MSUD em confinamento: Família em confinamento e sobrecarga da Internet

Olá a todos, antes de começar quero explicar que o confinamento cá em casa começou pela minha família no início de março com a alteração de rotinas de todos cá de casa, já no meu caso estou em casa confinada desde novembro, mas sem sair de casa na realidade desde do dia 17 de fevereiro. A última vez que saí fomos comer fora no dia da mulher, e em fevereiro para o aniversário do meu avô Anselmo que fez 80 anos.
Cá em casa somos 4 pessoas e dois animais malucos, houve uma grande mudança de rotinas por parte de todos e mais convivência dentro de casa, até os animais estranharam ter a malta toda cá em casa!

PKUs em confinamento _ Cenas da vida doméstica.

Como estamos nós, as famílias metabólicas, a viver o confinamento?
Fechado em casa desde 13 de Março, sexta-feira o meu filho PKU com 11 anos, não vai à rua, há exactamente um mês e meio. Eu, tenho saído uma média de uma vez ou duas por semana para resolver questões essenciais de abastecimento e profissionais, aquelas que não podem passar absolutamente por teletrabalho. Penso que como em tudo nesta vida, há dois lados nesta pandemia viral que nos virou as rotinas de pernas para o ar. E tento ver o lado bom e acredito que com certeza não iremos esquecer nunca, por mais anos que passem sobre este acontecimento o impacto nas relações familiares. É claro que também eu, tenho a minha mãe que vai completar 85 anos de vida em situação de isolamento, num misto de perplexidade, susto e revolta, perante estas regras que a obrigam a ficar numa espécie de ilha com cuidados extremos e todas as filhas a dizer, não pode fazer isto, não pode fazer aquilo. Também eu tenho uma mother in law (embirro com o termo português, só se for em forma de bolacha!) institucionalizada, que nos dá muitas preocupações e apreensões relativamente à sua segurança, mas dentro do núcleo mais restrito da família, há uma evidência de coisas surpreendentemente boas a acontecer neste espaço mínimo, fechado, nesta gaiola forçada em que nos encontramos. A família reunida, sim é verdade, com tempo de qualidade. Passam-se anos a correr entre trabalho, horas de transportes, horários apertadíssimos, ansiedade por chegar e levar, responder às mil solicitações, e vamos deixando para trás o tempo para estar, conversar, ou ficar simplesmente em silêncio, acordar em conjunto, preparar refeições a quatro mãos, estudar em conjunto, embirrar em conjunto, resmungar prolongadamente, rir disparatadamente, ouvir a mesma música ou colocar phones, dançar ao som da rádio na cozinha, perceber os hábitos de com quem partilhamos a vida e a intimidade. Porque as desculpas para a falta de tempo acabaram-se, agora ganho todos os dias pelo menos duas horas, ouviram bem, duas horas de tempo de qualidade que perdia em transportes a atravessar esta cidade louca de sete colinas por entre milhares de turistas que simplesmente desapareceram nestes tempos de pandemia. Eu sei, as consequências económicas para os pequenos negócios assustam e a crise já chegou a muita gente infelizmente. Mas não é do mundo lá fora que falamos aqui, aqui só quero ver o lado dos laços familiares tantas vezes descurados, esquecidos até nos tornarmos quase estranhos a viver nas mesmas casa, que só se encontram aos princípios da noite, em períodos curtos de férias ou vagamente aos fins de semana, por vezes a antecipar as agendas semanais de trabalho e pouco mais. É um tempo de verdade nos relacionamentos e muito se prevê para a sociedade pós pandémica, ou um baby boom ou divórcios e separações em resultado desta situação forçada de confinamento ao mesmo espaço. Eu prefiro ver o que está no meio, a provável redescoberta do outro, a proximidade desejada com os nossos filhos, e na versão pku já tenho uma conquista extraordinária que faço questão de partilhar em primeira mão;

Desde que estamos em confinamento, o meu filho João é quem prepara os seus aminoácidos do pequeno almoço. Eu sei, pode parecer risível, mas no dia a dia, é mais fácil ser eu a preparar tudo, para não perdermos tempo, com as aulas às 8 da manhã na escola, como é que haveria tempo para ser de outra forma? Não na máquina da rotina do dia dia, as mães e os pais fazem tudo para não perder os cinco minutos preciosos que vão implicar mais trânsito, perder o eléctrico, chegar 10 minutos atrasado à escola, o cronómetro manda nas nossas vidas. Neste espaço de intervalo da rotina, agora tenho tempo para ensinar e acompanhar o meu pku a tratar de si, e tem sido uma alegria partilhada com risos matinais na cozinha. E a preparação da mistura dos aminoácidos implica; colocar o leite de arroz no copo medidor na quantidade exacta, aquecer no microondas, pesar a quantidade exacta de pó de pku, manipular a balança, fechar o copo/ shaker (operação delicada e essencial para evitar desastres); shake shake shake; abrir e deitar para a caneca; juntar a papa milupa, mexer bem e já está. 

Estamos felizes à hora do pequeno almoço, até porque assim, é muito mais divertido. Eu trato das torradas porque a torradeira é daquelas abertas e enquanto não comprar uma fechada temporizada, não quero correr riscos de queimaduras.

As panquecas salgadas, também já as fazemos a quatro mãos, ele prepara a massa com a mistura de ingredientes, ajusta a quantidade de sal, de especiarias, estou a ensiná-lo a "ter mão" no tempêro, e eu limito-me ao fogão. Ensino-lhe a técnica de atirar panquecas ao ar, um clássico cá de casa, mas no fogão é só teoria e apoio moral. À primeira tentativa no fogão, colocou a mão no sitio errado e ia-se queimando, e não vale a pena. O caminho faz-se caminhando, mas agora o João Pku já participa muito mais na preparação das suas refeições, passa a sua louça por água, coloca-a na máquina, arruma melhor o quarto, etc. Educação para a vida em assuntos tão importantes para a autonomia dos Pkus, mas que vamos adiando por falta de tempo, deixando para as férias, mas depois as férias passam tão rápido e são tão intensas que a aprendizagem vai ficando para o dia de são nunca à tarde.
Sim também falta falar de outro lado bem especifico, os valores e a assistência médica em teleconsultas, o fornecimento da alimentação hipoproteica, a gestão da despensa, os exames de phe, o funcionamento do laboratório e até o fornecimento de cartões de Guthrie!Mas isso fica para o próximo capitulo.

E não nos esqueçamos, Happiness is only real when shared, como dizia o filme into the wild, um dos meus favoritos de sempre.

E convosco, lá em casa, como está a ser o confinamento?

beijos e abraços

Desenhar é preciso! Um desafio para a Agenda de Pediatria do HSM

Queridos todos, 

A nossa equipa de heróis do Hospital de Santa Maria fez-nos chegar um desafio que também é um pedido às nossas crianças, aos nossos principezinhos.... Vamos participar? Com Alegria, Gratidão e muito Amor!

Le Petit Prince de Antoine de Saint Exupery

A Equipa de Educação gostaria muito de manter o projeto da Agenda da Pediatria 2021.

Para isso, gostaríamos de contar com a vossa participação. Queremos muito que os vossos filhos sejam um contributo importante...

O tema é o isolamento social e quais os ensinamentos positivos desta experiência, o que os marcou mais pela positiva ou pela negativa... A agenda será uma pequena amostra de um grande grupo. Procuraremos também a colaboração de alguns dos doentes crónicos que possamos contactar. Será feita nos mesmos moldes de anos anteriores, onde a escrita e o desenho estarão presentes. A base é uma folha A4, tendo por margem a largura de um dedo, um desenho cheio de cor, feito a lápis de cor e canetas de feltro, onde desenhará o que de importante nesta fase de isolamento o marcou mais... Depois acrescentaria ao desenho 2 pequenas frases para enriquecer a mensagem que poderão estar numa folha à parte ou integrado no desenho.Tudo pode aparecer, o que teve de negativo, ou mesmo de positivo.... Uma surpresa, uma dinâmica... o que quiser mesmo partilhar...Estas são mais algumas questões que podem servir de mote para o desenho;

• O que faço para me sentir ligado com os outros. 
• Palavras que descrevem o que sinto.
• Estou muito grato a ....
• 3 Coisas que anseio fazer quando isto acabar. 
• O que faço para me ocupar.
• Que ocasiões celebrei neste tempo e como comemorei...

Depois terá de fotografar e enviar para educadoras.santamaria@gmail.com com a identificação (nome e idade). Tudo isto será uma base de trabalho importante, contribua e envie-nos até ao dia 10 de Maio, a sua obra de arte! É um marco importante do início de uma grande história que não podemos deixar passar.

Envio-nos o desenho. Cá o esperamos!

Muito agradecidas

Equipa de Educação