A Escola Primária, a segunda semana Pku

O Castelo 

Agora quando entro no refeitório à hora do costume, as funcionárias metem-se comigo, Ólha a nossa ajudante! Ficamos logo a rir e até já pedi uma bata para o serviço. A brincar, claro.

No refeitório os miúdos já me conhecem e por todo o lado ouço chamar, Sofia! Sofia! Já não quero mais! Água! Não consigo cortar a carne! Ele não pára de me dar pontapés. Ainda há uns miúdos que choram lágrimas a fio, claramente a precisar de colo. São ainda muito pequenos e não paramos naquele refeitório com a miudagem pequena e os seus pequenos problemas. O João é meio pastelão com a comida e eu regra geral só passo por ele a incitá-lo a despachar-se,  e de tal forma não lhe dou grande confiança que os outros miúdos ainda não perceberam que sou Mãe dele ( apesar do beijo roubado antes de me ir embora!) . O professor presta assistência no inicio das refeições e dá gosto ver o respeitinho que os miúdos lhe têm. Aproxima-se com uma curiosidade mal disfarçada para ver o que o João tem no prato e faz elogios. Hoje perguntou-me pelos resultados das análises da semana passada. Like it!

Apesar do cansaço, subir ao Castelo 3 vezes ao dia está a ser esgotante e desorganiza-me o dia, é verdade, mas a alegria do João quando me vê.... compensa tudo! É incrível que este é o meu segundo filho e não passei por nada disto quando o mais velho era pequeno. Entrou na escola Primária e pronto, assunto arrumado. A condição Pku, muda tudo, quem não passa por isto, não sonha como é este outro mundo. 

Tudo está a correr maravilhosamente nestes primeiros dias de escola, (excepção feita a um dia em que tudo parecia correr mal naquele refeitório e que me deixou um bocado preocupada, mas espero que seja a excepção à regra.) e começo a pensar que vou ter que pensar devagarinho em fazer um "desmame". E vai ser já amanhã que tenho uma marcação de trabalho noutro lado da cidade e não posso mesmo estar em dois sítios ao mesmo tempo.

Outra questão muito importante que preciso de afinar é a dos aminoácidos. Para que não fique tantas horas sem os tomar, tenho optado por lhe enviar aproximadamente um terço de uma barrinha de aminoácidos na mochila para o lanche da tarde às 16h00. Mas gostaria de lhe enviar na forma de leite, porque sei que é a forma que ele tolera melhor. Só que não sei muito bem como fazer de maneira a não dar trabalho a ninguém e de forma a que não se estrague. Aceitam-se sugestões alternativas. Mamães Pkus, como fazem para que os vossos meninos pequenos tomem  parte dos aminoácidos na escola?

Informação para as escolas

A informação não ocupa lugar e para quem vai iniciar esta etapa das escolas é sempre útil entregar os elementos disponíveis que melhor esclareçam a doença dos nossos filhos para que tudo corra bem.
Sei que há aqui mães veteranas com larga experiência. Todavia lembrei-me de partilhar aqui a minha rotina de início da escola (Jardim de Infância) para quem vai só agora inciar esta etapa tão importante e tem muitas dúvidas (eu também já tive e continuo a ter...).

É sempre bom falar primeiro com os médicos que acompanham os nossos meninos a este respeito e julgo que a Apofen também poderá ser útil no esclarecimento das várias doenças metabólicas, dado que, segundo a informação que esta divulga, poderá fazer deslocar alguém à escola para efeitos informativos (não sei se alguém já usufruiu deste serviço, se tiver, contem como foi!).

O que entrego ao responsável da escola em causa e à educadora do Vasco são:
- declaração passada pela Dra. Ana Gaspar que explica os aspectos da doença e a necessidade do Vasco levar a alimentação de casa;
- o folheto informativo para professores disponibilizado no website da Apofen (embora tenha uma ou outra coisa desactualizada como disse a Sofia);
- uma informação síntese que eu própria preparo, e que entrego às pessoas que cuidam directamente do Vasco, nomeadamente a educadora e auxiliares da sala, e serve como uma espécie de cábula para ter sempre à mão (é mais fácil ter uma folha A4 à mão para ler em caso de dúvida). Esta informação foi sendo adaptada ao longo dos tempos e, obviamente pode ser melhorada, e a última versão é a seguinte:

VASCO VIEGAS

INFORMAÇÃO RELATIVA À ALIMENTAÇÃO

O Vasco tem uma doença genética denominada fenilcetonúria, o que significa que o organismo dele não consegue metabolizar um aminoácido denominado fenilalanina, que se encontra em todos os alimentos que contém proteínas (como por exemplo a carne, o peixe, os ovos, as leguminosas e outros alimentos). Se não for tratada esta doença poderá provocar lesões cerebrais e atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo. Felizmente que esta doença pode ser tratada com uma dieta controlada em proteínas naturais e com um suplemento proteico isento de fenilalanina. O folheto e declaração médica já fornecida esclarecem todos os aspetos da doença.
Por estas razões, e com exceção da fruta que é ministrada pelo Jardim de Infância, o Vasco apenas pode ingerir alimentos e refeições que trás de casa.

Assim, o plano alimentar dele resume-se ao seguinte:

A meio da manhã: Fruta ministrada pelo jardim de infância (o Vasco pode comer qualquer fruta, com excepção de frutos secos)

Almoço: Sopa e prato que trás de casa. Quando trás salada ou legumes cozidos peço que temperem com sal, azeite e vinagre.

Lanche: Leite especial que ele leva preparado de casa + pão ou queque que leva de casa.

Nota: Deixamos na escola bolachas especiais para o Vasco, bem como bolo congelado em fatias ou queques para quando houver uma festa na escola. Deixamos também uma sopa pronta de pacote para o caso da sopa dele se entornar. Vamos também deixar na escola uma caixa com os doces (rebuçados, chupa-chupas, gomas, etc) que ele pode comer quando os outros meninos trouxerem por exemplo nos aniversários.
Pedimos que nos avisem sempre nas seguintes situações:
- O leite especial que o Vasco leva é o alimento mais importante de todos e pedimos que nos avisem se ele não beber ou entornar porque terá de tomar uma dose equivalente em casa. Todos os outros alimentos que leva devem também ser consumidos mas na medida em que ele tenha apetite. Se não quiser é melhor não insistir porque pode dar-se o caso dele vomitar;

- Caso o Vasco, por qualquer motivo, consumir qualquer alimento não autorizado (não haverá qualquer consequência de imediato mas os efeitos sentir-se-ão a longo prazo);

- Caso o Vasco não coma total ou parcialmente as refeições que são enviadas de casa;
- Caso estejam previstas festas, celebrações, eventos dedicados à alimentação ou actividades com distribuição de bolos/doces ou outros alimentos, pedimos que nos avisem na véspera a fim de prepararmos e enviarmos os bolos/doces/alimentos adequados ao Vasco.
Contactos:
Mãe (...)
Pai  (...)

Deixo aqui também uma foto do que deixei este ano na escola para o Vasco (só falta a sopa que entreguei depois) para terem uma ideia.

Espero que esta informação possa ajudar e espero que também partilhem as vossas experiências.

Um ótimo ano lectivo para todos.

Beijinhos

Paula Viegas



A Escola Primária, diário dos primeiros dias Pku

O caminho para a escola

Terça-feira, segundo dia.

Hoje foi dia de "mergulhar" no refeitório, devidamente autorizada pela directora da escola e pelo Professor Pedro. À 13h00 já estava a tocar à campainha da escola. No refeitório sentei-me discretamente num banco corrido junto à parede para não perturbar o trabalho das funcionárias a acabar de pôr as mesinhas enquanto os miúdos não chegavam. Em decisão conjunta com a funcionária responsável do refeitório, o lugar do Joãozinho foi colocado numa das extremidades da mesa, na coxia para eu ter acesso facilitado. Ao fim de algum tempo e perante a evidente falta de braços, ofereci-me para servir as sopas enquanto a funcionária as colocava na mesa. Se há coisa que não suporto é ficar passivamente a ver os outros a trabalhar e eu a assistir. 

Quando as pequenas criaturas chegaram, ordeiramente em fila dupla atrás do Sr.Professor, foram distribuídas pelos seus lugares e o Professor pôs-me à vontade. Pode falar com o outros alunos e movimentar-se à vontade. O João queixava-se de dores de estômago ao professor, eu que já o conheço sei bem o querem dizer estas dores, stress, ansiedade! 

Com carta branca para actuar, arregacei as mangas e foi um rodopio por todas as mesas, levantar pratos, ajudar a retirar a pele do frango, água nos copos, ajuda aqui, ajuda ali, levanta pratos, distribui fatias de melão O João, por milagre, ficou bem disposto, e nunca mais falou em dores de estômago, pouco necessitou do meu auxilio.

 Adorei a experiência e estou convencida que encontrei a forma perfeita de passar informação às auxiliares de educação responsáveis do refeitório. Duvido que todas leiam o papel explicativo que o Professor distribuiu e eu preparei, e no meio dos pratos e das sopas, vou aproveitando para explicar tudo em discurso directo.  E vou ficando a conhecer os miúdos que são uns amores! e ainda muito novinhos. Se houvesse serviço voluntário na escola, este era um dos lugares em que as Mães dariam uma boa ajuda.

Para o lanche da tarde, pus-lhe na lancheira meia barrinha de aminoácidos e um puré de fruta. Esta é ainda uma questão que tenho de afinar. Seria bom que tomasse parte dos aminoácidos durante o período da tarde que eu depois rematava em casa. Aceitam-se sugestões das Mães mais experientes. Como fazem?

Muito importante. Hoje de manhã entreguei ao Professor Pedro o relatório do hospital, uma cópia do Folheto do CGM, com informação dedicada a professores e corpo da escola (dispensei a página 8 por considerar desactualizada a informação veiculada) e uma folha informativa de síntese, em várias cópias para distribuir, adaptada daquela que a querida Paula Viegas preparou para o seu menino.

A Escola Primária, EB1 - diário do primeiro dia Pku

O café 28 ao lado da eescola

No primeiro dia de escola, fui buscar o meu Pku para lhe dar o almoço fora da escola. Ele é o menino mais novo da turma, na verdade só tem ainda 5 anos (é um bebé do Natal!) e de manhã quando o deixei na sala, dificilmente continha as lágrimas e perguntou-me com um ar aflito se iria realmente buscá-lo para almoçar. 

À 13h00 da tarde estávamos Pai e Mãe à porta da escola com a lancheira Pku na mão, e desfeito o meu plano de piquenique no Castelo à conta do dilúvio que caía do céu, fomos mesmo ali ao lado da Escola a um dos cafés mais giros e divertidos do bairro, o 28. Este café que para quem ainda não conhece e gosta de eléctricos é um verdadeiro must, todo o interior foi construído à imagem e semelhança dos verdadeiros eléctricos antigos da Carris e o João delirou. Já vinha feliz aos saltinhos da escola e esquecido da ansiedade da manhã. Com a simpatia do Café, servimos o almoço da lancheira ao João com um Compal a acompanhar e nós petiscámos qualquer coisa. O mais cómico, é quando nos preparávamos para sair de regresso à escola, entra o Professor do João também para um cafézinho mesmo nos bancos de trás (bancos do eléctrico!). O João regressou à escola. 

Às 16h00 da tarde fui dar-lhe o lanche à sala, a convite do Professor. 

Às 16h30 fui ao encontro dos professores das Actividades Extra Curriculares para lhes dar uma breve explicação da condição Pku do João. Confesso que me sinto uma verdadeira "chata" na escola e a Directora já me disse várias vezes a rir que posso ficar descansada que todos os professores serão devidamente informados. Mas eu é que não descanso enquanto não falar com toda a gente, Professores, Auxiliares, Ajudantes Vigilantes, Pessoal da Limpeza, toda a gente que vai estar na escola em contacto com ele. O dia do João acaba às 17h30m.

Sou uma Mãe Pku, sou uma Mãe persistente.

No dia da reunião de Pais, entreguei ao professor o Consenso da Sociedade de Pediatria para a Fenilcetonúria. A sede de agrupamento ainda não tinha enviado os processos para a escola e a condição Pku do João era completamente desconhecida. A abertura e disponibilidade do Professor foi total e logo no fim da reunião geral, fizemos uma abordagem individual a sós com o Professor.

1º dia- João, o que gostaste mais da escola? De ir almoçar ao Eléctrico 28.
Quanto a mim, fiquei exausta com tanta ida e vinda à escola a repetir o discurso Pku a tanta gente diferente. Tenho a sensação que tenho que conquistar tudo e toda a gente de novo.

Salsichas (ou hamburgueres) de beterraba

Começo por dizer que esta receita, em termos de sabor, é das melhores que já fiz para o Vasco e que valeu mesmo a pena experimentar. A receita original está publicada aqui http://www.crmgroupusa.com/crm_emails/vitaflo/200907/RecipeBeetBurgers.html e cheguei até ela graças a uma mãe americana que publicou o link num página do facebook (eu adoro esta dinâmica que os americanos tem de partilha compulsiva de receitas :)).

Fiquei intrigada com o facto da receita incluir maçã e beterraba, que lhe dá uma corzinha diferente e, como também não tinha cogumelos (o Vasco agradece), decidi experimentar. Fiz umas pequenas adaptações e pesei as quantidades de alguns legumes para ter uma base mais sólida de futuro. A confecção é simples e rápida e o resultado muito bom. Ora vejam:

Ingredientes:

40g de beterraba crua ralada

70g de courgette crua e descascada ralada

20g de cenoura crua ralada

1 maçã média granny smith descascada e ralada (tem de ser mesmo desta variedade e está disponível quase sempre em qualquer hipermercado - são cerca 80g de maça depois de descascada)

1 cebola pequena picada

1 dente de alho picado

1 colher de sopa de ketchup

1/2 colher de chá de molho worcestshire (molho inglês)

1/8 colher de chá de liquid smoke (é um condimento que serve para dar um sabor fumado aos alimentos e está à venda no supermecado americano Liberty. Caso não encontrem a receita também poderá ser feita sem ele mas haverá uma diferença no sabor)

2 colheres de sopa de óleo

sal a gosto

meia chavena de migalhas de pão hipoproteico (geralmente uso uma fatia de pão que faço para o Vasco - não substituir por pão ralado)

1/4 de chávena de farinha hipoproteica (ou mais se necessário)

Triture na picadora ou na bimby a beterraba, a courgete, a cenoura e a maçã. Retire e esprema a mistura com as mãos para retirar a maior parte possível de água. 

Numa tigela misture a cebola e o alho bem picados, o ketchup, o molho worcestshire, o liquid smoke, o sal e o óleo. Adicione a mistura de legumes e maçã espremida. Por fim junte as migalhas de pão e a farinha. Misture tudo muito bem, rectifique o sal e junte mais farinha se necessário.

Leve a mistura ao frigorífico no mínimo durante 1 hora.

A mistura depois de pronta

Depois de refrigerada molde salsichas e/ou hamburgueres.

Hamburgueres e salsichas prontos a congelar

A partir daqui pode fritar ou grelhar (desde que previamente untadas com óleo) as salsichas ou hamburgueres directamente ou congelar para utilização posterior.
Na receita diz-se que se pode também fritar ligeiramente e depois grelhar ao estilo churrasco, mas ainda não experimentei desta forma.
Por graça preparei para o Vasco este cachorro quente mini, que ele gostou muito :)

 

Bom apetite para todos!
Beijinhos
Paula Viegas