A gripe A e os nossos meninos de Santa Maria

Pois é, parece que se confirma que os nossos meninos metabólicos farão parte dos grupos identificados como prioritários para serem objecto de vacinação nesta crise da Gripe A, quando e se chegarem a tempo as vacinas. A informação foi-me dada ontem, durante a consulta no Serviço de Metabólicas no Hospital de Santa Maria. As consultas de rotina poderão ser suspensas durante o esperado "pico" da epidemia, que se espera que chegue com o frio, e para os casos estáveis o que puder ser resolvido por telefone e via email, sê-lo-á preferencialmente. Convém evitar as salas de espera e o ambiente hospitalar sempre cheio de virús à espreita. Os doentes metabólicos de Santa Maria vão poder continuar a recorrer lá às urgências sem ter que recorrer à Linhas 24 ou aos percursos indicados para a população em geral. Atenção que é informação a ser confirmada, pois não me foi dada a titulo oficial, mas na verdade é bom saber que há preocupações e que entramos nos planos de contigência do hospital, fico muito mais descansada e espero que também o fiquem.

Picnic-encontro metabólico, at last!

Após uma breve reflexão e dado o escasso número de votos( total de 7 votos dispersos), resolvemos dar uma nova hipótese ao Picnic, parece-me que se confirma a teoria de que em Agosto o País pára e nós gostávamos mesmo que este encontro simples e sem complicações fosse com o maior número de pessoas, pelo menos para que não fiquem dúvidas que a adesão foi condicionada a eventuais ausências de férias. Por isso minhas amigas e meus amigos, último ensaio, agora é desta! Se formos poucos, é óptimo na mesma porque como dizia o Pessoa, Tudo vale a pena se a alma não é pequena. É o caso.

Votem na data e no jardim da vossa preferência e vamos lá!

Cook for love

You might not love to cook, but sometimes you need to cook for love!

A imagem é inspiradora, na cozinha por amor e não por amor à cozinha, e eu identifico-me com ela, agora que estou irremediavelmente transformada numa fada do lar ( área para a qual sempre fui de uma inépcia inultrapassável), só mesmo por amor ao meu PKU, quem me viu e quem me vê! Continuo à procura de fontes de inspiração, para partilhar, claro. À descoberta, cook for love.

Adorei a ideia da fábrica da pólvora. Realmente não conhecia e gostei pelo facto de ter espaços dedicados para a criançada. Para além do meu voto (parque dos poetas), também esta hipótese se torna mais favoravel.

Mas... porque é que somos poucos os pais que deixam aqui as sugestões. Vamos a isso pessoal! Querem ou não um encontro metabólico? Pensem nisso com cabeças de pensar :) Troca de ideias, experiências e principalmente conhecer crianças que fazem de todos os dias uma nova batalha e que nos ajudam a viver com esta realidade, todos os dias diferente. Deixem as vossas ideias porque sozinhos ninguém consegue nada. Todos precisamos de sentir que existe alguém como nós.

Fiquem bem, Bárbara Lopes.

Fábrica da Pólvora em Barcarena

Uma outra boa alternativa mais fora de Lisboa, seria o Complexo da Fábrica da Pólvora em Barcarena, Concelho de Oeiras. ( sugestão da Mãe da Daniela ).

"Inicialmente designada por Ferrarias de El-Rei, era uma das fábricas de armas que o Rei D. Manuel I, fundou. Com o passar dos anos este complexo foi sendo aumentado e a sua principal actividade convertida no fabrico da pólvora. Inicialmente era aproveitada a água da Ribeira de Barcarena junto da qual está instalada, para mover as Galgas, moinhos para reduzir a pó as matérias primas. De salientar, neste aproveitamento das águas da ribeira, os enormes tanques que serviam de reservatórios. Deste aproveitamento e dos engenhos, ainda restam alguns testemunhos. Outros foram reproduzidos e poderão ser apreciados no Museu da Pólvora Negra, instalado num dos edifícios à entrada da fábrica. As formas da energia que alimentaram a fábrica foram evoluindo passando por máquinas a vapor, turbinas hidroeléctricas ou pelos motores a diesel. Não poderemos deixar de recomendar a quem visita este monumento a visita, não só ao Museu da Pólvora Negra, onde poderá compreender melhor toda a dinâmica e objectivos deste complexo industrial, mas também aos restantes edifícios museificados." in www.guiadacidade.pt

Ver mais aqui. Como chegar, ver aqui.

A Grande Gripe ou o jogo the great flue

Todos os dias somos bombardeados com informação sobre que medidas e que práticas devemos adoptar na rotina diária familiar para nos defendermos desta crise epidémica da gripe A. Tenho uma preocupação agravada com esta Gripe, pois temo que o meu bebé PKU (e as nossas crianças metabólicas em geral) tenha uma dupla condição que o coloca num grupo de risco. Ser um bebé, e simultaneamente ser um doente crónico. Preocupa-me pensar que por muitos esforços que façamos para cumprir as regras de segurança vamos ter que andar com eles expostos aos locais, que na verdade com uma crise destas se devem sempre evitar em primeiro lugar, os hospitais. Que fazer? Cuidados redobrados na lavagem das mãozinhas ( o sabão azul tornou-se um must lá em casa!) e procurar sempre evitar desnecessariamente a frequência de locais públicos fechados e populosos, são as minhas prioridades. Para além de evitar as beijocas lambuzadas nas mãozinhas do meu bebé, hábito incompreensível que muita gente tem quando vê um bebé mesmo sendo desconhecido, vamos lá entender as pessoas! Ai que querido!

E agora um jogo divertido, "A grande gripe" ou the great flue, é um jogo criado como medida para conter a propagação da pandemia. "O jogo foi desenvolvido a partir da necessidade de alertar o público a propósito da ameaça que representa uma pandemia e sobre as medidas que têm sido tomadas para conter o vírus". Em i informação online
Jogar aqui thegreatflu

Tapada das Necessidades em Lisboa

A minha segunda sugestão passa pela descoberta de um outro espaço magnifico e pouco conhecido pelos lisboetas, a Tapada das Necessidades.
"A Tapada das Necessidades evoluiu de recinto fechado para a prática da caça pelos monarcas de Portugal, para local privilegiado para a realização de piqueniques. O antigo convento da Congregação do Oratório, actual Palácio das Necessidades, está situado na Rua Largo do Rilvas, em Lisboa.
O Palácio foi construído no século XVIII, por ordem do Rei D.João V, na sequência de um voto daquele monarca feito a Nossa Senhora das Necessidades (cuja ermida se erguia neste local).

(...) A Tapada é também um espaço público de rara beleza, pois trata-se de uma zona de Reserva Florestal Nacional, murada, com uma área de 10 hectares.
Tem entrada principal pelo Largo das Necessidades e é limitada pela Rua Capitão Afonso Pala, Rua do Borja e Calçada das Necessidades. Está aberta ao público todos os dias da semana (incluindo Sábados e Domingos) das 10h às 19h, e a entrada é gratuita." in www.guiadacidade.pt

Ver mais aqui. Como lá chegar, ver aqui.

Parque do Alvito em Monsanto, Lisboa

Uma outra boa alternativa para o nosso picnic ou encontro metabólico, seria o Parque Infantil do Alvito que é sem dúvida um dos belos equipamentos infantis que Lisboa oferece, recheado de actividades para os mais pequenos em Monsanto ( sugestão da Mãe da Daniela ).

"O Parque Infantil do Alvito é um dos Parques Infantis mais emblemáticos do Parque Florestal de Monsanto e de toda a cidade de Lisboa.

Inclui também diversos equipamentos recreativos, polidesportivos, uma esplanada, um centro cultural. Os equipamentos encontram-se distribuídos por faixas etárias: uma zona com torres multi-funções e baloiços para crianças até aos seis anos; uma zona com equipamentos para crianças dos seis aos 12 anos e um Parque Aventura.

O Parque está localizado na Estrada do Alvito, na zona sul do Parque Florestal de Monsanto, sendo o melhor acesso por Alcântara, junto ao Centro de Ténis de Monsanto."

Ver também aqui e aqui Como chegar, ver aqui.

Jardim Botto-Machado ao Campo de Sta Clara

Este jardim-miradouro do século XIX, restaurado, acabadinho de inaugurar, com uma vista magnífica sobre o rio, com um parque infantil novinho em folha a estrear, murado, pequeno mas não muito, com umas sombras magníficas e um quiosque a servir limonadas, sumos de laranja, gelados e tostas de fazer crescer água na boca, é a minha primeira sugestão. Importante de referir que a zona de estacionamento é ampla, se não for em dias de feira da Ladra, claro está.

Ver aqui, Jardim Botto-Machado.

Como chegar lá, ver aqui.

Olá Pais e filhos!
Eu sou a Bárbara, mãe do Diogo, a acidúria propiónica.
A ideia do encontro metabólico é sempre confortável e divertida, uma vez que podemos trocar experiências e conversarmos uns com os outros enquanto as crianças brincam.
Lembrei-me do parque dos poetas em Oeiras. Não sei o que acham, mas para nós seria uma boa ideia. Também existe o parque das Nações como opção, embora para mim não seja tão bom em termos de segurança. O que interessa é ser ao ar livre, sem dúvida alguma!
Ah! para mim não tem de ser necessariamente um pic-nic, basta um simples encontro, porque afinal, a maioria de nós não se conhece e como é de calcular, não seria fácil combinarmos tudo o que levar, para além de que as crianças variam um pouco em termos de idade e cada um acaba por ter a sua própria dieta adaptada à situação em que se encontram, mas continuem a deixar sugestões. Até ao final de Agosto havemos de arranjar soluções!
Beijinhos para todos.

pic-nic

olá sou a mãe da Daniela Gonçalves e acho a ideia de um pic-nic metabólico uma belíssima ideia ,dou como sugestão o parque do Alvito ou o parque da fábrica da pólvora ,em Barcarena ,que é um pouco mais pequeno e mais fácil de controlar a rapaziada .
Bj e até lá.

E que tal um picnic metabólico?

Outro dia na sala de espera de Stª Maria, surgiu a ideia por entre mães sentadas com os bebés ao colo, no compasso de espera entre a sala de enfermagem e a sala de observação médica. Naturalmente foi lançada a ideia, e porque não? Vamos organizar um lanche tipo picnic num dos jardins ou parques de Lisboa? No final de Agosto, ou em Setembro? O que vos parece? A mim parece-me uma excelente ideia, e vou já começar a pensar em sítios. O ar livre parece-me fundamental, e em Setembro os fins de tarde são maravilhosos em Lisboa, tem uma luz única. Num jardim sem grandes confusões e preferencialmente murado para ser mais fácil controlar a miudagem. Com espaço para eles brincarem, um parque infantil actualizado e seguro e com condições para nós os pais e mães nos sentarmos confortavelmente e conversarmos. Que vos parece a ideia? Aceitam-se sugestões.

Vamos a banhos! Boas férias!

Porquê?

Porque é que, por mais rigorosa que eu seja no cumprimento das dietas, os níveis de fenilalanina são tão oscilantes e díspares? É desesperante chegar à conclusão que a alimentação é só um dos factores que influencia os níveis de fenilalanina no sangue dos nossos meninos, ou melhor, é o único dos factores em que nós podemos exercer algum controlo, porque quanto ao resto.... só Deus sabe! Será que é dos dentinhos a nascer? Será que é do calor? O que será que lhe provoca estas subidas e descidas tão abruptas nas análises? Mais uma vez, temos que aceitar que nada percebemos do assunto e que secalhar pouco se sabe sobre estes processos... e continuar rigorosamente a dar o nosso melhor. Ele continua o mesmo bebé amoroso, sempre a rir e a brincar, mas por detrás desta aparência feliz, está uma doença invisível que de súbito nos vem lembrar , que a incerteza vai-nos sempre perseguir e acompanhar ao longo das nossas vidas. Entretanto, acho que regressei à idade dos porquês..

Férias à vista? Ufa, ufa..

Confesso alguma ansiedade neste primeiro ano em que vamos sair para uns dias na praia com o nosso bebé PKU. Já comecei a fazer listas na cabeça e a imaginar o carro ajoujado com a parafernália de tralha e pequenos electrodomésticos que o bebé exige para a sua alimentação diária. Balança digital (a amiga inseparável da mãe de um PKU), robot de cozinha, esterilizador de biberons, máquina de fazer pão? ( ainda tenho que adquiri-la...), copo medidor, latas de leite PKU, e outros..., sei lá! Uma loucura que não dispensa a normal e absurda tralha que um bebé arrasta atrás de si, entre carrinhos e caminhas de viagem e o diabo a quatro! Estou mesmo a ver o filme.... e é tipo Simpsons!

Video contest winner - Rare Disease Day 2009

Imaginem lá qual foi o Vídeo vencedor? Pois é verdade, foi mesmo o de Michelle Hays, que já publicámos aqui e que muito apreciámos. Ficámos também a saber mais sobre a doença da filha de Micchelle, que como algumas de nós, é mãe de uma criança com Fenilcetonúria Clássica PKU, e tem um testemunho impressionante e exemplar do que é ser mãe de uma criança com uma doença metabólica. Micchelle e a família vivem no Texas, E.U.A., pertencem à comunidade PKU, mas nunca encontraram naquela região, uma criança (ou adulto) que tenha a mesma doença da filha, impressionante, não acham? Vale a pena conhecer, So...who is Michelle Hays?

De facto a nossa ansiedade resume tudo aquilo em que os nossos meninos se tornam. Nervosos e também ansiosos sem vontade de se sentarem para comer. O Diogo, só ver o babete ja se encolhe todo...
Todos os recursos que a Sofia falou já foram mais que gastos. Canções, dvds do Ruca, pocoyo e afins, brinquedos à mistura na mesa com a comida... enfim, um sem número de brincadeiras e (diga-se de passagem) maus exemplos para que ele coma umas miseras colheres de sopa.
Na verdade, o Diogo pode fazer sólidos desde Outubro. No entanto, não lhe dou porque simplesmente ele recusa. Agora pergunto, não deveria eu insistir para que ele se adapte? No fundo sou eu própria que não consigo pensar no facto de ele não querer e por isso nem tento.
Faço mal, confesso, mas prefiro que ele coma pouco a não comer nada. O não comer à espera que ele coma melhor da próxima vez, só irá fazer com que ele se habitue a que não insistamos com ele, o que não acho muito correcto, uma vez que estas crianças têm de fazer um número mínimo de proteínas diárias para crescerem e desenvolverem minimamente (embora as doenças sejam diferentes, a base torna-se igual). Sei que é muito dificil, mas mesmo muito as birras que fazem por causa de prato de sopa, mas se esta é a alimentação deles, porque não? Terão de crescer com esta realidade por muito que nos custe!

No caso da dieta do Diogo, os valores de partes que a Dietista recomenda são os máximos diários, ou seja, poderá comer tudo até aqueles valores que lhe permitem ingerir a máxima quantidade proteica diaria. No entanto e como é óbvio, ele não faz o máximo, fará metade às refeições principais (sopas) e quase a totalidade nas outras (papas). Mas o importante para mim é que ele coma a maior parte das refeições e eu sinta que ele ficou bem, porque tenho alturas em que insisto para ele comer e ele vomita tudo (comeu para nada), mas nada melhor que perceber até onde podemos ir, se insistir porque apenas esta na ronha ou não insistir porque vemos que já atingiu o limite dele.

De qualquer das formas, cada uma de nós, conhecedora maior dos nossos filhos, saberemos encarar as situações da melhor maneira ou da maneira mais correcta para que eles não passem fome ou sintamos que precisam de mais do que aquilo que lhes estamos a dar.

A hora da refeição e o fim do sossego

Como o João só tem agora 5 meses, ainda ando às voltas com a introdução dos sólidos, papas, sopas e puré de fruta. Mas infelizmente, acho que se acabaram os dias de sossego à hora da refeição! Já começo a ver o filme da boca cerrada e das lágrimas e não sei muito bem lidar com esta situação. O pai acha que se devem esgotar todos os recursos, da palhaçada, da gargalhada, distrair o bebé em troca de mais uma colher de sopa...eu discordo e o resultado é que desde que entraram os sólidos a balança parou de aumentar e eu é que tenho a culpa, porque prefiro que fique sem comer do que assistir a fitas intermináveis à volta de um prato de sopa! Se tiver fome, come melhor na próxima refeição, não? O problema é lidar com a ansiedade e a culpa, será que lhe faz mal não cumprir as quantidades prescritas pela dietista? Será que estou a agir bem? Convenço-me que estou a tentar educá-lo para que no futuro tenha uma relação saudável com a comida, mas será que os princípios que apliquei na educação do meu outro filho (saudável), são transferíveis para uma criança com uma doença em que a única forma de tratamento é a alimentação? Não é por isso mesmo, razão mais forte, fazer questão em lutar para que a hora da refeição seja um tempo de alegria, ou pelo menos de paz? Ouvindo os problemas da Bárbara com a alimentação do Diogo, fico mais apreensiva ainda, como conseguir um equilíbrio na hora da refeição, será que a nossa ansiedade não se relecte na alimentação dos nossos filhos? É claro que uma das chaves para o sucesso deve ser ter doses massivas de paciência e muita calma (é fácil falar!), mas chegará? Eu ponho música na hora das refeições, sei que ele gosta e eu também, fico menos tensa, mais relaxada, e isso é bom de certeza. Música clássica, adaptada para crianças ou uns CD's maravilhosos do Vinicius de Moraes com música infantil. É a minha sugestão no que toca ao ambiente, quanto ao conduto, ainda não cheguei lá....

Desabafos e dúvidas!

Olá!
Eu sou a Bárbara Lopes, mãe do Diogo que tem uma acidúria propiónica.
Estive presente na Escola de cozinha no dia 28 de Março 2009 em Lisboa.
Sem dúvida que aprendemos imenso sobre as doenças dos nossos meninos, mas mesmo assim, eu não consegui ficar mais aliviada com o facto de termos imensa variedade de alimentos hipoproteicos, pela simples razão de que a doença existe e não vai mudar nada em termos de cura.
Os produtos hipoproteicos são de facto um milagre para estas crianças que vivem com restrições alimentares.
Agora queria apenas deixar o meu testemunho. O Diogo encontra-se com praticamente 27 meses e pouco come. É uma criança que não gosta simplesmente de comer, dá-me até a ideia que deve ser uma das coisas que menos o agrada. Gostava de perguntar se existe alguém que também tenha um caso em que o filho não goste de comer e como fazer para tornar o horario das refeições mais agradavel. E mais, a comida sólida, nem pensar. Só come sopa e mal. O que me aconselham a fazer para prato? Dêem-me ideias porque eu não sei o que fazer para ele começar a comer sólidos e para que goste de comer.
Eu sou mãe de gémeos. Sim, o Diogo tem uma irmã gémea, completamente saudavel no que diz respeito a doenças metabolicas. Como vou educar o Diogo para que ele perceba que não pode comer o que a irmã come? O que diziam aos vossos filhos com a idade dele, para perceber que não pode comer certas e determinadas coisas? Tenho imensas duvidas sobre a educação a dar-lhe porque tenho a minha filha que tem toda a liberdade alimentar e que já o desafia a comer outras coisas! Estou perdida no que diz respeito à educação alimentar dos meus filhos. Se puderem ajudem-me!
Obrigada, Bárbara Lopes.

Mamma, che cos' è una malattia rara ?

Chegou dois dias atrasado para o dia da Criança!