People who are different change the world

12/05/2015

Cesto de terça feira, dia de splash na piscina!

Em cima: a mistura de aminoácidos e um queque de maçã canela
Sopa de beterraba, esparguete com legumes estufados, mini bôla de legumes
Maçã
Ementa da escola: Sopa de legumes (?), almôndegas com esparguete e salada de alface, iogurte de aromas na sobremesa.
Cesto do João: 
Sopa de beterraba, com cebola, cenoura, abóbora e batata; esparguete da Loprofin cozido com um toque de açafrão, com legumes estufados (os da véspera!), uma mini-bôla com cogumelos mini portobello, pimento vermelho, azeitonas recheadas e substituto de queijo da Taranis. Para a fruta temos uma maçãzinha Royal gala, daquelas bem rijas e sumarentas. Tive que proceder a uma alteração de última hora na ementa, porque o João comeu ontem à noite uma mini-bôla a mais que eu tinha destinado ao almoço de hoje. Costumo fazer duas doses, mas por vezes o João entusiasma-se e nhac! excede a quantidade que eu lhe destino. É uma das características difíceis de gerir no João, quando gosta, come até ao limite. Quando não gosta particularmente, transforma-se num pastelão ou num pisco!
Lanche da tarde: A mistura de aminoácidos acompanhada de um delicioso e perfumado queque de maçã/canela, receita da Mãe Paula Toscano.
A receita dos queques de maçã é muito simples e francamente deliciosa, fiz ontem à noite a correr e o resultado é sempre excelente. Ao pequeno almoço, um foi logo devorado a acompanhar o "leite". Dá gosto ver os miúdos a comer com gosto!

Pensamento do dia:
Hoje é um dos dias da semana favoritos do João e de toda a turma, é dia de ir à piscina! Mil graças ao desporto escolar e à possibilidade proporcionada a todas as crianças sem excepção de se iniciarem na natação. Ainda não tínhamos colocado o João na piscina porque o receio de que fosse sensível às otites foi mais forte. As idas à piscina, iniciadas no segundo semestre, têm sido uma enorme alegria e o João tem-se aguentado maravilhosamente.
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É terça-feira 
E das cinzas talvez 
Amanhã que é quarta-feira 
Haja fogo outra vez

A lancheira do Vasco - 3ª feira

E nesta terça feira a ementa do almoço da escola é: Creme de abóbora, bolonhesa de atum e salada. De sobremesa: fruta da época.
ementa do Vasco: Sopa de rúcula e batata doce, tagliatelle com bolonhesa de courgete, cenoura e aipo e a acompanhar tomatinhos variados. A sobremesa é a fruta fornecida pela escola (não sei qual é a de hoje).
E para o lanche: Na escola o lanche é iogurte e pão com fiambre ou queijo.
Para o Vasco: Leite especial, pãozinho com manteiga e um "danoninho" de morango feito por mim (o Vasco está super entusiasmado porque agora também tem o seu iogurte!)
Um excelente dia para todos!
Beijinhos 
Paula Viegas

11/05/2015

Cesto de segunda feira, estamos em Maio!

Lanche da tarde em cima: aptamil 1 e aminoácidos
Sopa de courgete, estufadinho de legumes e meloa
Segunda feira na escola: 
Sopa de legumes (? nunca sei o que quer isto dizer...); grão com bacalhau cozido e maçã golden.
Cesto do João: 
Sopa de courgete com casca: cebola, cenoura, abóbora, courgete e batatinha nova
Estufadinho de legumes: leve refogado com azeite e cebola, beringela com casca aos cubos, cogumelos portobello minis cortados em quartos, batatinhas novas, courgetes e cenoura cortadinhas e salsa.
Para a fruta temos, meloa cortada aos bocados.

A Chef Paula fez o desafio, e eu fui a correr bater uma chapa no cesto do João para poder responder, porque ninguém me provoca sem uma resposta!
Às segundas feiras em geral não costumo antecipar a ementa da escola, por esse motivo, nunca a bota bate com a perdigota! O estufadinho de legumes do João, hoje, foi a pedido do próprio e é sempre uma opção super saudável, agradável em qualquer altura. Num dia come este, dispensa inclusivamente aquecimento de microondas, o que inclui a sopa, fresca à temperatura ambiente. A meloa, nem se fala, o João adora! Assim, começámos muito bem a nossa semana de almoços.
O lanche da manhã já tinha seguido na bolsa exterior da mochila quando a Paula me desafiou, daí que só esteja o lanche da tarde que vai sempre junto com a almoço. Um dos meus pãezinhos com manteiga e o "leite".
Receita dos pãezinhos AQUI

Pensamento do dia
Também ando a reflectir maduramente nesta história do Kuvan, apesar de que adiámos qualquer marcação de exames para depois das aulas para que não haja perturbações na rotina. E o fim das aulas está próximo! 


Vamos a mais uma semana de lancheiras?

Para desanuviar e, também, tentar inovar vou publicar, mais uma vez, uma semana de lancheiras do meu querido Vasco.
Desanuviar porque esta semana o Vasco vai fazer as análises preparatórias para o teste do Kuvan e eu estou super nervosa com isto. Inovar, porque, embora a ementa da escola se vá repetindo, vou variando nas soluções.
Bom, vamos lá então:
O almoço de hoje na escola é sopa de espinafres, croquetes de carne com arroz e salada. Fruta da época. O lanche é leite e pão com fiambre ou queijo

Para o Vasco: Sopa de beterraba com a rama da dita picadinha (com a base habitual de chuchu, cebola, alho, abóbora e cenoura). Arroz de cenoura, brócolos cozidos e pastelinhos sem bacalhau. De fruta hoje o Vasco pediu para levar uma banana.
Lanche: Pãozinho com queijo violife e o leite especial.
Até amanhã!

Paula Viegas

07/05/2015

6 anos de Blogue. A vida de Mãe Pku, por vezes é um caos!

Mais um ano passou e a minha vida de Mãe Pku continua intensa e não demonstra sinais de abrandamento! 
Para quem não se lembra, o João está no primeiro ano da escola pública e eu estou de "serviço" ao refeitório. O que pensei que poderia ser uma fase inicial e que poderia depois ir deixando, passados um ou dois meses, revelou-se de certa maneira um hábito que não consigo largar. Mais dois braços numa escola, revelam-se sempre úteis! E depois esta minha aparente disponibilidade, é naturalmente bem aproveitada pelas crianças que ainda pequenas, precisam de uma atenção mais focada.
Fazendo um balanço do meu lado pku da vida, alguns saltos importantes foram dados, outros ainda estão para vir.
1. A entrada no primeiro ciclo e as respostas do João às exigências deste "primeiro ano do resto da sua vida". O João é um aluno cheio de brio e empenho o que muito me orgulha. Sendo o mais novinho da turma,  cumpre com desempenho as suas obrigações de estudante mini. E já estava a ler antes dos seis anos!
A socialização é complicada na escola, como será para todos. Os grupos e grupinhos nestas idades são tramados e não se inibem de discriminar um colega por qualquer motivo, ser mais o mais novo, ser diferente, o que inclui, a cor da pele, a língua materna, o país de origem, a alimentação, etc Há de tudo nesta turma, e felizmente para o João, há outros miúdos que comem "diferente", por razões de ordem cultural e religiosa. E viva a diferença! Uma das coleguinhas do João, é vegetariana, outro não come carne de porco e ainda outro, não come carne de vaca. Apesar da perplexidade inicial perante os pratos do João, os colegas não raras vezes, lhe invejam a ementa. O João é o único a levar as refeições de casa e o única a ter uma Mãe autorizada a ter presença no refeitório. 
A minha presença assídua na escola é uma faca de dois gumes, quero eu dizer, se por um lado apoio e protejo o João, e tenho a certeza que não há falhas, que ele tem toda a atenção especial que merece, par contre , o processo de autonomia da Mãe não o mais normal. Eu tento disfarçar distribuindo os meus cuidados por todos e hoje em dia quase que faço parte da paisagem. Conheço todos e todos me conhecem, estou ali disponível para "os meus meninos" como dizem as funcionárias. Espero que para o ano seja diferente e o João possa andar mais solto. Também sou alvo de criticas por parte de pessoas do meu circulo como o meu filho mais velho, esta minha tendência super protectora com o irmão, deixa-o horrorizado. Eu sei que vou ter que me refrear, mas quando há um bom motivo, dispenso-me de ir à escola todos os dias. Se calhar preciso mesmo é de ter uma maior quantidade de bons motivos para lá não ir.
2. A toma dos aminoácidos distribuída por três tomas ao longo do dia. 
A colaboração do Professor Pedro e da escola, o processo de autonomia crescente do meu filho, que em caso algum, gosta de dar parte de fraco!, em muito contribuíram para que o lanche com aminoácidos seja tomado sem dramas ou ondas. Inicialmente enviava meia barrinha com aminoácidos para o lanche da tarde, mas o João adere muito melhor ao copinho de "leite", mesmo que seja em crú, sem qualquer aditivo. Era uma das dificuldades que sentia desde que acabei com os biberons da noite, ou seja, desde os dois anos, conseguir distribuir de forma aproximadamente equitativa a toma dos aminoácidos. O meu filho não aderiu até agora a outras formas, o "leite" é o seu básico e garantido suporte para a toma dos aminoácidos. As barrinhas tolera-as com dificuldade, mas ainda não perdi a esperança de que venha a aderir mais tarde.
3. O pão
Duas conquistas maravilhosas e seguras. 
A primeira é que me tornei definitivamente uma padeira de Aljubarrota, e que os pãezinhos que faço para o João são bons e bonitos! Ainda fico deslumbrada cada vez que faço uma fornada de pão para o João, eu consegui ao fim destes 6 anos de mãe Pku vencer de forma excelente! a questão do pão hipoproteico Para tal muito contou este blogue e a colaboração extraordinária das Mamães Pkus, hontra seja feita à Paula Viegas, a nossa Super Chef. Não sei se partilham desta minha perspectiva, mas o pão é uma das questões que mais me preocupava desde sempre. O lado B desta história do pão é que a Mãe Padeira está todas as semanas de serviço porque o pão desaparece num ápice! O trabalho na cozinha não tem fim para um Mãe Pku. Pois....
A segunda boa notícia relativamente ao pão, é que o João aderiu muito recentemente ao pão de forma da Loprofin fornecido pelo CGM o que muito me alegra e facilita a vida. Torradinhas ao pequeno almoço e ao lanche sem mais trabalho para moi! A pesar das minhas reservas relativamente às qualidades deste pão, é de levantar os braços para o céu, esta ajuda abençoada dos pré-feitos.
4. Eu, a minha vida.
Para além do João, a minha vida parece que ficou em stand-by. A paragem profissional dos primeiros anos que no meu caso era incontornável, tarda em regressar. É o meu principal foco de angústia. até quando terei que estar "tão" de serviço? O João continuou este ano a ser objecto frequente das horríveis e insuportáveis viroses, com os valores  de phe a andar a reboque, aos altos e baixos. Se no ano passado consegui angariar alguns trabalhos profissionais e levá-los a bom termo, foi sempre com o credo na boca, à espera que de repente me aparecesse um vírus e que tivesse que recolher a casa. A maior parte do tempo, acho que o João precisa de mais tempo de descanso, de recuperar as forças nos fins de semana, que a escola exige dele bastante esforço, que ele não é muito resistente. Não consigo perspectivar os próximos anos o que muito me preocupa, até quando estas doenças da primeira infância? Sinto-me muito insegura para enfrentar o lado "trabalho", sempre condicionada com estes revezes. Se a minha actividade profissional anda em crise generalizada, imagine-se para alguém que tem à partida reservas de disponibilidade.
Até o meu lado blogger tem sido afectado, as minhas ausências aqui prolongam-se e sinto-me inibida de partilhar as "angústias", quando só gostaria de partilhar alegrias e conquistas. Sinto na pele este impacto limitativo da Mãe que se quer libertar mas não vê luz ao fim do túnel. Prometo a mim própria que vou fazer e organizar encontros, mercados e lanches, mas na verdade não consigo encontrar forças para tal. É um dos meus espaços mais queridos, este blogue que tantas alegrias me tem dado ao logo destes anos. Quero regressar em força, reestruturar objectivos, fazer calendários mas parece que também eu me sinto em stand by aqui. A minha lista de actividades por cumprir é extensa e eu sempre tive a clareza de a projectar no tempo, e tempo de Mãe Pku é para a vida. Não desisti de nada porque não está na minha natureza desistir, mas por vezes é difícil resistir. Aproveitei este ano para fazer alguma formação em áreas que sempre me foram caras ou experimentar outras. Quem procura, sempre alcança é minha convicção. O caos instalou-se, mas a luz chegará, tenho fé. 
E entretanto, apesar de tudo, estou cá.
Um abraço
Sophia

17/04/2015

Começando na Pré Escola.

Publiquei essa postagem sobre a entrada do meu filho na escola em fevereiro no meu blog http://seusolhosquebrilham.blogspot.com.br/ e estava devendo publicar aqui. Desculpe a demora meninas.


Meu pequeno grande guerreiro está agora com 3 anos e 8 meses, tem um desenvolvimento perfeito e em consenso com os profissionais de saúde que o atendem nós decidimos que esta é a melhor hora para mandá-lo para escola.
Iniciamos o processo fazendo visitas a várias escolas e optamos por aquela que nos fez sentir mais confiantes. Tivemos algumas conversas com a coordenação, psicóloga e professora e finalmente chegou o dia “D”.
Para além das conversas resolvi fazer um texto escrito baseado em outro que eu já tinha visto e que era da Paula Viegas, uma mãe amiga de Portugal, entretanto o pequeno dela tem outro EIM, a Fenilcetonuria, por esse motivo tive que fazer diversas alterações para que se encaixasse exatamente na questão da Aciduria 3 hidrox 3 metilglutárica.
Em Homenagem as mães Fernanda, Flávia e Juliana (Portugal) que possuem filhos também com essa aciduria e que ainda vão colocá-los na escola resolvi trazer para este post as informações que passei para escola.
Arthur Felipe
INFORMAÇÃO RELATIVA À ALIMENTAÇÃO
Arthur Felipe tem um Erro Inato do Metabolismo - EIM denominado Aciduria 3 hidroxi 3 metilglutárica, o que significa que o organismo dele não consegue metabolizar um aminoácido denominado Leucina, que se encontra em todos os alimentos que contém proteínas (como por exemplo a carne, o peixe, os ovos, as leguminosas e outros alimentos). Além disso, a dieta é restrita em lipídios (gordura), já que o organismo também não processa bem a gordura. Se não for tratada, esta doença poderá provocar lesões cerebrais e atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, podendo, inclusive, levar à morte. O tratamento é feito com uma dieta controlada em proteínas e gordura e com um suplemento proteico isento de Leucina.
Todo alimento que Arthur Felipe ingere é devidamente pesado e computado para atender as necessidades diárias e não ultrapassar o máximo de leucina e gordura que pode absorver diariamente. Vale ressaltar que o limite de  jejum para ele é de 3 horas durante o dia, para que não ocorram picos de hipoglicemia que venham a causar lesões cerebrais ou coma, desta forma, é  importante que consuma o lanche enviado para escola.
Diante destas informações esclarecemos que o Arthur Felipe pode apenas ingerir alimentos que trás de casa, não podendo inclusive  ingerir guloseimas como balas e doces mais simples, sem a devida autorização dos pais.
Pedimos que nos avisem sempre nas seguintes situações:
- Não queira se alimentar no lanche. Caso isso aconteça, pedimos a gentileza de ofertar a ele algum dos produtos deixado no Kit que encontra-se na escola, informando nos no mesmo dia o que foi dado para ajustes na dieta da noite.
- Consumir, por qualquer motivo, alimento não autorizado (não haverá qualquer consequência de imediato mas os efeitos sentir-se-ão a longo prazo)
- Estejam previstas festas, celebrações, eventos dedicados à alimentação ou atividades com distribuição de bolos/doces ou outros alimentos, pedimos que nos avisem pelo menos na véspera a fim de prepararmos e enviarmos os bolos/doces/alimentos adequados
Nota: Deixamos na escola um Kit alimentação contendo bolachas especiais para Arthur Felipe, que devem ser ministrada na quantidade descrita na etiqueta colada na caixa, bem como “beijus de goma” e jujubas que podem ser dada sem restrição de quantidade, além de suco e papinha de frutas que podem ser ministradas uma por vez.
Importante lembrar que caso Arthur Felipe consuma qualquer alimento não ocorrerão reações imediatas como aquelas que acontecem com crianças que possuem alergias ou intolerâncias alimentares (Vômito, diarréia, empolações, etc), apesar de ser possível ocorrer vômitos e diarréias eles não são a principal reação,  já que os efeitos são cumulativos e, como já foi dito, ocorrem em longo prazo.
Pedimos ainda, caso seja possível, que seja explicado de forma simples para as outras crianças o que ocorre com Arthur Felipe tentando, desta forma, minimizar os imprevistos.
Contatos:
Mãe:
Pai :
Nutricionista :  A Profissional que atende Arthur Felipe é especialista na área e o atende em Salvador, ela nos autorizou passar para a escola o telefone de contato e se dispôs a esclarecer qualquer dúvida que a Escola possa vir a ter.
Atenciosamente,
Além de entregar esta informação, eu ainda deixei uma caixa com alguns alimentos que ficará aos cuidados da professora caso ele se recuse a comer o lanche que levará de casa ou em qualquer outra caso que tenha necessidade.

18/03/2015

Para os Garfield lá de casa, a lasanha pku da Mamma Joana

Mamma mia!
A Chef Joana Sarmento partilhou e disse:
Tenho que partilhar uma lasanha maravilhosa que fiz este fim de semana. A primeira lasanha mesmo com aspecto de lasanha.

Ingredientes (6 doses):
  • Cenouras 550 gr
  • Courgete 260 gr
  • Cebola roxa 90 gr
  • Couve flor 190 gr
  • Pimento 30gr
  • Azeitonas 10 cortadas às tiras
  • Sal e canela 
  • 6 a 7 placas de lasanha hipoproteica
  • Queijo para pizza da violife
Molho bechamel:
  • 700 ml leite hipoproteico
  • 70 gr farinha 
  • 40gr manteiga
  • Pimenta, sal, noz moscada
  1. Numa frigideira deitamos uma quantidade generosa de azeite , 1/2 colher de café de canela e a cebola roxa e deixa refogar até ficar caramelizada.
  2. Corta as cenoura às rodelas fininhas e mete num tabuleiro com a cebola caramelizada e vai ao forno aproximadamente 30 minutos. Colocar sal por cima.
  3. Coloca na frigideira a courgete o pimento e azeite, até a courgete ficar dourada.
  4. Quando a cenoura tiver pronta, com um aspecto dourado, retira 1/3 e junta à courgete. O resto tritura na máquina.
  5. À parte coze-se em água a couve flor.
  6. É muito importante que as placas de lasanha fiquem bem amolecidas, na caixa diz 8 min em água a ferver mas eu deixo o dobro, assim não enrolam e não ficam duras.
  7. Mete uma camada de placas, outra das cougetes com as cenouras, por cima a cenoura triturada, depois a couve flor e as azeitonas, coloca novamente as placas de lasanha e de seguida o molho bechamel e o queijo, vai ao forno a gratinar. E depois é devorar.
E nós vamos cumprir a última instrução da Chef Joana, vamos fazer e devorar!

16/03/2015

Pizza de beringela, tomatinhos, azeitonas e queijo, da Chef Joana

Mamma Mia, la pizza!
E porque uma receita de pão nunca vem só, a Joana Sarmento partilhou logo de seguida a pizza deliciosa que fez com a mistura de farinhas do pão. E porque a Chef Joana, é uma moça muito moderna, usou a Bimby como ajudante. A pizza das farinhas maravilha,

Pizza de beringela, tomatinhos, azeitonas e queijo
  1. Sobre a base leva azeite, oregãos e tomate e queijo 
    ralado da violife a gosto.
  2. A massa foi feita com as farinhas maravilha, a mistura do pão
Ingredientes para a massa: 
  • 230gr de farinha, 
  • 100gr de farinha de Milho, 
  • 12gr de Goma Xanthan, 
  • 8gr de coffee mate, 
  • 7gr de fermento, 
  • 270ml de leite de arroz morno, 
  • 2 colheres de sopa de manteiga derretida, 
  • 2 colheres chá de sal, 
  • 1 colher de chá de extracto de baunilha, 
  • 2 colheres de sopa de mel. 
Maravilhosa e devorada, diz a Chef Joana. E nós acreditamos porque o aspecto é demais! 
Obrigada!

Um pão de máquina muito especial, da Chef Joana

O pão da Joana está muito bonito!

Diz a Joana Sarmento:
Partilho uma receita nova de pão, que fiz na máquina de pão. Além de ser óptimo de sabor, a grande vantagem é que dá para toda a família. Comprei as farinhas no corte inglês, que foram aprovadas pelas dietistas.
Ingredientes: 
  • 230gr de farinha, 
  • 100gr de farinha de Milho, 
  • 12gr de Goma Xanthan, 
  • 8gr de coffee mate, 
  • 7gr de fermento, 
  • 270ml de leite de arroz morno ( pode ser substituído na metade ou em parte por água), 
  • 2 colheres de sopa de manteiga derretida, 
  • 2 colheres chá de sal, 
  • 1 colher de chá de extracto de baunilha, 
  • 2 colheres de sopa de mel.
Preparação:
  1. Fermento: Misture numa tigela 60ml de água morna com 7gr de fermento (usei o da Schar) e 1 colher de chá de açúcar. Deixe repousar durante 10 minutos.
  2. Numa tigela, misture bem os ingredientes secos (farinhas, Xanthan Gum, Coffee mate e o sal. À parte, num copo alto, misture o leite morno, a manteiga derretida, o extracto de baunilha e o mel, por fim junte a mistura de fermento.
  3. Coloque na cuba da máquina, a mistura liquida e por cima a mistura das farinhas. Eu fiz num programa de 3 horas, mas podem tentar fazer num mais curto.
A Joana partilhou a sua receita nova de pão, e diz quem a experimentou que é verdadeiramente deliciosa! Obrigada Chef Joana, vamos todas pôr as mãos na massa! Estás uma verdadeira Super Chef!

07/03/2015

A assistência a filho com doença crónica e o trabalho. Mães e Pais metabólicos, um desafio.

Como fazem as mães e Pais trabalhadores no trabalho, quando os nosso meninos estão doentes ou em situação de internamento?
Qual é a legislação que protege os nossos direitos como Pais de meninos especiais?
Qual é a vossa experiência, seja na função pública ou no privado ou mesmo como trabalhadores independentes?

Código do Trabalho, Aprovado pela Lei no 7/2009, de 12 de Fevereiro 
(Para consulta integral ver AQUI)
Artigo 56º
Horário flexível de trabalhador com responsabilidades familiares
1 – O trabalhador com filho menor de 12 anos ou, independentemente da idade, filho com deficiência ou doença crónica que com ele viva em comunhão de mesa e habitação tem direito a trabalhar em regime de horário de trabalho flexível, podendo o direito ser exercido por qualquer dos progenitores ou por ambos.
2 – Entende-se por horário flexível aquele em que o trabalhador pode escolher, dentro de certos limites, as horas de início e termo do período normal de trabalho diário.
3 – O horário flexível, a elaborar pelo empregador, deve:
a) Conter um ou dois períodos de presença obrigatória, com duração igual a metade do período normal de trabalho diário;
b) Indicar os períodos para início e termo do trabalho normal diário, cada um com duração não inferior a um terço do período normal de trabalho diário, podendo esta duração ser reduzida na medida do necessário para que o horário se contenha dentro do período de funcionamento do estabelecimento;
c) Estabelecer um período para intervalo de descanso não superior a duas horas.

Artigo 57º
Autorização de trabalho a tempo parcial ou em regime de horário flexível
1 – O trabalhador que pretenda trabalhar a tempo parcial ou em regime de horário de trabalho flexível deve solicitá-lo ao empregador, por escrito, com a antecedência de 30 dias, com os seguintes elementos:
a) Indicação do prazo previsto, dentro do limite aplicável;
b) Declaração da qual conste:
i) Que o menor vive com ele em comunhão de mesa e habitação;
ii) No regime de trabalho a tempo parcial, que não está esgotado o período máximo
de duração;
iii) No regime de trabalho a tempo parcial, que o outro progenitor tem actividade profissional e não se encontra ao mesmo tempo em situação de trabalho a tempo parcial ou que está impedido ou inibido totalmente de exercer o poder paternal;
c) A modalidade pretendida de organização do trabalho a tempo parcial.
Artigo 65º
Regime de licenças, faltas e dispensas
1 – Não determinam perda de quaisquer direitos, salvo quanto à retribuição, e são consideradas como prestação efectiva de trabalho as ausências ao trabalho resultantes de:
a) Licença em situação de risco clínico durante a gravidez;
b) Licença por interrupção de gravidez;
c) Licença parental, em qualquer das modalidades;
d) Licença por adopção;
e) Licença parental complementar em qualquer das modalidades;
f) Falta para assistência a filho;
g) Falta para assistência a neto;
h) Dispensa de prestação de trabalho no período nocturno;
(...)
6 – A licença para assistência a filho ou para assistência a filho com deficiência ou doença crónica suspende os direitos, deveres e garantias das partes na medida em que pressuponham a efectiva prestação de trabalho, designadamente a retribuição, mas não prejudica os benefícios complementares de assistência médica e medicamentosa a que o trabalhador tenha direito.

Passo a contar a minha experiência de forma abreviada.
O meu filho João tem 6 anos completados em Dezembro do último ano e tem fenilcetonúria.
Passados os 4 anos de licença de maternidade com assistência a filho com doença crónica, o gabinete de projectos com o qual eu tinha uma longa relação de trabalho de mais de 10 anos, já não tinha as portas abertas para mim. Fui sempre uma colaboradora a recibos verdes, ou independente, apesar de de na realidade ter horários fixos e tudo o resto. Também sei não me seria possível compatibilizar os extensos horários de trabalho com esta nova vida, pelo menos com o que tem sido os últimos anos. Falta dizer que não tenho Avós ou substitutos com quem possa contar, ou seja trabalhar sem rede e com o perfil do meu filho é um caso muito bicudo. Para já, só consigo trabalho como free lancer, ou seja gerindo eu própria os meus tempos.

A Ana Sousa perguntou  como era e eu acho urgente colectar informações e experiências assim como foi nos primeiros 4 anos de licença parental. Ana aqui publico umas pistas que espero que todos ajudem a completar.
Venham de lá as vossas histórias!
Convido-vos a partilharem as vossas experiências e conhecimentos na perspectiva de relações laborais para que todos possamos aprender uns com os outros.

03/03/2015

O Livro do Pão ou Happiness Only Real When Shared

link para o download AQUI 
Finalmente um pequeno guia com receitas hipoproteicas deliciosas de pão, massa para pizzas, scones, panquecas e muito mais! 

Com muito orgulho e satisfação e uma modesta contribuição com algumas receitas pudemos também participar e assim juntar-nos a este esforço em conjunto com algumas das nossas distintas Chefes  e companheiras de estrada desde sempre, nomeadamente a nossa jovem promissora Chef Catarina Costa.  
O Blogue Pku metabolicas congratula-se com a publicação de algumas das receitas que aqui temos publicado ao longo do tempo poderem ir direitinhas para as vossas, nossas prateleiras lá de casa.

Obrigada à Nutricia e aos divertidos Amigos Anamix por continuarem a trabalhar para e connosco, a comunidade metabólica agradece de coração aberto.

Porque o nosso lema é desde sempre Happiness Only Real When Shared

Sofia e Paula

Bolo de laranja para toda a família :)


Há algum tempo que adoptei a regra que, quando faço uma sobremesa para nós quatro cá em casa, essa sobremesa tem de ser para todos, ou seja não faço uma versão para nós e outra para o Vasco, faço uma única versão que, por um lado, tem de ser suficientemente hipoproteica e, por outro, suficientemente saborosa, como é suposto uma sobremesa ser.
Isto por razões óbvias: somos a família do Vasco e acho que não é preciso dizer mais nada.
Para além disso, a sobremesa (doce) não é uma necessidade alimentar, é um plus, e portanto há aqui muito espaço para todos podermos saborear a mesma coisa, já basta o que de diferente é necessário fazer para o prato.
Bom, mas nem tudo são rosas, esta regra para se implementar é o cabo dos trabalhos, eu procuro imensas receitas, que se possam naturalmente adaptar a uma dieta hipoproteica, o que não é fácil. Receitas hipoproteicas de raiz testo poucas e só de fonte confiável, porque às vezes basta olhar para os ingredientes para conseguirmos adivinhar que a) vai ser mais do mesmo b) vai ser um falhanço e portanto nem vale a pena tentar.
Por outro lado, a farinha hipoproteica tem se ser usada com conta, peso e medida, pelo que não faço tantos bolos como gostaria.
Até que surgiu uma receita de pão, partilhada no facebook por uma mãe do nosso grupo (olá Joaninha!) com uma mistura de farinha sem glúten e de milho, ambas da marca e à venda no supermercado do El Corte Inglés, que experimentei a gostei do resultado final, pensando que "esta mistura deve ser óptima para bolo".
As farinhas são estas:
 
A farinha sem glúten tem 0,25g de proteína em 100g e a farinha de milho tem 1,25g de proteína em 100g.
Comecei por fazer uma adaptação de um bolo de laranja-limão, que adoro, mas que leva um ovo, (eu sei, foi ambicioso da minha parte...). Já fiz a receita 2 vezes e está quase lá, acho que na próxima tentativa vai ficar perfeito!
Entretanto vi uma receita de bolo de laranja e clementinas sem ovos no blog da Mafalda Pinto Leite http://www.diascommafalda.com/bolo-laranja-e-clementinas/ e decidi experimentar com esta mistura de farinhas e mais algumas pequenas adaptações. E não é que saiu bem à primeira!
Bolo de laranja saído do forno
Passemos então à receita:
Pré-aqueça o forno a 180º e unte uma forma média com manteiga e polvilhe com farinha (eu ainda coloquei papel vegetal no fundo da forma)
Ingredientes:
320g de farinha sem glúten
50g de farinha de milho
1 chávena medida de açúcar
1 e 1/2 colher de chá de bicarbonato de sódio
1/2 colher de chá de sal
raspa da casca de uma laranja grande
2 chávenas medida de sumo de laranja (a chávena medida que tenho leva 240ml)
3/4 de chávena medida de óleo
2 colheres de sopa de vinagre de cidra
Numa tigela grande misture as farinhas, o açúcar, o bicarbonato, o sal e a raspa de laranja.
À parte e num copo alto misture o sumo de laranja, o óleo e o vinagre.
Deite os líquidos na mistura seca e bata bem até ficar bem misturado. Deite a massa na forma preparada e leve ao forno que já deve estar bem quente.
Deixe cozer cerca de 40m (vá vigiando porque o tempo pode variar).

Todos gostámos do resultado final :)
São servidos?


Beijinhos
Paula Viegas

10/02/2015

Uma carta muito especial, que nos toca a todos, o Duarte é o menino que a inspira.

"Olá pais. 

O nosso menino chama-se Duarte, tem 1 ano e foi-lhe diagnosticada Acidúria Glutárica tipo I aos 15 dias de vida, pelo teste do pezinho.

Tal como aconteceu a todos os pais, foi um choque terrível quando nos informaram do diagnóstico. Sendo o nosso primeiro filho, talvez tenha sido mais fácil habituarmos-nos à rotina dos cuidados especiais com a medicação, controlar os sinais de alerta de descompensação e da alimentação especial - são mais uns pormenores a ter em atenção na aprendizagem de como cuidar de um bebé.

Somos de Beja, por isso estamos a ser acompanhados no Hospital de Santa Maria. Felizmente, durante este primeiro ano, o Duarte apenas necessitou de internamento uma vez e foi por precaução, pois não chegou a descompensar: só apresentou uma grande irritabilidade e afundamento da fontane
Até ao momento ele está a desenvolver normalmente, não apresentando manifestações secundárias da doença.
Ele está em casa com a mãe, situação que pensamos manter até aos 5 anos tal como foi recomendado pelas médicas que nos acompanham.
Temos muito a agradecer aos profissionais do HSM, especialmente à Drº. Patrícia por estar sempre disponível para nos ajudar quando o Duarte está “diferente”, doente ou quando não quer tomar o esquema de crise. De facto, neste ponto, a Dra Patrícia tem-se mostrado incansável em tentar arranjar uma fórmula para o Fantomalt que o Duarte goste. Mas ainda não conseguimos chegar à receita que ele tolera.

Isto tem sido um grande problema para nós, pois o Duarte não quer tomar de maneira nenhuma o Fantomalt quando precisa fazer esquema de crise. E já foi necessário 3 vezes, para fazer as TAC e as vacinas de 1 ano. Ele simplesmente rejeita, fecha a boca com todas as forças e não conseguimos de maneira nenhuma enganá-lo. Se forçamos, ele vomita. Acabamos por lhe dar o leite especial dele, pois é menos mau que ficar sem comer.

Ele também é um menino a quem é difícil dar a sopa. Parece que já está enjoado dos sabores, pois sopa sabe geralmente sempre ao mesmo. Damos sopa de cenoura, abóbora, beterraba, agrião, brócolos, alho francês, espinafres, alface, feijão verde, etc., mas o resultado é sempre o mesmo: ele custa muito a comer. Ou porque fecha a boca, ou porque a colher de sopa que come provoca-lhe vómitos. Temos constantemente de arranjar-lhe distrações para ele comer qualquer coisa.

Para além de queremos dar a conhecer mais o nosso caso neste Blog (apesar de já ser com 1 ano de atraso) gostaríamos de pedir ajuda aos pais com situações semelhantes com os vossos meninos:

Como fizeram para tomar Fantomalt? 
Também têm o mesmo problema na hora da refeição? Já conseguiram ultrapassar? Como? 

Resta-nos agradecer a todos vós por este magnífico Blog, pois com ele vemos que não estamos sozinhos e temos alguém que partilha dos mesmos dramas que nós, motivando-nos para o futuro. E claro, todas dicas são uma enorme ajuda para o dia-a-dia.

Um Grande Obrigado.”

Obrigado.

Cumprimentos,

Dinis Paiva

29/01/2015

Brigadeiros



O que é que eu posso dizer sobre esta maravilhosa obra de arte da culinária brasileira que lhe faça justiça? 
Quem já provou sabe do que estou a falar, quem não provou, agora já não tem a desculpa que não tem a receita :)

Este é um doce que eu sempre adorei e como tal tinha de encontrar uma versão pku do mesmo, tão boa quanto o original, para que todos em casa pudessemos saborear em conjunto, como é suposto.
Foi então que encontrei uma receita do dito, divulgada no facebook pela talentosissima mãe brasileira Joselma Freitas. 
Fiz um pequena adaptação, que se prende com a utilização do cacau (a Joselma usa nescau um produto que não encontro cá). Fiquei tão maravilhada com o resultado final, que dei a experimentar a familiares e amigos e não houve uma única pessoa que não tivesse simplesmente adorado.
E, de máxima importância, devo dizer que tem o "selo" de aprovação entusiasta do Vasco :)
Passemos então à receita:  

Ingredientes:
  • 1 colher de sopa de margarina (usei Vaqueiro)
  • 1 colher medida de sopa de cacau (cerca de 5g - 30mg phe)
  • 10 colheres medida de sopa de açúcar
  • 1 embalagem de natas de leite de vaca (200mg phe - a Joselma refere que também pode ser utilizado leite de côco mas não experimentei ainda)                                         
Nota: Eu só uso natas que contenham até 2 g de proteina por 100ml, fazendo a conversão que 1g de proteina tem 50mg de phe, uma embalagem de 200ml de nata tem 200mg de phe.



Deitar todos os ingredientes numa panela mexendo com uma vara de arames para misturar bem. Levar ao lume e deixar ferver mexendo regularmente com uma colher de pau até ficar um creme espesso e quase despegar do fundo da panela (é preciso acertar no ponto o que por vezes é dificil). Deixar arrefecer e levar ao frigorifico umas horas ou de um dia para o outro.

No dia seguinte, com a ajuda de uma colher de chá para retirar a massa, moldar bolinhas com as mãos levemente untadas e passar em chocolate granulado ou outra cobertura a gosto (na foto passei por chocolate granulado negro e branco da marca Continente). Colocar em forminhas de papel e servir.
A receita tem na totalidade 230mg de phe, de acordo com as minhas contas, e rende cerca de 17 brigadeiros  médios (13mg de phe cada um)

Mas se em vez de moldar brigadeiros se pretender fazer uma cobertura para bolo, os ingredientes são os mesmos mas não se deve deixar apurar muito o creme, devendo apenas ferver até ficar espesso. Deixar amornar e cobrir o bolo.
Na foto abaixo está o bolo de cacau e banana com a cobertura de brigadeiro.

Nada melhor do que começar o Novo Ano da forma mais doce possível.
Bom apetite!
Paula Viegas

02/12/2014

lancheira do Pedro

LANCHEIRAS DO PEDRO

Antes de mais os meus agradecimentos a todas as mães que partilham as suas receitas e conhecimentos. Os meus parabéns pelo esforço quotidiano que fazem em prol da alimentação.

Proponho-me a mostrar as refeições de uma semana de escola do Pedro. Os menus são sempre mais ou menos idênticos e de culinária simples.
Tento sempre que possível que a refeição do Pedro seja o mais parecida com a dos colegas. A salada que o Pedro come é a da escola, que normalmente é alface e cenoura, por isso não envio. Quanto à fruta é que optei por enviar para lhe poder dar uma variedade mais diversificada, uma vez que a fruta é o que o Pedro mais gosta. O almoço vai em termos já aquecido e só ao lanche é que lhe aquecem o leite (mistura pku).

Semana de 24 a 28 de Novembro 2014

2ªfeira
Menu da escola:
Almoço:
sopa de legumes
douradinhos com arroz de cenoura
salada de alface
fruta
Lanche:
Iogurte e pão com tulicreme
Menu do Pedro:
Almoço:
Sopa de feijão verde
Douradinhos (inspirados nos bolinhos de batata e alho francês, do Chef Sá Pessoa, aqui partilhados pela Sofia) com arroz de cenoura
Salada de alface da escola
Manga
Lanche
Leite pku com nesquik de morango e pão com chocolate (utilizo muitas vezes o creme sabor de chocolate da Ducan Hines)










3ªfeira
Menu da escola:
Almoço:
sopa de legumes
bifinhos de peru com esparguete
salada de alface
fruta
Lanche:
Leite e pão com manteiga
Menu do Pedro:
Almoço:
Sopa de legumes com beterraba
Bife de cogumelo portobelo com esparguete (ás vezes também faço o strogonoff com cogumelos brancos)
Salada de alface da escola
Pêra
Lanche:
Leite PKU com nesquik de banana e pão com manteiga










4ªfeira
Menu da escola:
Almoço:
Puré de feijão
Peixe cozido, ovo, batata e legumes
Gelatina
Lanche:
Leite e pão com queijo
Menu do Pedro:
Almoço:
sopa de espinafres (não tinha a minha adaptação de puré de feijão feita)
cogumelos cozidos, batata, batata doce, feijão verde, cenoura, cebola e brócolos cozidos com azeite e vinagre balsâmico.
Gelatina da escola que é vegetal e sem proteína
Lanche:
Leite PKU com Nesquick de chocolate e pão com queijo violife com azeite

 








5ªfeira
Menu da escola:
Almoço:
Sopa de legumes
Carne picada com massa
Salada de alface
Fruta
Lanche:
Iogurte e pão com manteiga
Menu do Pedro:
Almoço:
Sopa de abóbora
Picado vegetariano com massa
Salada de alface da escola
Morangos
Lanche:
Leite PKU com nesquick de morango e pão com paté de azeitona










6ªfeira
Menu da escola:
Almoço:
Sopa de espinafres
Arroz tipo valenciana
Salada de alface
Fruta
Lanche:
Iogurte e pão com manteiga
Menu do Pedro:
Almoço:
A minha versão do puré de feijão sem feijão (deveria ter-me saído mais acastanhada!)
Versão vegetariana do arroz tipo valenciana (refogado com cebola, alho, e depois o tomate, cogumelos brancos, pimento verde e vermelho, nabo, cenoura e couve lombarda e arroz, e um pouco de açafrão)
Salada de alface da escola
Abacaxi
Lanche:
Leite PKU com nesquick de banana e pão com doce de morango (tento aqui variar um pouco, também porque não lhe envio iogurte).
Aqui o dilema não é tanto da possibilidade de lhe enviar um iogurte pku que ele goste, mas sim, se lhe enviar o iogurte e o leite pku, ainda que não coma o pão, é demasiado para o apetite do Pedro e muita dose de líquido. Nesta situação ainda não encontrei uma solução.