Na passada 2ª feira fomos à consulta de rotina e ficou decidido avançar-se para a 2ª fase deste processo, que basicamente se resume a provocar uma subida do valor da fenilalanina no sangue, valor esse que, idealmente, se deverá situar em 8mg phe/dl, para então se poder testar o Kuvan.
Confesso que não percebo muito bem porque raio é que os valores tem de subir acima da fasquia de segurança (6) e ainda não consegui obter uma resposta, para além de "o protocolo estabelece desta forma".
Para os valores subirem, há que fazer alterações no plano alimentar do Vasco. Foi proposto acrescentar o iogurte comum para esse efeito. Confesso que fiquei surpreendida com esta proposta, e manifestei logo a minha oposição.
Parece-me do mais elementar bom senso não dar ao meu filho um alimento que, por princípio, não integra a dieta tipo da doença, correndo o risco de ele gostar (até porque ele sempre manifestou muita curiosidade em experimentar) e depois, previsivelmente, ter de proibi-lo novamente.
A alternativa encontrada, e mais correcta na minha opinião, foi passar a fazer o Aptamil 2, cujo valor proteico é superior ao 1 que o Vasco faz actualmente. Agora resta aguardar uns 5 dias de dieta alterada e fazer o teste para verificar se os valores já subiram. Se já se situarem no valor almejado, avançamos para o teste propriamente dito, se não, outros ajustes na dieta terão se ser feitos.
Confesso que quanto mais sei e avanço neste processo, mais desanimada fico.
Há duas ou três questões que francamente me perturbam:
Porque é que o teste do Kuvan só dura 2 dias - sim o medicamento só é ministrado durante dois dias - quando a bula do medicamento refere que o teste deve ser realizado no período de uma semana, podendo prolongar-se até um mês e, pela informação que tenho recolhido, regra geral, nos outros países o teste dura uma semana?
A resposta é, já adivinharam, assim está convencionado no protocolo.
Será por este motivo que a resposta ao medicamento tem sido reduzida?
E porque é que o despacho que aprovou a comparticipação do Kuvan, refere (somente no preâmbulo) doentes pediátricos, quando o medicamente também se destina a adultos? E porque é que este lapso (?) tarda em ser rectificado?
A meu ver, a situação actual é esta: os adultos estão excluídos e não podem usar o medicamento, em virtude de um lapso e os doentes pediátricos que testam o medicamento não respondem, porque, reitero, a meu ver, o período de teste é tão (originalmente!) curto, que não permite a existência de uma resposta atempada.
Mas afinal este medicamento é para ser usado ou não?
Segundo me foi informado, existe a intenção de se proceder à modificação do protocolo e a rectificação do despacho é um assunto a ser resolvido a curto prazo. Espero bem que sim.
Tudo ponderado, não modifiquei a minha decisão de submeter o meu filho ao teste do Kuvan. Apesar dos pesares, existe uma hipótese, por pequena que seja, dele responder ao tratamento, com todas as vantagens que isso hipoteticamente implica a nível alimentar e cognitivo. E é minha obrigação como mãe proporcionar o melhor tratamento possível ao meu filho.
Até breve!
Paula Viegas
muito triste que sei sobre kuvan quando tive a ser seguida no porto era para fazer tres dias do kuvan e so não o fiz porque tive vir para lisboa e então medico disse se eu queria fazer teste muita arrependida estou podia ter feito no porto, acabei por dizer dr julio fazia lisboa sendo não podia ficar la porque tinha cancro tinha ir tratar mas infelizmente tenho caso no porto fenil estam a tomar e adultos no porto quase todos fizeram pior não entendo se medicamento e comparticipado, lei a mesma porque lisboa protocolo não e mesmos não compreendo muitas coisas
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