
marisa gonçalves

Medidas de Austeridade...

Pois é, a crise também se instalou cá por casa. Infelizmente, não vai ser possivel ir ao Encontro da apofen, tenho tanta pena!... Mas a realidade é crua e não dá direito a extras. Não desanimo, fica para o próximo ano! Quem tiver a sorte de lá ir, por favor, conte como tudo se passou. É a vida, vão-se os anéis, ficam os dedos!

Lanchinho no jardim

Chuva e vento? Não sei se não será melhor adiar já a ideia e esperar que o tempo melhore... O que vos parece? Vamos deixar que venham os belos dias do Outono? Dêem a vossa opinião e deixem as vossas sugestões, por favor!

Na nossa sondagem do lanche, ganhou a opção "outro dia e outro sítio" por 50% de votos. Breve, breve vamos fazer outra proposta, no entretanto vão dizendo qual a melhor altura para o fazer, que quanto ao sítio já surgiu uma alternativa maravilhosa!

Soluveis para leite especial

Boa tarde!

Apresento-vos estes 2 produtos que descobri à venda no hipermercado E'leclerc, assim como eu julgo que vocês agora devem consultar todas as tabelas nutricionais. Pelo menos eu faço-o e tenho descoberto alguns produtos que dão para o Rafael, óbvio que antes de lhe dar levo para os nutricionistas que o seguem ver se realmente ele pode ou não ingerir, claro que leio e percebo que sim, mas para que a minha consciência fique tranquila nunca dou nada sem a opinião dos médicos.

Fiquei muito feliz com esta descoberta, pois tenho utilizado estes sabores, que dão para colocar no leite especial, que o Rafael infelizmente não pode para já beber, mas pelo menos dá para voçes colocarem no leite dos vossos meninos e meninas!

Eu utilizo na confecção de bolos para ele! O que o faz muito feliz, pois esforço-me imenso para que ele tenha acesso a um leque variado nesta alimentação tão restrita!

O achocolatado é composto por açúcar, cacau em pó, maltodextrina, vitaminas(A,D3,PP,B1,B2,B6,C), lecitina de soja e aromatizantes.

O de morango é composto por açúcar refinado, Maltodextrina,amido milho, aroma idêntico ao natural de morango, gordura vegetal e corante artificial vermelho.

Ele fica numa alegria que só visto, faço-lhe queques com sabor a morango e chocolate...! se quiserem depois deixo-vos aqui a receita base, no entanto so será util para quem puder comer da farinha normal.

Beijocas e Bom fim de semana

Leite Creme delicioso

Boas tardes,

Encontrei esta receita num site e achei que apenas substituindo o leite pelo nosso especial seria uma boa receita para nós.

Fui verificar a farinha custarda e reparei que é maizena com baunilha, logo não há problema para nós.

Então aqui vai a receita:

Ingredientes:
- 3 colheres de sopa de farinha custarda
- 100 gr de açúcar
- 7,5 dl de leite especial
- 1 casca de limão (ou umas gotas de sumo de limão que foi o que eu utilizei)
- 1 pau de canela
- 50 gr de margarina

Preparação:
Misture a farinha com o açúcar.
Junte o leite e mexa bem até dissolver.
Leve ao lume juntamente com a casca de limão, o pau de canela e a margarina.
Deixe cozer em lume brando, mexendo até engrossar.
Retire o pau de canela e a casca de limão e deite numa travessa ou num prato fundo.
Depois de frio, polvilhe com um pouco de açúcar e queime com um ferro em brasa.

E temos um delicioso leite creme pku. =)

Yogurtes

Vou hoje fazer yogurtes pela primeira vez... e para não variar estou cheia de dúvidas!
Check list:
Yogurteira já tenho,
o yogurte natural sem adição de açúcar, também já tenho,
os pacotes de leite dália, também ok,
só falta pôr mãos à obra!

As dúvidas são;
Maizena, que quantidade e quando é que é introduzida?
Misturo os pacotes de leite até fazerem um litro?
É só misturar, distribuir nos potinhos e já está?
Não é melhor ir um bocadinho ao lume por causa da Maisena?


Eu sei que é ridículo e que deve ser a coisa mais simples do mundo, mas se houver uma alma caridosa que queira dar uma ajudinha, será muito bem vinda!

Pontos de Referência do Desenvolvimento

Capacidades Motoras

Por volta dos dezoito meses, dois anos, a criança passa todo o dia a fazer experiências. Trepa para cima de tudo o que vê, achando esta actividade muito excitante, mas não tem a noção das alturas. Por isso, os pais têm de a proteger. Precisam de se certificar de que há tapetes ou almofadas na parte inferior dos seus degraus preferidos, se por acaso já a deixam subir as escadas. Nesta idade, ela prefere correr para todos os lados em vez de andar.

Começa a girar sobre si própria, a experimentar todas as suas novas aquisições motoras - equilibrar-se, rodopiar, correr. Tenta afastar-se dos pais sempre que tem oportunidade - num supermercado, numa loja, na rua, seja onde for, os pais têm sempre que ter uma mão livre para a criança; caso contrário, ela pode perder-se.

O Grande Livro da Criança, página 205- T. Berry Brazelton, Ed. Presença

É tudo verdade, e eu choro a rir quando leio algumas passagens desta bíblia da criança. Vemo-nos retratados nas situações mais cómicas, e ajuda-nos a perceber melhor que as birras, as teimosias e outras maluquices que nos parecem incompreensíveis e inultrapassáveis, afinal são parte natural do  crescimento e desenvolvimento da criança saudável. Eu estou a passar por esta fase terrível, chego ao fim do dia de rastos a rezar para o ver na caminha a dormir, não consigo fazer mais nada do que andar numa loucura atrás do menino e dos seus caprichos....Ufa ufa! Acho que não me cansava tanto quando estava a trabalhar num atelier cheia de pressão e stress para respeitar os prazos de entrega...Também não me ria às gargalhadas duzentas vezes ao dia nem era coberta de abracinhos amorosos, bolachinhas babujadas nojentas, dentadas , arranhadelas piores do que as dos gatos e outros mimos indescritíveis!

PKU maligna ou atípica ou Défice de Dihidropteridina Redutase

Desconhecia esta forma rara e mais grave da Fenilcetonúria até a mãe de uma menina de 6 anos nos ter contactado. É impressionante e assustador a quantidade de variantes que as hiperfenilalaninemias podem assumir. Este caso em concreto assume contornos dramáticos  porque  há uma insuficiência de medicação específica, porque transporta sequelas graves, parece ser uma forma degenerativa da doença e também porque dentro das raridade é uma Raríssima o que deve provocar uma maior sensação de isolamento. Preciso de dizer que há e tem que haver sempre esperança no futuro destas doenças, sabemos que nas últimas décadas se deram saltos de gigante, e a ciência não pára! Acabar com o isolamento é a parte fácil da história, nós que vivemos e ultrapassamos diáriamente as dificuldades maiores ou menores do crescimento e convivência com estas doenças sabemos bem o que todos sentimos, a partilha ajuda muito a aligeirar os problemas, é por isso que também nos vamos encontrando por aqui.

Um grande abraço para a Ticha e para a Andreia e obrigado pela partilha.
Sofia

Para melhor compreensão publicamos um excerto de um estudo sobre a Fenilcetonúria do Instituto Superior de Ciências da Saúde – Norte, feito pela investigadora Cristiana Daniela da Silva Carvalho

"A principal causa de hiperfenilalaninemia é a deficiência em PAH, constituindo 98% dos casos diagnosticados. Os defeitos de síntese e regeneração de BH4 envolvem os restantes 2% dos casos, que devem ser considerados como diagnóstico diferencial das hiperfenilalaninemias uma vez que o seu tratamento e prognóstico são diferentes.(...)

Metabolismo da Tetrahidrobiopterina (BH4)

A BH4 forma-se, assim, quer a partir de GTP, quer pela reciclagem de BH2 pela enzima dihidropteridina reductase (DHPR). Défices em qualquer destes passos podem resultar num aumento da concentração de fenilalanina sanguínea, os quais conduzem a uma PKU com um quadro neurológico mais grave, a PKU maligna ou atípica.

O tratamento das hiperfenilalaninemias por défice da PAH assenta numa dieta hipoproteica e restrita em fenilalanina, em que a ingestão deste aminoácido está limitada à tolerância dos doentes à fenilalanina. Nas formas malignas por défice da BH4 a terapêutica proposta inclui ainda a administração de BH4 e dos neurotransmissores L-dopa e L-5-hidroxitriptofano e, ainda, carbidopa.(...)"

Sopa de Beterraba

Não tem nada de especial, a não ser que ... a beterraba é o último sucesso nas sopas do João! Come-a quase fria ou à temperatura ambiente, espessa e cor de rosa forte, é bonita vai toda num abrir e piscar de olhos! Se ainda não experimentaram, fica a dica.

Para uma dose de sopa de 200ml seguindo as quantidades da dietista; 

um bocadinho de cebola (1/2 parte), 

um bocadinho de abóbora (1/2 parte), 

um bocadinho de cenoura (1/2 parte), 

batata (2 partes) 

e finalmente a estrela da festa a beterraba (1/2 parte)! 

Cozer o tempo necessário, desfazer, um fio de azeite generoso para rematar e está feita!

Rica em Fibras, Vitamina A e C, em Potássio e Carotenos, consultar a Tabela.

Atenção, atenção, tem que ser adaptada às quantidades da dieta de cada um.

XI Encontro Nacional da apofen

Este ano vai ser no Hotel do Parque - Health Club & SPA em São Pedro do Sul, que se vai realizar o XI Encontro Nacional da apofen - Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e outras doenças metabólicas- nos dias 8, 9 e 10 de Outubro. Com uma programação de actividades lúdicas para as crianças e um Encontro Científico para os crescidos, em que se falará de temas tão interessantes como “Um olhar sobre os 30 anos de dieta Hipoproteica”, haverá também uma sessão dedicada à partilha de experiências,  e outra dedicada à Escola de Cozinha. Deve sobrar algum tempo para o convívio e dar umas braçadas na piscina aquecida do Hotel...

Os preços são muito acessíveis, em especial para os associados e respectivas famílias. Para mais informações contactar a apofen 960231590, ou apofen@gmail.com

Olá alguém sabe a data do próximo encontro da Apofen?
Obg Marisa Gonçalves

Feto Metabólico!...

Foi a 21 de Maio que descobri que estava grávida. Pela segunda vez, mas do terceiro filho. Para quem não se lembra, o Diogo é gémeo. Depois de muito passar por tratamentos de infertilidade mal sucedidos, mas que resultaram nos meus gémeos, e sem nunca me preocupar com métodos de contracepção, descubro com imensa alegria que estou novamente grávida, pouco mais de 3 anos depois deles terem nascido. Como o desejo era enormíssimo de termos outro filho, e depois de cair em mim que tudo aquilo era verdade e que tinha mesmo engravidado naturalmente, a felicidade é assombrada com a dúvida: será que vou ter outro filho doente como o irmão. Será que Deus me daria um doce amargo?! Uns dias depois, vamos com o Diogo à urgência de Santa Maria.... Ficou internado.... 4 dias com uma acidose. Enfim... embora estivessemos ainda a assimilar a novidade são coisas que acontecem e temos de as encarar e para além disso, já não era a primeira vez que o Diogo ficava internado. Apesar das minhas 7 semanas de gestação, aproveitei e comuniquei à Dra Ana Gaspar o que se passava e ela foi espectacular, e foi logo tentar saber como estavam os estudos relativos à doença. A 29 de Junho fui á consulta com ele e ainda não tinhamos resposta à dúvida que persistia e eu a avançar na gravidez....
Dia 5 de Julho fui contactada pela consulta de genética, pela Dra Juliete Dupont, igualmente excepcional, para que pudessemos conversar sobre o que se estava a passar e sabermos que tipo de saídas teríamos para enfrentar o futuro. Assim foi: foi-nos comunicado que poderíamos saber se o feto teria ou não a doença do Diogo através da amniocentese. Seriam efectuados os cariótipos mas também retirado liquido amniótico para enviar para um laboratório em Espanha para detectar ou não quantidade de metabolitos. Na semana seguinte fui à consulta de alto risco e no dia 20 de Julho, já com 16 semanas e 1 dia fiz a amniocentese e 3 três dias de repouso. Correu bem....
Esperava aguardar 2 semanas, quando na semana seguinte ligaram-nos a marcar consulta de genética para o dia seguinte. Ficámos super ansiosos sem saber o que o futuro nos reservara...
Mas o resultado foi desfavorável. "O bebe tem os valores dos metabolitos muito elevados...", portanto, "o bebe tem a mesma doença do irmão". Chorámos e comunicámos a decisão que já tínhamos tomado antes de saber. Não podemos ter outro filho doente e por isso vamos avançar com a Interrupção Terapêutica da Gravidez. Assim foi e o resto já não vale a pena explicar. Todas as mães sabem como é um parto e como é ter um filho. De uma maneira ou de outra, tive-a (uma menina) mas sem vida! Escolhi não ter um filho doente como muitas mães o fazem todos os dias em todos os cantos do mundo.
Agora, já capaz de falar no assunto, quis partilhar do fundo do meu coração a experiência que tive.
Aproveito para agradecer a todas as pessoas que apoiaram a nossa decisão (em unanimidade) sem nunca pôr em causa se seria a mais acertada. Desde médicos a colegas de trabalho, tive apoio total.
Muito obrigada a todos e nunca se culpem se tiverem de tomar uma decisão dificil....