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07/05/2014

5 anos de Pku

5 anos
Passados 5 anos de Blogue, passados 5 anos de Família Mutabólica, continuo a crescer com o João no centro da minha vida. Alguns obstáculos que me pareciam intransponíveis revelaram-se, afinal, pacíficos. Se alguém me dissesse há dois anos atrás, que iria conseguir fazer pão, para o João, pão bom, massa de pizzas deliciosa, eu pura e simplesmente duvidaria. Graças a este grupinho de Mães que tão generosamente investiga e partilha as belas receitas adaptadas e experimentadas em modo Pku. Nunca me cansarei de lhes agradecer a todas, sem excepção e sem fronteiras. Neste capítulo pensamos de forma global e procuramos sempre a conciliação.
A integração social no colégio correu de forma relativamente pacifica, exceptuando as malditas viroses e algumas crises de mal estar com que o João enfrenta na hora da refeição. Não sei se por a diferença das ementas ser a que se sabe, ou se as regras de disciplina à hora de refeição serem demasiado rígidas, com castigos para quem se atrasa,etc. Não há bela sem senão. O Colégio é maravilhoso e a confiança que tenho no dia a dia é perfeita. Sei que ali tudo só poderá correr bem, que a atenção é focada e individualizada, que todos o conhecem e que a questão da alimentação merece o acompanhamento devido sem ondas ou dramas. A pesar do esforço comum, suspeito que o João sente a "insularidade" de ser Pku e se ressente. Não o impede de ser uma criança feliz e muito comunicativa, mas na hora do almoço e nos momentos das festas, ele está na sua ilha, com os seus bolinhos, as suas pizzas, o seu pãozinho especial, as batatas fritas, as gelatinas e as gomas. Compreender e ajudar, tentar suavizar este confronto com a diferença na hora das refeições, é o que podemos fazer. Pode ser que saia mais forte deste processo inicial e que seja uma etapa vencida para o futuro. E estamos em casa, até agora.
Entro este ano numa nova fase, a entrada no ensino oficial e a adaptação à Escola propriamente dita. Para não variar, sofro por antecipação com a perspectiva de mudança, o segundo passo importante do processo de socialização, a Escola. O João é um menino do Natal e por esse motivo tenho-me dividido na tentação de prolongar mais um ano de sossego no colégio ou o enviar tão novinho ainda com 5 anos para a Primária, ou o Primeiro Ciclo do Ensino Básico. Dividem-me os argumentos da possível imaturidade de ir ser o mais novinho da turma e ainda ter algumas questões da autonomia por resolver ou no outro prato da balança, o desfio de o ver crescer mais depressa, o desafio de o ver dar o passo da leitura que tanto o fascina e tudo o que vem atrás. Aguardo ainda o sábio conselho do médico de Desenvolvimento do HSM para tornar definitiva a minha decisão. 
Será que as questões de segurança da alimentação não vão correr maiores riscos por ser ainda tão novinho? Preocupa-me imenso pensar na escassez de recursos humanos que as Escolas hoje em dia oferecem. Será que vai haver um plena compreensão da parte da Escola do problema do João e dos riscos inerentes ao não cumprimento do Plano Alimentar. Não lhe posso ainda exigir o discernimento e a responsabilidade necessárias nesta situação e parece-me que a vigilância e acompanhamento na hora da refeição serão um problema simples de resolver se houver uma Escola à altura.
A apofen, dispõe aos seus associados um serviço que poderia ser muito útil nesta fase, o contacto com a Escola, com uma apresentação do doença e suas implicações. Um caso que ainda irei ponderar porque agora em fase de transição, volto a deparar-me com as dificuldades e o receio de não ser compreendida. On verra.

O Blogue continua para mim a ser uma fonte de alegria e este ano faço questão em que algumas das actividades conjuntas sejam mesmo cumpridas. A Chef Paula Viegas e eu já andamos a discutir o planeamento há que tempos!

Retomar os maravilhosos mercados. Na verdade, o Senhor Inverno não é muito amigo de actividades fora de casa, mas a bela Primavera já estoirou em pleno e os mercados exigem a nossa presença barulhenta e alegre. O mês de Maio está aí e as manhãs de Sábado nos mercados em Lisboa estão de volta! Maria João, Joana, Mafalda, Sónia, Isabel, Mães em geral and friends, estamos de volta? Com montes de saudades.

O Piquenique de Verão a exigir a nossa atenção, já tem sido tema de conversa com a Chef Paula Viegas, e já há sugestões de parques e jardins na mesa. É nesta altura em que se aceitam e agradecem sugestões.

Maio será também o mês em que O Hospital de Santa Maria retomará as Sessões para Pais com o Serviço de Dietética. Esperamos ansiosamente o anúncio da data e as novidades que sempre por lá acontecem.

Aguardamos também novidades da prometida Escola de Cozinha da apofen em Lisboa e mantenho a minha oferta de disponibilidade para ajudar a encontrar e marcar um lugar atempadamente. Seria muito bom!

O Primeiro trimestre do ano já passou mas agora voltamos em força com imensa energia e vontade de fazer as coisas acontecerem.

Bem Hajam!

Sofia

8 comentários:

  1. Olá Sofia,
    Só tenho de agradecer a tua iniciativa de teres criado este blogue que tanto tanto me tem ajuda e já é um blogue de referência na familai Metabólica (ainda na consulta deste mês estava-nos nós no piso 6 à espera da nossa vez e estava um conjunto de mães que eu não conhecia a falar bem do Blogue). E é como tu dizes, quem diria eu a fazer pão e do bom e tantas outras coisas que graças a vocês hoje já não são um drama.
    Quanto aos desafios da vida social tenho a certeza que vais tomar a decisão mais acertada, e que o João vai superar com distinção!
    E agora...embora lá aproveitar o Sol, os mercados, estou ansiosa por voltar aos nossos encontros e as saudades já são muitas!

    Beijo grande
    Mª João

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    1. Maria João,
      Eu é que agradeço todos os dias por este grupinho de entreajuda que me faz tão bem e que tantas coisas boas me trouxe. E que bom saber que o nosso Blogue é apreciado de alguma forma.
      Ataquemos os Mercados e a vontade de nos juntarmos!
      Beijinhos
      Sofia

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  2. Parabéns Sofia pelo aniversário do blog, que é sem dúvida um ponto de referência para todos os que lidam com as doenças metabólicas. Espero que continue por muito mais anos! No que toca ao meu querido sobrinho de coração João espero que essa fase rapidamente passe e tenho a certeza que tu farás a melhor escolha para ele no que toca ao percurso escolar. Não gosto muito é dessa palavra "insularidade", pela ideia de isolamente que dá. A minha perspectiva é mais "peninsular" porque existem muitas ligações que podemos fazer a nível de alimentação (tu já conheces a minha posição neste assunto...). Os mercados são definitivamente uma das nossas melhores ideias e temos de retomá-los o quanto antes, aproveitando o bom tempo. E o piquenique espero que a nossa comunidade adira a esta inciiativa e dê sugestões. E que boa notícia essa do retomar das sessões no HSM! Beijinhos

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    1. Querida Paula,
      Vamos continuar lado a lado a discutir as nossas opiniões inconciliáveis, e a rir e a desabafar como duas verdadeiras irmãs. Insular, peninsular, uma está contida na outra. Hahaha! Os parabéns agradeço mas também tos dou porque és a minha cara metade neste projecto e o nossos "Chefs " lá de casa não vale a pena tentarem perceber esta nossa afinidade tão fraterna.
      O piquenique vai mesmo ter que arrancar, desde que haja cestas e manta no chão, está feito! Os mercados, lá voltaremos aquele mercado "onde fomos tão felizes" !
      Obrigada por tudo e mais qualquer coisinha.
      Bjs

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  3. Querida Sofia, Muito Obrigada por estes 5 anos de partilha, foi de facto uma iniciativa que nasceu nos corredores da consulta de dia e que cresceu porque a necessidade de partilharmos as nossas historias, duvidas, ideias e sonhos nos levou neste percurso em conjunto.
    Tenho crescido imenso com esta minha pequena "mutabólica" e com todas as outras mães "mutabólicas" que me têm ensinado imenso.
    Tenho encontrado aqui muita coragem, ousadia e uma vontade enorme de lutar pelos nossos mini-guerreiros....tem sido um privilégio fazer parte desta comunidade.
    Beijinhos para todos os mini-guerreiros e para os respetivos pais e mães e força para continuarmos a dar o nosso melhor todos os dias.

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    1. Querida Sónia,
      Acho que te conheço desde o primeiro dia desta minha "nova" vida. Naqueles corredores da consulta de dia de pediatria parece que os dias e os meses foram anos e que nos conhecemos desde sempre, porque há um "antes" e um "depois" nas nossas vidas. E tantas coisas boas que tem esta vida graças a Deus.
      Obrigada Sónia por tudo.
      Beijinhos para ti e para a Iny e vamos ao mercado?
      Sofia

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  4. Sofia, sua postagem me emocionou muito, vcs se tornaram um porto seguro pra mim, e foi aqui que descobri que era possível seguir em frente, por meio do Blog fiz amizades verdadeiras e por conta dele sonho em ir um dia a Portugal. Obrigada amiga querida.

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    1. Querida Dri,
      Uma Mãe que faz mesmo parte da nossa família Mutabólica, sem distâncias nem fronteiras.
      Grande abraço
      Sofia

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