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| A definição da doença e a sua história |
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| O diagnóstico, a genética, o tratamento |
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| Os princípios gerais do tratamento e o tratamento dietético |
Desta vez, o enfoque foi dado à Fenilcetonúria, um tema que me toca muito directamente a mim. Nunca é demais ouvir as explicações desta doença com a qual como muitos de nós, convivo diariamente, há sempre muito a aprender e reaprender. A rotina, por vezes, apaga-nos a consciência dos contornos reais da doença. Lembrei-me de muita coisa e regressei a algumas dúvidas e interrogações persistentes sobre a doença do meu filho. Afinal há mais de 500 mutações da Fenilcetonúria? Pelo menos 524 identificadas em 2006. Qual será a do meu menino!
A sessão foi muito interessante e como de costume a participação de todos foi muito viva e emotiva, com perguntas e ilustrações dos nossos casos particulares que ajudam e muito a compreender as diferentes idades da doença. A Drª. Zélia rematou com um video, que para alguns foi novidade para outros uma nova oportunidade de rever um trabalho muito interessante feito pela Susana Cruto, sobre a Fenilcetonúria numa perspectiva de dentro, de quem está na pele de uma doença metabólica, não a Pku, mas de quem conhece bem os meandros das DHMP.
http://www.youtube.com/watch?v=NiEd_5W10pU
No final ficámos ainda a conhecer alguns produtos novos acabadinhos de chegar ao mercado e levar umas amostras para casa. Foi óptimo e muito mais promete o ano de 2014!
A sessão foi muito interessante e como de costume a participação de todos foi muito viva e emotiva, com perguntas e ilustrações dos nossos casos particulares que ajudam e muito a compreender as diferentes idades da doença. A Drª. Zélia rematou com um video, que para alguns foi novidade para outros uma nova oportunidade de rever um trabalho muito interessante feito pela Susana Cruto, sobre a Fenilcetonúria numa perspectiva de dentro, de quem está na pele de uma doença metabólica, não a Pku, mas de quem conhece bem os meandros das DHMP.
http://www.youtube.com/watch?v=NiEd_5W10pU
No final ficámos ainda a conhecer alguns produtos novos acabadinhos de chegar ao mercado e levar umas amostras para casa. Foi óptimo e muito mais promete o ano de 2014!
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| Hora de provar as novidades! |
Mais uma vez repito, um Novo e Feliz Capítulo foi aberto este ano de 2013, é uma vertente fundamental no apoio aos Pais e Famílias de crianças com DHMP que o nosso Centro de Tratamento iniciou este ano. A formação adequada com espaço para debate é fundamental para clarificarmos as nossas dúvidas e partilharmos experiências e debatermos estratégias com a equipa que nos conhece e assiste.
O Ano de 2014 promete Sessões com grupos de Trabalho, Livros de Receitas na forja, Sessões de Cozinha !
O Ano de 2014 promete Sessões com grupos de Trabalho, Livros de Receitas na forja, Sessões de Cozinha !
Um enorme bem Hajam para a nossa Drª. Zélia Patrício, para a Drª Patrícia Nunes e toda a Equipa de Dietética e Nutrição
Adorei estas sessões e penso que a abordagem às doenças metabólicas não se esgota aqui. Queremos mais sessões e iniciativas Dra. Zélia! :) Mais uma vez os meus parabéns à equipa de nutrição, este é verdadeiramente um bom exemplo de serviço publico.
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