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11/02/2010

Fúria

Se há coisa que me deixa em estado de fúria,  é quando se referem à doença crónica do meu filho misturando-a com a asma, doenças respiratórias e outras... E para meu maior espanto, refiro-me a  pessoas que tinham a obrigação e o dever de distinguir. Nem desvalorizar, nem exagerar, detesto de igual forma a banalização ou o discurso do coitadinho.
No fundo, querem com este discurso retirar a importância que damos ao assunto, "Oh! Sabes lá , eu também tive muitos problemas com os meus filhos quando eram pequenos! Estavam sempre doentes com otites e infecções respiratórias! NÃO, não, as doenças metabólicas não são como as otites, infecções respiratórias , ou a asma, não, não estou a exagerar, não , não o problema não é da minha cabeça, é completamente diferente! Farta de pregar no deserto, mais uma vez, desisto antes que me passe dos carretos. A Fenilcetonúria? "Ah, é só a alimentação, qual é o problema? E aquela nossa priminha que teve alergia à proteína do leite? Depois passou com a idade e eles pais também se peocuparam muito..." Desisto. Principalmente quando falo com familiares próximos, não consigo ser tolerante com a ignorância persistente, considero-a quase uma falta de respeito, um despautério!
Eu sei que não devia ser assim, que devia sorrir cheia de paciência e explicar (pela milionésima vez) talvez com palavras muito simples, recorrendo a panfletos e literatura de divulgação as características da patologia. Mas, caramba, não sou de pedra, sou Mãe!

7 comentários:

  1. Sofia, não podia ler o que escreveste e não te deixar uma palavra de alento. De facto, a sociedade em que estamos inseridos não se compadece, nunca, com os problemas dos outros. Mas quero que saibas uma coisa: NINGUÉM sabe o que são estas doenças até passarem por elas. NINGUÉM sabe dar valor aos nossos filhos, porque tudo o resto passa e estas doenças ficam para SEMPRE. Mas eu já me deixei de preocupar em, sequer, explicar. Os demais não entendem, SÓ NóS. Não te aborrecas, deixa passar. Não desejo aos outros o que temos, simplesmente quero que EU saiba cuidar dele e BEM. O resto não me interessa para nada. Não sei o que te levou a fazer este desabafo e sobre quem recaiu a queixa, mas a verdade (e eu falo por experiência própria), se nem a família entende, ninguém o vai fazer. Só quem está no convento é que sabe o que vai lá dentro. Rotina e disciplina para estas crianças são palavras de ordem numa sociedade em que a educação deixa cada vez mais a desejar (se é que me entendes!)
    Beijinhos!

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  2. Eu sei que nos entendemos porque partilhamos a mesma condição, mas não é verdade que pelo menos os familiares próximos tinham o dever de respeito de se informarem minimamente? Tenho dias em que a paciência se esgota, outros em que quase me dá vontade de rir por ser tão inacreditável. Também te acontece? Bjs

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  3. sophia sei o que sente e a vontade de explodir mas quando começam com comparaçoes é lançar a bomba " Se a feniceltónuria não fosse descoberta a daniela seria deficiente profunda " e perante esta frases parece que as pessoas param para ouvir e tentar compreender.

    Bj da marisa

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  4. A chamada terapia de choque! Tenho um certo pudor de a utilizar, mas que apetece, apetece.
    Como vai o bebé? Espero que nos encontremos na terça. bj

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  5. Olha, sinceramente a vontade de rir só se for, efectivamente, do facto de perceber que as pessoas acham tudo muito facil. Um dia, explicámos à família mais proxima, como se faziam as sopas, no sistema das partes. Claro que foi "por alto" mas achei curioso dizerem logo que era só consultar a tabela e fazer as sopas. Então e o prato? Não se conta com ele. E se o Diogo abusar nas batatas fritas numa festa, por exemplo, não será melhor corta-la na sopa para compensar um bocadinho? Tem de se fazer um jogo que é diário com TUDO E MAIS ALGUMA COISA. TUDO CONTA! não é só fazer as sopas e já está. Temos de fazer o pão, os iogurtes, ter o cuidado de controlar os produtos hipoproteicos que temos em stock e no meu caso, a medicação que não pode faltar. Um dia em conversa com um colega que conhece o problema... falávamos de gelados. Eu disse que o Diogo teria de comer feitos em casa e ele ficou super admirado porque ainda não lhe tinha ocorrido esse tipo de coisas. E dps vêm dizer que é SÓ fazer a comida à parte. Só! Como se estivessemos a falar de preços baixos :) Enfim,... Sofia, estaria aqui a noite inteirinha a contar histórias que decerto todos temos. A Marisa disse muito bem. Se estas doenças não tivessem rastreio, eles seriam deficientes e um encargo "ainda" mais pesado.
    Encontramo-nos terça. Nós também vamos. E o lanche a levar será hipoproteico.
    Beijinhos.

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  6. Sofia, eu não tenho um PKU em casa, mas sei EXACTAMENTE o que tu queres dizer ;-)

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  7. Olá!

    Tenho um bebé não tem PKU, mas teve uma cardiopatia congénita....em nada são semelhantes, certo? além de serem bebés bem dispostos, muito amados e saudáveis desde com certos cuidados!

    Mas compreendo, o que falou!
    Ninguém entende e ninguém dá valor ao que os pais passam....

    Muita força e um beijinho grande à "pequenina"

    Joana

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