De vez em quando vêm-me à superfície alguns medos e ansiedades em que normalmente evito pensar. São pensamentos que me fazem sentir doentia e quase paranóica. Nos meus piores pesadelos, pensar em que o posso perder de vista ou que por qualquer motivo eu possa ficar inconsciente ou faltar-lhe, eu sei, sou horrivelmente ansiosa, mas sinceramente, e tentando pensar racionalmente, penso que um objecto que andasse com este meu querido filho Pku, e que tivesse alguma informação sumária sobre a doença invisível que o acompanha seria uma pequena, pequeníssima segurança. Não sei se partilham desta minha preocupação, mas ando a pensar em arranjar uma espécie de pulseira do género da imagem, ou uma mais leve, em silicone, com cor, que permita ter gravado na chapa metálica 3 ou 4 informações fundamentais, o nome da doença de que é portador, o telefone do Centro de Tratamento, e uma frase que sintetize o comportamento imediato a tomar, do género:
- Fenilcetonúria/PKU doença metabólica
- Serviço Metabólicas HSM telefone XXXXXXXX
- Mãe telefone/Pai telefone
- restrição severa alimentar das proteínas, se tiver fome dê-me uma maçã.
Um objecto que seja evidente, que ande agarrado ao corpo e que possa dar umas pistas em caso de emergência. E aqui, suspiro! Deus queira que nunca seja necessário, que eu nunca lhe falte e que nunca o perca, quatro intensos anos já estão garantidos, mas daqui até alguma autonomia, ainda vai um longo percurso e aprendizagem. O que vos parece, já pensaram no mesmo? Escreveriam o mesmo? Sugestões?
acho que seria uma boa ideia para os mais pequenos que não consigam explicar a doença.
ResponderEliminarUma das dificuldades às quais me deparo é que tentamos explicar a doença e os cuidados às pessoas, mas ou não entendem ou escapa sempre alguma coisa.
Seria uma segurança caso ficassem doentes.
Cathy,
EliminarE que texto sugeririas se fosse no caso de uma leucinose? Teria que ser muito sintético. E não me parece fácil sintetizar informação tão "rara" em meia dúzia de palavras! Mas seriam umas pistas para uma situação de emergência. O que é que é realmente importante?
Beijinhos
Sofia
Olá Sofia,
ResponderEliminarÉ uma ideia que também já me passou pela cabeça. Acho que no caso da fenilcetonúria a informação a constar na tal pulseira poderia ser "PKU - restrição alimentar" e no verso o contacto do pai/mãe e do HSM.
Realmente é dificil sintetizar a informação relevante. Será que cá em Portugal é possível fabricar pulseiras deste tipo?
Bjs
Querida Paula,
EliminarApesar de ter uma enorme empatia pelo petit nom PKU, acho-o completamente misteriosos para o mundo em geral. Acho que talvez Doença Metabólica, apesar de feio... seja mais informativo, mais directo. Vou estudar o assunto e ver quais as reais possibilidades. E acho que em silicone em cores vivas, seria muito mais divertido. Azul para os meninos, cor de rosa para as princesas. Toda os meninos da sala, ficariam com vontade de ter uma igual. Para jovens e adultos haverá outras possibilidades mais bem esgalhadas.
Beijinhos
Olá.
ResponderEliminarEu já pensei em ter uma declaração na carteira a dizer que tenho esta doença e que preciso de tomar a fórmula, no meu caso o Cooler, porque já aconteceu precisar de a mostrar.
Uma das vezes que fui ao estádio do Benfica com o meu tio, levava o meu Cooler porque ia ser horas de o tomar. Mas como fomos para a zona das claques, antes de entrar revistaram-nos. Como tinha o cooler na mala disseram que tinha de ir sem tampa, por acaso estava bem perto da hora de tomar, era só chegar ao meu lugar que o bebia, então não vi problema. Mas o meu tio foi lá falar com o segurança e dizer que isto é uma bebida especial porque tenho uma doença etc etc. O segurança disse para levar uma declaração médica na próxima vez, e não devolveu a tampa.
Então na consulta a seguir, ainda com a Dr Margarida Lobo Antunes, disse que queria uma declaração, mas ela disse que esta doença não precisa disso, até lhe disse o que aconteceu, mas ela não passou. Porque acha que não é muito grave, ao ponto de precisar de uma declaração, visto que eu já era crescida o suficiente para explicar.
Eu mesmo assim acho que devia ter uma declaração médica, porque infelizmente há quem não acredite só nas nossas palavras, precisam das palavras dos médicos.
Na altura das praxes tive receio que me obrigassem a comer algo que não pudesse, e que mesmo eu dizendo que tenho uma doença me obrigassem, por achar que me queria livrar de fazer alguma coisa. Mas felizmente isso não aconteceu. Mas se acontecesse dava jeito uma declaração médica.
Mas acho uma ideia boa essas pulseiras, para os mais pequenos. Concordo em ter apenas PKU em vez de Doença metabólica, porque dá ideia de ser algo raro (e estranho) e assim as pessoas têm mais cuidado.
Vera Santos
Olá Sofia
ResponderEliminarNão te acho nada paranóica, somente uma mãe que ama o filho e não quer que em algum momento algo possa correr mal. Também já me passou isso pela cabeça, pois tenho mt receio de ir de carro e calhar de ter um acidente e ficar inconsciente, como iam tratar o André? Como uma criança normal.
Se tivesse com fome provavelmente dariam-lhe leite, pão, iogurtes dos normais . Nem quero pensar nisso.
Ferias, a confusão das praias e perde-lo, quem o encontra dá logo comidinha a uma criança (penso eu!), logo problemas com o que ele ingeriu.
Na minha carteira dos documentos tenho o B.I do André e já a pensar em tudo o que tu também pensas, tenho colado junto um postit que diz criança com aciduria glutarica tipo 1, O nome da medica dele e contacto, nr do hospital Santo António e o contacto dos nutricionistas.
Tenho tb uma carta de urgência que a medica me passou caso tivesse de ir para as urgências num outro hospital a dizer como procederem com ele.
Isto pode ser um pouco de paranóia para que está fora destes assuntos e que tem filhos sem qualquer tipo de problema, mas para mim é o enorme amor que tenho pelo meu filho e querer proteger -lo sempre acima de tudo. Porque as coisas também acontecem a nós, e prova disso é a doença rara dos nossos meninos, e que nos calhou a nós.
E sim , assim com essa pulseirinha sentia-me mt mais segura nestes casos que espero que nunca me aconteçam.
Punha: Aciduria Glutarica tipo 1
contacto pais e da medica dele
E como tu : Não pode comer nada excepto maçã
Afinal já nao sou a unica a pensar nestas coisas :)
Beijinhos
É assim quando eu disse que não entendiam falo verdade estive a explicar a um professor da universidade quase como explicara a uma criança. As perguntas que ele fazia parecia não entender que afecta toda a comida.
ResponderEliminarA minha sorte era ter uma colega que conhece um menino da família com uma doença semelhante dentro desse género o que facilitou na hora de lhe explicar porque estava a sentir-me mal antes do Natal.
Pôr não sei bem o que punha, visto que é complicado dizer em poucas palavras de forma a entender o que se passa.
Leucinose: resumidamente além de fruta àgua e sumos a criança não pode comer nada.
Contacto do pai, mãe e médico ou hospital local.
O mais importante é ensinar desde pequeno o que pode ou não comer, pode explicar o porquê, mas não muito complicado.
Com o passar do tempo já conhecem o que sentem quando ficam doentes, ou descompensados são sinais iniciais de alerta que ajudam a prevenir.
E andar sempre com comida e sumo na mochila da criança.
Beijinhos espero ter ajudado
Catarina
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ResponderEliminarEm tempos tive uma menina a passar uns dias de vez em quando cá em casa. E para ela perceber porque eu não comia a mesma coisa que ela a minha mãe disse que eu tenho um dói-dói na barriga e por isso não posso comer tudo. Se comer vou parar ao hospital.
ResponderEliminarExplicação super simples para os meninos perceberem, mas claro que se um menino disser isso a um adulto, nem sempre o adulto acredita ou leva a sério mas enfim.
Vera Santos