Olá.
Ainda não percebi muito bem a questão do Twitter, mas vou lendo :):):)
Quero deixar apenas a minha disponibilidade para as dúvidas sobre as "partes". Atenção: eu não quero substituir o papel (imprescindivel) da Dietista e das médicas da equipa do HSM que são espectaculares, simplesmente quero facilitar a vida a alguém que precise, porque as "partes" já são minhas amigas :) há mais tempo do que o "começar agora"....
Beijinhos e disponibilidade para todos. Não custa perguntar....
Bárbara, mãe do Diogo.
PS: Sofia, a massa é realmente betão!

SNIPI, será que nos interessa? Tenho a certeza que sim.

O Sistema Nacional de Intervenção Precoce, cuja principal missão é garantir condições de desenvolvimento das crianças com dificuldades ou limitações, foi criado ao abrigo de um diploma hoje publicado em Diário da República.

O novo sistema vai funcionar através da actuação coordenada dos Ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Saúde e da Educação, com envolvimento das famílias e da comunidade.

A criação do SNIPI integra-se no âmbito do Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiência ou Incapacidade 2006-2009 e visa detectar, sinalizar e garantir condições de desenvolvimento às crianças até seis anos com limitações funcionais, físicas ou com risco de grave atraso no desenvolvimento.

Segundo o diploma, quanto mais precocemente forem accionadas as intervenções e as políticas que afectam o crescimento e o desenvolvimento das capacidades humanas, mais capazes se tornam as pessoas de participar autonomamente na vida social e mais longe se pode ir na correcção das limitações funcionais de origem.

O sistema de intervenção precoce deve assentar na universalidade do acesso, na responsabilização dos técnicos e dos organismos públicos e na correspondente capacidade de resposta.

Deste modo, explica o diploma agora publicado, é crucial integrar, tão precocemente quanto possível, nas determinantes essenciais relativas à família, os serviços de saúde, as creches, os jardins-de-infância e a escola.

DN- para ler aqui

Público- para ler aqui

Decreto-Lei 281/2009 de 6 de Outubro

Campo de Férias em Melgaço da Apofen

Em Agosto aconteceu mais um Campo de Férias de Verão da apofen - Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e outras doenças metabólicas - em Melgaço. Temos informações de que foi muito divertido e que chegaram à meia centena de participantes. Para o ano também queremos ir!

E atenção, já está em preparação o tão afamado encontro anual que será em Novembro, tudo indica que entre os dias 20 e 22. Os pormenores definitivos ainda estão a ser cozinhados a Norte, mas logo que saibamos onde, quando e como, nós informamos.

Não sabia que o encontro já se tinha realizado!!! Ajudem-me a perceber... Será que alguém avisou aqui ou eu, simplesmente, não vi...

Na Fábrica da Pólvora

É com a experiência dos outros que eu aprendo, e ao olhar para aquela miúda PKU, gira e bem disposta, com dezoito anos e um desempenho escolar brilhante - sim, não é qualquer uma que tira dezoito e picos no exame nacional de matemática! - o futuro do meu PKU apresenta-se mais risonho. É verdade, aquela mãe tem muitas razões para estar feliz e orgulhosa, e nota-se na cumplicidade alegre das duas, mãe e filha tem o mesmo comprimento de onda e não precisam de muitas palavras para comunicar. É muito bonito de se ver, e para nós pais que estamos a iniciar um percurso com um bebé PKU, é muito consolador e estimulante poder conviver por pouco que seja com outros que partilham a sua experiência e histórias do quotidiano, que nos permitem antecipar um pouco o amanhã. E este é um caso muito feliz, nós regressámos a casa consolados. Obrigado por terem ido, e já agora miúda, as tuas bolachinhas estavam uma delícia!

Porfíria, mais uma doença metabólica a conhecer

Grandes desafios, a assistência à família

"59 mil trocaram emprego por assistência à família. Aumenta número de pessoas que dizem ter deixado o emprego para cuidar de crianças ou de idosos. Sociólogos acrescentam que as mulheres são mais afectadas." DN de hoje
Ficar em casa a prestar assistência a um filho com doença crónica ou deficiência, deixar de trabalhar, fazer uma pausa prolongada na nossa actividade profissional, é uma realidade que afecta algumas de nós, principalmente quando não temos uma retaguarda protegida, ou avós disponíveis ou uma largueza de vida que permita outras opções. Uma decisão muito complicada que dá uma sensação de vertigem, de tiro no escuro, mas que às vezes parece ser a única solução quando não há quem o faça por nós. Quando assim é sentimos que não temos alternativa, que valores mais altos se levantam, e que o bem estar daqueles que de nós dependem é realmente o que importa, que temos que nos entregar completamente sem reservas e confiar no futuro. É tramado, mas c'est la vie!

Papa papel

Tenho que perguntar à dietista se o papel tem proteínas ou é hipoproteíco...O meu PKU de 8 meses pode não comer a dieta toda do hospital, mas atira-se com uma fúria demoníaca a qualquer factura, revista ou papelucho que apanhe no chão esquecido, à mão de semear. Primeiro abocanha, depois engole com cara de vómito, e no fim ri-se para mim, feliz com o sorriso mal semeado de dentinhos e a expressão de quem conquistou uma vitória, por que eu não consegui tirar-lhe o papel suculento das mãozinhas a tempo. Espero bem que o papel não lhe perturbe a dieta e que saia por inteiro assim como entrou, pois na verdade é bem mais apetitoso do que as massinhas hipoproteícas que coloco na sopa e que vêm do Porto...

A gripe A e os nossos meninos de Santa Maria

Pois é, parece que se confirma que os nossos meninos metabólicos farão parte dos grupos identificados como prioritários para serem objecto de vacinação nesta crise da Gripe A, quando e se chegarem a tempo as vacinas. A informação foi-me dada ontem, durante a consulta no Serviço de Metabólicas no Hospital de Santa Maria. As consultas de rotina poderão ser suspensas durante o esperado "pico" da epidemia, que se espera que chegue com o frio, e para os casos estáveis o que puder ser resolvido por telefone e via email, sê-lo-á preferencialmente. Convém evitar as salas de espera e o ambiente hospitalar sempre cheio de virús à espreita. Os doentes metabólicos de Santa Maria vão poder continuar a recorrer lá às urgências sem ter que recorrer à Linhas 24 ou aos percursos indicados para a população em geral. Atenção que é informação a ser confirmada, pois não me foi dada a titulo oficial, mas na verdade é bom saber que há preocupações e que entramos nos planos de contigência do hospital, fico muito mais descansada e espero que também o fiquem.

Picnic-encontro metabólico, at last!

Após uma breve reflexão e dado o escasso número de votos( total de 7 votos dispersos), resolvemos dar uma nova hipótese ao Picnic, parece-me que se confirma a teoria de que em Agosto o País pára e nós gostávamos mesmo que este encontro simples e sem complicações fosse com o maior número de pessoas, pelo menos para que não fiquem dúvidas que a adesão foi condicionada a eventuais ausências de férias. Por isso minhas amigas e meus amigos, último ensaio, agora é desta! Se formos poucos, é óptimo na mesma porque como dizia o Pessoa, Tudo vale a pena se a alma não é pequena. É o caso.

Votem na data e no jardim da vossa preferência e vamos lá!

Cook for love

You might not love to cook, but sometimes you need to cook for love!

A imagem é inspiradora, na cozinha por amor e não por amor à cozinha, e eu identifico-me com ela, agora que estou irremediavelmente transformada numa fada do lar ( área para a qual sempre fui de uma inépcia inultrapassável), só mesmo por amor ao meu PKU, quem me viu e quem me vê! Continuo à procura de fontes de inspiração, para partilhar, claro. À descoberta, cook for love.

Adorei a ideia da fábrica da pólvora. Realmente não conhecia e gostei pelo facto de ter espaços dedicados para a criançada. Para além do meu voto (parque dos poetas), também esta hipótese se torna mais favoravel.

Mas... porque é que somos poucos os pais que deixam aqui as sugestões. Vamos a isso pessoal! Querem ou não um encontro metabólico? Pensem nisso com cabeças de pensar :) Troca de ideias, experiências e principalmente conhecer crianças que fazem de todos os dias uma nova batalha e que nos ajudam a viver com esta realidade, todos os dias diferente. Deixem as vossas ideias porque sozinhos ninguém consegue nada. Todos precisamos de sentir que existe alguém como nós.

Fiquem bem, Bárbara Lopes.

Fábrica da Pólvora em Barcarena

Uma outra boa alternativa mais fora de Lisboa, seria o Complexo da Fábrica da Pólvora em Barcarena, Concelho de Oeiras. ( sugestão da Mãe da Daniela ).

"Inicialmente designada por Ferrarias de El-Rei, era uma das fábricas de armas que o Rei D. Manuel I, fundou. Com o passar dos anos este complexo foi sendo aumentado e a sua principal actividade convertida no fabrico da pólvora. Inicialmente era aproveitada a água da Ribeira de Barcarena junto da qual está instalada, para mover as Galgas, moinhos para reduzir a pó as matérias primas. De salientar, neste aproveitamento das águas da ribeira, os enormes tanques que serviam de reservatórios. Deste aproveitamento e dos engenhos, ainda restam alguns testemunhos. Outros foram reproduzidos e poderão ser apreciados no Museu da Pólvora Negra, instalado num dos edifícios à entrada da fábrica. As formas da energia que alimentaram a fábrica foram evoluindo passando por máquinas a vapor, turbinas hidroeléctricas ou pelos motores a diesel. Não poderemos deixar de recomendar a quem visita este monumento a visita, não só ao Museu da Pólvora Negra, onde poderá compreender melhor toda a dinâmica e objectivos deste complexo industrial, mas também aos restantes edifícios museificados." in www.guiadacidade.pt

Ver mais aqui. Como chegar, ver aqui.

A Grande Gripe ou o jogo the great flue

Todos os dias somos bombardeados com informação sobre que medidas e que práticas devemos adoptar na rotina diária familiar para nos defendermos desta crise epidémica da gripe A. Tenho uma preocupação agravada com esta Gripe, pois temo que o meu bebé PKU (e as nossas crianças metabólicas em geral) tenha uma dupla condição que o coloca num grupo de risco. Ser um bebé, e simultaneamente ser um doente crónico. Preocupa-me pensar que por muitos esforços que façamos para cumprir as regras de segurança vamos ter que andar com eles expostos aos locais, que na verdade com uma crise destas se devem sempre evitar em primeiro lugar, os hospitais. Que fazer? Cuidados redobrados na lavagem das mãozinhas ( o sabão azul tornou-se um must lá em casa!) e procurar sempre evitar desnecessariamente a frequência de locais públicos fechados e populosos, são as minhas prioridades. Para além de evitar as beijocas lambuzadas nas mãozinhas do meu bebé, hábito incompreensível que muita gente tem quando vê um bebé mesmo sendo desconhecido, vamos lá entender as pessoas! Ai que querido!

E agora um jogo divertido, "A grande gripe" ou the great flue, é um jogo criado como medida para conter a propagação da pandemia. "O jogo foi desenvolvido a partir da necessidade de alertar o público a propósito da ameaça que representa uma pandemia e sobre as medidas que têm sido tomadas para conter o vírus". Em i informação online
Jogar aqui thegreatflu

Tapada das Necessidades em Lisboa

A minha segunda sugestão passa pela descoberta de um outro espaço magnifico e pouco conhecido pelos lisboetas, a Tapada das Necessidades.
"A Tapada das Necessidades evoluiu de recinto fechado para a prática da caça pelos monarcas de Portugal, para local privilegiado para a realização de piqueniques. O antigo convento da Congregação do Oratório, actual Palácio das Necessidades, está situado na Rua Largo do Rilvas, em Lisboa.
O Palácio foi construído no século XVIII, por ordem do Rei D.João V, na sequência de um voto daquele monarca feito a Nossa Senhora das Necessidades (cuja ermida se erguia neste local).

(...) A Tapada é também um espaço público de rara beleza, pois trata-se de uma zona de Reserva Florestal Nacional, murada, com uma área de 10 hectares.
Tem entrada principal pelo Largo das Necessidades e é limitada pela Rua Capitão Afonso Pala, Rua do Borja e Calçada das Necessidades. Está aberta ao público todos os dias da semana (incluindo Sábados e Domingos) das 10h às 19h, e a entrada é gratuita." in www.guiadacidade.pt

Ver mais aqui. Como lá chegar, ver aqui.

Parque do Alvito em Monsanto, Lisboa

Uma outra boa alternativa para o nosso picnic ou encontro metabólico, seria o Parque Infantil do Alvito que é sem dúvida um dos belos equipamentos infantis que Lisboa oferece, recheado de actividades para os mais pequenos em Monsanto ( sugestão da Mãe da Daniela ).

"O Parque Infantil do Alvito é um dos Parques Infantis mais emblemáticos do Parque Florestal de Monsanto e de toda a cidade de Lisboa.

Inclui também diversos equipamentos recreativos, polidesportivos, uma esplanada, um centro cultural. Os equipamentos encontram-se distribuídos por faixas etárias: uma zona com torres multi-funções e baloiços para crianças até aos seis anos; uma zona com equipamentos para crianças dos seis aos 12 anos e um Parque Aventura.

O Parque está localizado na Estrada do Alvito, na zona sul do Parque Florestal de Monsanto, sendo o melhor acesso por Alcântara, junto ao Centro de Ténis de Monsanto."

Ver também aqui e aqui Como chegar, ver aqui.

Jardim Botto-Machado ao Campo de Sta Clara

Este jardim-miradouro do século XIX, restaurado, acabadinho de inaugurar, com uma vista magnífica sobre o rio, com um parque infantil novinho em folha a estrear, murado, pequeno mas não muito, com umas sombras magníficas e um quiosque a servir limonadas, sumos de laranja, gelados e tostas de fazer crescer água na boca, é a minha primeira sugestão. Importante de referir que a zona de estacionamento é ampla, se não for em dias de feira da Ladra, claro está.

Ver aqui, Jardim Botto-Machado.

Como chegar lá, ver aqui.

Olá Pais e filhos!
Eu sou a Bárbara, mãe do Diogo, a acidúria propiónica.
A ideia do encontro metabólico é sempre confortável e divertida, uma vez que podemos trocar experiências e conversarmos uns com os outros enquanto as crianças brincam.
Lembrei-me do parque dos poetas em Oeiras. Não sei o que acham, mas para nós seria uma boa ideia. Também existe o parque das Nações como opção, embora para mim não seja tão bom em termos de segurança. O que interessa é ser ao ar livre, sem dúvida alguma!
Ah! para mim não tem de ser necessariamente um pic-nic, basta um simples encontro, porque afinal, a maioria de nós não se conhece e como é de calcular, não seria fácil combinarmos tudo o que levar, para além de que as crianças variam um pouco em termos de idade e cada um acaba por ter a sua própria dieta adaptada à situação em que se encontram, mas continuem a deixar sugestões. Até ao final de Agosto havemos de arranjar soluções!
Beijinhos para todos.

pic-nic

olá sou a mãe da Daniela Gonçalves e acho a ideia de um pic-nic metabólico uma belíssima ideia ,dou como sugestão o parque do Alvito ou o parque da fábrica da pólvora ,em Barcarena ,que é um pouco mais pequeno e mais fácil de controlar a rapaziada .
Bj e até lá.

E que tal um picnic metabólico?

Outro dia na sala de espera de Stª Maria, surgiu a ideia por entre mães sentadas com os bebés ao colo, no compasso de espera entre a sala de enfermagem e a sala de observação médica. Naturalmente foi lançada a ideia, e porque não? Vamos organizar um lanche tipo picnic num dos jardins ou parques de Lisboa? No final de Agosto, ou em Setembro? O que vos parece? A mim parece-me uma excelente ideia, e vou já começar a pensar em sítios. O ar livre parece-me fundamental, e em Setembro os fins de tarde são maravilhosos em Lisboa, tem uma luz única. Num jardim sem grandes confusões e preferencialmente murado para ser mais fácil controlar a miudagem. Com espaço para eles brincarem, um parque infantil actualizado e seguro e com condições para nós os pais e mães nos sentarmos confortavelmente e conversarmos. Que vos parece a ideia? Aceitam-se sugestões.