Metabólicos de Mãos no Ar!

É um dia que me toca profundamente, com sentimentos contraditórios, mas todos à flor da pele. Acho que de certa maneira é algo que nos identifica nesta Família, a intensidade das emoções, muitas vezes oscilando entre as lágrimas e o riso, o cuidado permanente, a vigília, o estado de alerta. Sentimentos fortes e profundos que só nós compreendemos e que nos ligam de imediato, Nós sabemos o que é viver nesta Comunidade das Doenças Raras. Essa vivência é extremamente difícil de ser compreendida pelos outros no seu pleno.

Mais do que uma celebração, entendo este dia como um alerta para a sociedade para as dificuldades com que esta nossa comunidade vive e que começam muitas vezes dramaticamente com as dificuldades do Diagnóstico. Para os suportes de vida completamente dependentes de uma alimentação especial e de medicamentos orfãos, para a ginástica de vida que as famílias fazem diariamente para adaptar as rotinas decorrentes de necessidades especiais à vida dos outros, para o trabalho das equipas dos Centros de Tratamento com meios reduzidos, para o futuro incerto de algumas estruturas fundamentais de suporte, como a Dispensa da Alimentação, para a incompreensão que alguns reservam para doenças Raras, dificilmente compreensíveis e muitas vezes invisíveis ao olhar. 

Mas também hoje, penso ser importante, alegrar-nos com as conquistas feitas, e sob o Tema Internacional da Viagem para além das fronteiras, nós já começámos há algum tempo esta viagem juntos, dentro e fora de fronteiras. E sim, criámos para além das fronteiras físicas, uma Família Mutabólica. 

Elevemos as nossas mãos em conjunto num gesto simbólico!

Fortes abraços para todos.

Sofia

parabéns a todos nós.....

Atravessar fronteiras, fazer a viagem juntos!

Quebrar o Isolamento, encontrar soluções em conjunto. Eu A-C-R-E-D-I-T-O!

Por uma questão de (in)segurança.

De vez em quando vêm-me à superfície alguns medos e ansiedades em que normalmente evito pensar. São pensamentos que me fazem sentir doentia e quase paranóica. Nos meus piores pesadelos, pensar em que o posso perder de vista ou que por qualquer motivo eu possa ficar inconsciente ou faltar-lhe, eu sei, sou horrivelmente ansiosa, mas sinceramente, e tentando pensar racionalmente, penso que um objecto que andasse com este meu querido filho Pku, e que tivesse alguma informação sumária sobre a doença invisível que o acompanha seria uma pequena, pequeníssima segurança. Não sei se partilham desta minha preocupação, mas ando a pensar em arranjar uma espécie de pulseira do género da imagem, ou uma mais leve, em silicone, com cor, que permita ter gravado na chapa metálica 3 ou 4 informações fundamentais, o nome da doença de que é portador, o telefone do Centro de Tratamento, e uma frase que sintetize o comportamento imediato a tomar, do género:

• Fenilcetonúria/PKU doença metabólica
• Serviço Metabólicas HSM telefone XXXXXXXX
• Mãe telefone/Pai telefone
• restrição severa alimentar das proteínas, se tiver fome dê-me uma maçã.

Um objecto que seja evidente, que ande agarrado ao corpo e que possa dar umas pistas em caso de emergência. E aqui, suspiro! Deus queira que nunca seja necessário, que eu nunca lhe falte e que nunca o perca, quatro intensos anos já estão garantidos, mas daqui até alguma autonomia, ainda vai um longo percurso e aprendizagem. O que vos parece, já pensaram no mesmo? Escreveriam o mesmo? Sugestões?

A Marmelada da minha Avó

ainda a arrefecer

O meu João passou a noite toda a vomitar, perante o meu desespero. De manhã gerou-se a discussão de sempre, o Pai a querer leva-lo imediatamente às urgências do hospital, e eu a fazer tudo para o segurar em casa. Desta vez, penso que a minha razão levou a melhor, não estava muito prostrado e coloquei-o a dieta rigorosíssima  inclusivamente de água, que é uma das questões mais difíceis de contornar. Pede-me desesperadamente água e não suporta as alternativas que lhe ofereço para ajudar a hidratar, Oral Suero e chá preto com açúcar. E o que lhe dei para ganhar forças? Fui a correr fazer duas taças da marmelada da minha Avó Lydia. Simples e maravilhosa, sei que ele adora e tem apenas marmelo cozido e açúcar. Por sorte tinha meia dúzia de marmelos em casa. Dito e feito. A regra é respeitar a proporção: Para 1 kilo de polpa de marmelo cozido e escorrido, 1,5 kilos de açúcar e o resto vai-se adivinhando, porque para não variar a receita está escrita no livro como se fosse dirigida a quem já sabe!

Ingredientes
Para as minhas duas tacinhas:

• 0,300kg de polpa de marmelo cozida a vapor e escorrida
• 0,450Kg de açúcar branco

Preparação

1. Descascam-se os marmelos e limpam-se muito bem de sementes e das cartilagens mais duras.As mais jeitosas fazem geleia com este material! 
2. Coze-se a polpa a vapor ou em muito pouca água.
3. Pesa-se a polpa muito bem escorrida e reduz-se a puré com a varinha mágica.
4. Junta-se o açúcar e mexe-se muito bem com uma colher de pau.
5. Vai ao lume até ferver e ganhar ponto, mexendo sempre muito bem e continuando a mexer após retirar do lume durante mais algum tempo. Aqui voltamos ao olhómetro porque esta história dos "pontos" é para quem sabe, e eu só sei adivinhar que quando a massa começa a cair da colher com um "ar de quem já está pronta", eu desligo e em geral tem funcionado sempre muito bem com esta receita de marmelada.
6. Deita-se em taças de vidro e deixa-se arrefecer.

Um doce muito simples, fácil de conservar e que todos podemos partilhar. Para quem faz em maiores quantidades, o ideal é colocar um bocado de papel vegetal em cima,(embebido em aguardente, para adultos) e guardar em local seco e bem ventilado. O meu João adora e fica muito feliz por todos o partilharmos em conjunto. Simples, com banana, a rechear crepes e tortas, é o que se quiser. E em caso de gastrites, é excelente!

Marmelo na Tabela do INSA

Rico em Carotenos e Vitamina C. Rica em Potássio, Cálcio e Magnésio. Rico em hidratos de carbono e fibras.

0,3g de Proteína por 100gr de produto

Marmelo na Tabela de equivalentes de Fenilalanina

1 Parte=202g

Um preparado = Waffles + Panquecas + Crepes

Sou absolutamente fã de receitas ou misturas base, que podemos preparar em quantidade e guardar na despensa ou no frigorífico, para estarem sempre à mão e com elas confeccionar varias receitas (a mistura para omelete e um bom exemplo disso e eu já não passo sem ela). O site cookforlove tem também disponível uma receita base para waffles e panquecas que um dia destes experimentei e adorei os resultados. Então experimentei juntar um pouco mais de liquido (leite) à receita base e finalmente consegui fazer crepes!  E melhor ainda crepes com textura, aspecto e sabor deliciosos! A minha historia com os crepes é longa e cheia de frustrações. Já experimente pelos menos umas seis receitas de crepes e nunca consegui bons resultados, ora a mistura fica espessa, ora fica liquida e com textura de "borracha", ora nao espalha na frigideira, enfim...Mas esta receita meus amigos, fica no ponto!

Preparado base para waffles, panquecas e crepes:
390g de farinha Loprofin
1 colher de sopa + 1 colher de chá de fermento em pó
1/2 colher de chá de bicarbonato de sódio
1/2 colher de chá de sal
2 colheres de sopa de açúcar (omitir se quiser uma base mais neutra)
2 colheres de sopa de açúcar mascavado claro
6 colheres de sopa de manteiga bem fria e cortada aos cubinhos
Misture bem todos os ingredientes a excepção da manteiga. Junte a manteiga aos cubinhos e amasse com a ponta dos dedos até que a mistura fique granulada, tipo areia. Guarde em recipiente fechado no frigorífico. Conserva-se durante um mês.
Para preparar panquecas (para 3 panquecas):
60g preparado base
60gm de leite de arroz ou hipoproteico
1/2 colher de chá de sumo de limão
Misture bem os ingredientes. Unte ligeiramente uma frigideira com óleo e aqueça bem. Verta um terço do preparado. Deixe dourar de ambos os lados e está pronto. Repita com o restante preparado. A foto que tirei das panquecas não saiu bem, por isso não dá para vos mostrar.
Para preparar waffles (para 4 waffles):
120g preparado base
120gm de leite de arroz ou hipoproteico
1 colher de sopa de manteiga derretida
1/2 colher de chá de sumo de limão
Misture o leite com a manteiga e o sumo de limão e junte ao preparado, misturando bem. Quem tiver uma máquina de fazer waffles ainda melhor. Eu não tenho por isso inventei e utilizei um mini grelhador. Caso opte por esta solução unte ligeiramente o grelhador com oléo e aqueça bem. Verta um quarto do preparado. Deixe dourar de ambos os lados e está pronto. Repita com o restante preparado.

Para preparar crepes (para 4 crepes pequenos):
60g preparado base
90gm de leite de arroz ou hipoproteico
1/2 colher de chá de sumo de limão
Misture bem os ingredientes. Unte ligeiramente uma frigideira com oléo e aqueça bem. Verta um quarto do preparado. Deixe dourar de ambos os lados e já está. Repita com o restante preparado.

Na foto da esquerda estão os crepes prontos e na da direita crepe com banana caramelizada (leve 1 banana em rodelas numa frigideira antiaderente com uma colher de chá de manteiga e outra de açucar e deixe caramelizar) e canela.

Nota: as medidas a que acima faço alusão são de colher medida.

Para uma versão salgada é melhor omitir parte do açucar como referi acima (manter o açucar mascavado que é o que vai dar cor) e rechear com molho de legumes, cenoura e rebentos de soja salteados com molho de soja, bolonhesa, etc.

Para acompanhar ou rechear em versão doce sugiro banana caramelizada, açucar e canela, gelado, molho de frutos vermelhos, compota, mel, topping de chocolate... acho que não preciso de dar mais ideias certo ;) ?

Beijinhos

Paula Viegas