Metabólicos de Mãos no Ar!

É um dia que me toca profundamente, com sentimentos contraditórios, mas todos à flor da pele. Acho que de certa maneira é algo que nos identifica nesta Família, a intensidade das emoções, muitas vezes oscilando entre as lágrimas e o riso, o cuidado permanente, a vigília, o estado de alerta. Sentimentos fortes e profundos que só nós compreendemos e que nos ligam de imediato, Nós sabemos o que é viver nesta Comunidade das Doenças Raras. Essa vivência é extremamente difícil de ser compreendida pelos outros no seu pleno.

Mais do que uma celebração, entendo este dia como um alerta para a sociedade para as dificuldades com que esta nossa comunidade vive e que começam muitas vezes dramaticamente com as dificuldades do Diagnóstico. Para os suportes de vida completamente dependentes de uma alimentação especial e de medicamentos orfãos, para a ginástica de vida que as famílias fazem diariamente para adaptar as rotinas decorrentes de necessidades especiais à vida dos outros, para o trabalho das equipas dos Centros de Tratamento com meios reduzidos, para o futuro incerto de algumas estruturas fundamentais de suporte, como a Dispensa da Alimentação, para a incompreensão que alguns reservam para doenças Raras, dificilmente compreensíveis e muitas vezes invisíveis ao olhar. 

Mas também hoje, penso ser importante, alegrar-nos com as conquistas feitas, e sob o Tema Internacional da Viagem para além das fronteiras, nós já começámos há algum tempo esta viagem juntos, dentro e fora de fronteiras. E sim, criámos para além das fronteiras físicas, uma Família Mutabólica. 

Elevemos as nossas mãos em conjunto num gesto simbólico!

Fortes abraços para todos.

Sofia