Quando o João entrou na escola no primeiro ano, para além da declaração/atestado passada pelo serviço de Metabólicas do HSM, entreguei esta carta documento no início do ano escolar ao professor, falei com a directora da escola, e certifiquei-me que uma cópia chegava às mãos de todos e cada um dos professores e pessoal não docente que compõe o corpo da escola. Sem excepção. Também o grupo de actividades extra-curriculares foram contemplados com um exemplar. Mãe "chata", sou eu.
Como sei que há Mães e Pais preocupados com a mesma questão, junto o meu modelo para possíveis adaptações. Na altura também eu adaptei um documento da nossa Paula Viegas, com um uso diferente por ser para uma criança ainda em idade de Jardim de Infância. E assim é, de adaptação em adaptação, o testemunho passa.
Um bj
Um bj
João 1º Ano
Professor Pedro * Escola
EB1 XXXX
INFORMAÇÃO
O João tem uma doença genética denominada
fenilcetonúria (PKU), o que significa que o organismo dele não consegue
metabolizar um aminoácido denominado fenilalanina, que se encontra em todos os
alimentos que contém proteínas (como por exemplo, a carne, o peixe, os ovos, as
leguminosas e outros alimentos). Se não for tratada esta doença pode provocar
lesões cerebrais e atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo irreversíveis.
Felizmente que esta doença pode ser tratada com uma dieta rigorosamente
controlada e com um suplemento proteico isento de fenilalanina. O folheto e
declaração médica já fornecida esclarecem todos os aspetos da doença.
Por estas razões, e com exceção da fruta simples
como maçãs pêras, etc. o João apenas pode ingerir alimentos e refeições que
traz de casa. Não pode comer nem carne
nem peixe, nem ovos nem pão, nem arroz, nem massas, etc. Com excepção da fruta
só deverá comer o que traz de casa.
O
lanche das 11 da manhã: Fruta ou um puré de fruta ou um sumo natural ou
Compal, e mais um bolinho ou pãozinho com manteiga ou doce que a mãe envie de
casa.
Almoço:
Sopa, prato e fruta ou gelatina vegetal que traz de casa. Pode ser necessário
aquecer.
Lanche
da tarde: Leite especial que ele leva preparado de casa +
pão ou bolinho que leva de casa. Este ”leite” é uma mistura de aminoácidos que
constitui o suporte de vida para o João. É fundamental que ele o tome. Pode vir
na forma de leite ou de barrinhas, mas é o que o João tem que tomar para andar
bem e se desenvolver. É a refeição mais importante do João.
Pedimos
que nos avisem sempre nas seguintes situações:
- Se ele não beber ou entornar o “leite”, terá de
tomar uma dose equivalente em casa. Se não comer todo o almoço não tem
importância. Convém evitar os vómitos.
- Caso o João coma qualquer alimento não autorizado;
as consequências não são imediatas nem evidentes, mas precisamos saber, para
corrigir de imediato a alimentação a fim de evitar sequelas graves.
- Caso estejam previstas festas, eventos dedicados
à alimentação ou actividades com distribuição de bolos ou outros alimentos,
pedimos que nos avisem na véspera a fim de prepararmos e enviarmos os alimentos
adequados ao João.
- Se houver
crianças doentes na sala de aula ou em contacto com ele. O estado de infecção
no João provoca o desequilibrio do processo metabólico.
Nota:
Deixaremos na escola bolachas especiais para o João, bem como uns chupa-chupas,
para quando houver uma festa de aniversário dos amiguinhos na escola. O João não pode comer substitutos de açucar
que hoje são muito utilizados na confeção de rebuçados e pastilhas. O
aspartame, que é muito comum constitui um veneno para ele.
O João pode comer quase todas as frutas desde que
seja em quantidade controlada, excepção feita a frutos secos. Não pode comer
nem nozes, nem amendoins, nem avelãs, etc.
O
João não pode comer pão normal, nem bolos, nem bolachas normais.
Só os que são feitos com produtos próprios com pouca proteína e não se
encontram disponíveis no mercado.
Contactos: Mãe Sofia XXXXXXXXXX
Pai XXXXXXXXXX
