Informação para as escolas

A informação não ocupa lugar e para quem vai iniciar esta etapa das escolas é sempre útil entregar os elementos disponíveis que melhor esclareçam a doença dos nossos filhos para que tudo corra bem.
Sei que há aqui mães veteranas com larga experiência. Todavia lembrei-me de partilhar aqui a minha rotina de início da escola (Jardim de Infância) para quem vai só agora inciar esta etapa tão importante e tem muitas dúvidas (eu também já tive e continuo a ter...).

É sempre bom falar primeiro com os médicos que acompanham os nossos meninos a este respeito e julgo que a Apofen também poderá ser útil no esclarecimento das várias doenças metabólicas, dado que, segundo a informação que esta divulga, poderá fazer deslocar alguém à escola para efeitos informativos (não sei se alguém já usufruiu deste serviço, se tiver, contem como foi!).

O que entrego ao responsável da escola em causa e à educadora do Vasco são:
- declaração passada pela Dra. Ana Gaspar que explica os aspectos da doença e a necessidade do Vasco levar a alimentação de casa;
- o folheto informativo para professores disponibilizado no website da Apofen (embora tenha uma ou outra coisa desactualizada como disse a Sofia);
- uma informação síntese que eu própria preparo, e que entrego às pessoas que cuidam directamente do Vasco, nomeadamente a educadora e auxiliares da sala, e serve como uma espécie de cábula para ter sempre à mão (é mais fácil ter uma folha A4 à mão para ler em caso de dúvida). Esta informação foi sendo adaptada ao longo dos tempos e, obviamente pode ser melhorada, e a última versão é a seguinte:

VASCO VIEGAS

INFORMAÇÃO RELATIVA À ALIMENTAÇÃO

O Vasco tem uma doença genética denominada fenilcetonúria, o que significa que o organismo dele não consegue metabolizar um aminoácido denominado fenilalanina, que se encontra em todos os alimentos que contém proteínas (como por exemplo a carne, o peixe, os ovos, as leguminosas e outros alimentos). Se não for tratada esta doença poderá provocar lesões cerebrais e atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo. Felizmente que esta doença pode ser tratada com uma dieta controlada em proteínas naturais e com um suplemento proteico isento de fenilalanina. O folheto e declaração médica já fornecida esclarecem todos os aspetos da doença.
Por estas razões, e com exceção da fruta que é ministrada pelo Jardim de Infância, o Vasco apenas pode ingerir alimentos e refeições que trás de casa.

Assim, o plano alimentar dele resume-se ao seguinte:

A meio da manhã: Fruta ministrada pelo jardim de infância (o Vasco pode comer qualquer fruta, com excepção de frutos secos)

Almoço: Sopa e prato que trás de casa. Quando trás salada ou legumes cozidos peço que temperem com sal, azeite e vinagre.

Lanche: Leite especial que ele leva preparado de casa + pão ou queque que leva de casa.

Nota: Deixamos na escola bolachas especiais para o Vasco, bem como bolo congelado em fatias ou queques para quando houver uma festa na escola. Deixamos também uma sopa pronta de pacote para o caso da sopa dele se entornar. Vamos também deixar na escola uma caixa com os doces (rebuçados, chupa-chupas, gomas, etc) que ele pode comer quando os outros meninos trouxerem por exemplo nos aniversários.
Pedimos que nos avisem sempre nas seguintes situações:
- O leite especial que o Vasco leva é o alimento mais importante de todos e pedimos que nos avisem se ele não beber ou entornar porque terá de tomar uma dose equivalente em casa. Todos os outros alimentos que leva devem também ser consumidos mas na medida em que ele tenha apetite. Se não quiser é melhor não insistir porque pode dar-se o caso dele vomitar;

- Caso o Vasco, por qualquer motivo, consumir qualquer alimento não autorizado (não haverá qualquer consequência de imediato mas os efeitos sentir-se-ão a longo prazo);

- Caso o Vasco não coma total ou parcialmente as refeições que são enviadas de casa;
- Caso estejam previstas festas, celebrações, eventos dedicados à alimentação ou actividades com distribuição de bolos/doces ou outros alimentos, pedimos que nos avisem na véspera a fim de prepararmos e enviarmos os bolos/doces/alimentos adequados ao Vasco.
Contactos:
Mãe (...)
Pai  (...)

Deixo aqui também uma foto do que deixei este ano na escola para o Vasco (só falta a sopa que entreguei depois) para terem uma ideia.

Espero que esta informação possa ajudar e espero que também partilhem as vossas experiências.

Um ótimo ano lectivo para todos.

Beijinhos

Paula Viegas