Boa noite a todos, a pedido de algumas famílias vim partilhar a minha experiência como doente metabólica em Espanha e todo o processo para garantir a saúde noutro país que não Portugal.
Quero apenas dizer que essa experiência foi por oito meses e que será mais completa em outubro se conseguir trabalho lá outra vez.
Bem, para começar eu tinha 20 anos na altura em 2015 quando terminei a licenciatura e ganhei uma bolsa de trabalho em Espanha como auxiliar de conversação de português. Basicamente eu ia auxiliar o professor de português para estrangeiros na oralidade, vocabulário e cultura porque eu era nativa da língua.
Fui trabalhar para Almendralejo uma pequena cidade em Badajoz Mais perto de Mérida. A minha maior preocupação quando recebi a carta com a colocação foi Será que tenho comida, fórmula e consultas ali? Terei de ir a Portugal cada vez que ficar doente?
Era a primeira vez que saía de casa dos meus pais e do país sozinha. Falei com os meus médicos na consulta no Porto e eles não quiseram que eu tivesse um médico de apoio lá, para o meu médico eu deveria vir a Portugal cada vez que tivesse consulta ou ficasse doente. Para quem não tem carta nem carro seriam 500km em transportes públicos, ou seja impensável...
Para minha própria segurança decidi meter mãos à obra e procurar um médico. Pedi ajuda à APOFEN e não conseguiram ajudar-me não sabiam como funcionam as coisas em Espanha.
A ajuda preciosa veio da Nutricia a quem agradeço imenso toda a disponibilidade deles. Com a ajuda deles consegui o contacto da médica pediatra que seguia doenças metabólicas no hospital pediátrico de Badajoz que ficava a uma hora de autocarro de onde eu vivia. A nutricia também me forneceu a lista das fórmulas disponíveis para a MSUD em Espanha e explicou me como conseguir adquirir .A comida era mais complicado.
Uma coisa que vos tenho de explicar antes de continuar com a história, Espanha tem autonomia diferente consoante a comunidade onde vives, ou seja, a saúde varia de comunidade para comunidade, por isso, os medicamentos são diferentes bem como as associações comunitárias de doentes metabólicos.
A comida pode ser comprada em bancos de alimentos na comunidade onde vives através de uma associação mais ou menos ativa da comunidade metabólica. Em media um pacote de cereais loprofin custa seis euros mais ou menos, ainda que sendo sócio tens alguns descontos.
O que se passava na Extremadura a associação meta metabólica era quase inexistente e comida havia em Mérida e não havia ao mesmo tempo.
Cheguei a Espanha em outubro mais precisamente dia quatro. No início de novembro fui ao centro de saúde com o cartão de doente europeu pedir um médico de família. Pois para ter consulta no hospital e ter acesso á formula precisava de médico de família.
Preenchi uns papéis, levei o cartão, o o cartão estrangeira, o passaporte e o contrato de trabalho bem como uma prova de que tinha casa.
Marcaram consulta com a nova médica no dia seguinte. Levei parte das informações de Portugal traduzidas por mim sobre a doença e tudo. A consulta correu bem ela passou receitas de alguns medicamentos mais comuns que tomava e pediu consultas. Depois mandei um e-mail à pediatra no hospital materno infantil de Badajoz e em anexo seguiu o que tinha do meu processo médico português traduzido por mim. A médica ligou me no dia seguinte a pedir para ir em jejum no dia 4 de dezembro, ou seja esperei quinze dias pela consulta.
Cheguei ao hospital antes da hora e o senhor da secretaria percebeu que eu era portuguesa e disse que esperasse que a médica estava de urgência e já vinha. Esperei que dez minutos e a consulta foi de três horas. A minha frente estavam três médicas uma nutricionista, uma pediatra e uma neuro pediatra. A consulta foi com as três em espanhol e em português.
Primeiro pediu me a história clínica desde do nascimento até agora, história familiar e o que vinha fazer a Espanha e quanto tempo ficava lá . Depois pediu me as últimas análises que tinha e esquema de dieta. Fez me análises deitada numa maca e quem me picou foi a própria médica e a nutricionista deu uma ajuda para que eu não desmaiasse porque estava a doze horas quase sem comer.
Depois fiquei só com a nutricionista. Ela anotou tudo o que eu comia, quantidades e nome dos produtos sem proteína que comia. Em Espanha como não existem a maioria desses produtos ela pediu me uma "encuesta" teria durante três dias anotar numa folha o que comia, alimentos, peso, marca, quantidade de proteínas, quantidade de leucina, isto em todas as refeições e se o alimento era cru, cozido ou frito. Descobri que afinal o alho francês tinha muita leucina e não podia usar muito na sopa. Em Espanha segundo a médica havia alguns produtos da harifen e taranis mas muito poucos. Eles costumam comer produtos sem e gluten do supermercado ou de empresas como a ecodiet.
Ela acertou a dosagem do novo leite espanhol. Ela queria que eu tomasse o cooler à força mas eu não quis esse porque não gostava dele vomitava o. O maximun é o equivalente ao msud 2 em lata era intragável nem tentei. Deu me por fim o msud anamix junior da Nutricia com sabor a baunilha cerca de cinco tomas diárias.
Na proteína ela não mexeu porque não tinha as análises novas.
Marcou depois para o médico de adultos no Infanta Cristina também em Badajoz. Fiquei muito feliz adorei o atendimento no hospital. Ela passou a guia do leite para eu pedir a médica de família a receita.
No dia seguinte fui até ao centro de saúde pedir a consulta com a médica de família que consegui no mesmo dia.
Ela fez à mão um papel a solicitar a autorização de prescrição do leite a Mérida. Quando o medicamento é especial precisa de uma autorização da junta para ser pedido.
Levei esse papel a administração do centro de saúde que mandou a Mérida por fax em conjunto com o meu processo espanhol.
Demorou cerca de três dias para que a médica de família fosse autorizada a prescrever o medicamento.
Com a receita fui á farmácia pedir e ligaram para Madrid e o leite chegou dois dias depois à farmácia. Não paguei nada por ele. Quanto á fórmula foi a melhor que já tomei. Dissolve se com uma colher, não preciso de água quente nem de pesar. Uma maravilha e o sabor uma delícia. Pena não haver cá.
Claro que por força do meu pai não pude abandonar a lata do msud 2 . Mas abandonei o cooler.
Depois do Natal as oito da manhã já eu estava em Portugal ligaram me do hospital Infanta Cristina para marcar a consulta. Ficou marcada para dia 11 de janeiro e no Porto já tinha uma com análises para o dia seis de janeiro.
No dia onze lá fui de autocarro até Badajoz (o bilhete era cinco euros) para a consulta de adultos. Demorei muito a encontrar a sala do médico. Além disso eu ia a coxear estava mal das pernas ainda. Digo que este foi o médico mais mágico do mundo. Como as análises tinham descido em relação as que fiz em dezembro não tinha de mexer na dieta ( claro eu própria tirei o arroz normal da dieta por ficar com dor de cabeça sempre que o comia). O médico era um endocrinologista e estava sozinho. Perguntei se era só com ele ou também com a nutricionista ele disse que não era preciso nutricionista que ele manobrava a dieta também e a medicação . Diminuiu meio pacote de leite por eu ter engordado no Natal umas gramas. Ele viu me a coxear e só perguntou uma coisa: Tomas alguma vitamina ou assim? Eu respondi que não é que nunca tinha tomado nada. Ele então receitou vitamina B1 ou tiamina em comprimidos de 300mg, explicou que isso ajudava a que os músculos não estivessem tão presos e ajudava o cérebro a ficar mais concentrado e as ligações entre neurónios melhor. Tinha de tomar um todos os dias de manhã. Além disso pediu um exame ao cérebro porque desconfiava que aquilo era uma lesão cerebral devido às descompensações recentes.
O medicamento foi um milagre numa semana já não coxeava mais nem dores tinha no corpo. Custava dois euros sem receita na famarcia ou um euro com receita. E na Covilhã não existe em comprimidos essa vitamina só no celeiro e custa quinze.
Deu me o e-mail dele caso precisasse. Em março apanhei uma valente gripe na escola onde trabalhava com crianças pequenas. Essa gripe disparou os níveis que tive de faltar dois dias ao trabalho porque não conseguia andar a não ser agarrada as paredes e só dormia e mal comia. Um colega teve de ir às compras por mim de legumes e sumos carregados de açúcar. E outra aluna teve de ir comigo ao centro de saúde porque para seres encaminhada para o hospital tens de ir ao centro de saúde para isso. Eu precisava de saber a quanto estavam os níveis e só o hospital em Badajoz podia medir. O problema foi a médica de família dizer tem gripe dar me uma aspirina efervescente e mandar me para casa. Eu consegui descer os níveis sozinha com a redução da comida e com as latas do msud 2. O meu pai depois foi buscar me para ir a casa dois dias e fazer análises.
Não tenho nada a apontar de mal ao sistema espanhol eu adorei a forma como fui atendida por estes profissionais alguns bem melhores dos que tenho em Portugal. Lamento uma coisa é que os doentes tenham de pagar a comida sem proteínas, o preço caríssimo dela e a dificuldade para a encontrar em algumas comunidades . Voltaria a ser atendida por eles, claro que sim. Mantenho o medicamento que tomava lá que me ajuda a continuar a andar.
Sou pku tenho 30 anos e sou emigrante na repubkica da irlanda à quase 4 anos (desde 2014 portanto). Tenho a dizer que o meu processo de tranferencia para ca foi facilimo. Fui referencia pelos meus medicos no porto para o centro de tratanento em dublin (onde sou seguida neste momento) e dai todo o processo de acesso a alimentaçao e formulas desenrolou-se com naturalidade e sempre com bastante apoio por parte da equipa de ca. Inicialmente nao queria mudar para ca (comudismo! 26 anos com a mesma equipa nao e facil encarar novos medicos que nao me conhecem como em portugal!) Mas neste momento estou bastante contente com o acompanhamento que tenho tido por ca.
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