Na passada 2ª feira fomos à consulta de rotina e ficou decidido avançar-se para a 2ª fase deste processo, que basicamente se resume a provocar uma subida do valor da fenilalanina no sangue, valor esse que, idealmente, se deverá situar em 8mg phe/dl, para então se poder testar o Kuvan.
Confesso que não percebo muito bem porque raio é que os valores tem de subir acima da fasquia de segurança (6) e ainda não consegui obter uma resposta, para além de "o protocolo estabelece desta forma".
Para os valores subirem, há que fazer alterações no plano alimentar do Vasco. Foi proposto acrescentar o iogurte comum para esse efeito. Confesso que fiquei surpreendida com esta proposta, e manifestei logo a minha oposição.
Parece-me do mais elementar bom senso não dar ao meu filho um alimento que, por princípio, não integra a dieta tipo da doença, correndo o risco de ele gostar (até porque ele sempre manifestou muita curiosidade em experimentar) e depois, previsivelmente, ter de proibi-lo novamente.
A alternativa encontrada, e mais correcta na minha opinião, foi passar a fazer o Aptamil 2, cujo valor proteico é superior ao 1 que o Vasco faz actualmente. Agora resta aguardar uns 5 dias de dieta alterada e fazer o teste para verificar se os valores já subiram. Se já se situarem no valor almejado, avançamos para o teste propriamente dito, se não, outros ajustes na dieta terão se ser feitos.
Confesso que quanto mais sei e avanço neste processo, mais desanimada fico.
Há duas ou três questões que francamente me perturbam:
Porque é que o teste do Kuvan só dura 2 dias - sim o medicamento só é ministrado durante dois dias - quando a bula do medicamento refere que o teste deve ser realizado no período de uma semana, podendo prolongar-se até um mês e, pela informação que tenho recolhido, regra geral, nos outros países o teste dura uma semana?
A resposta é, já adivinharam, assim está convencionado no protocolo.
Será por este motivo que a resposta ao medicamento tem sido reduzida?
E porque é que o despacho que aprovou a comparticipação do Kuvan, refere (somente no preâmbulo) doentes pediátricos, quando o medicamente também se destina a adultos? E porque é que este lapso (?) tarda em ser rectificado?
A meu ver, a situação actual é esta: os adultos estão excluídos e não podem usar o medicamento, em virtude de um lapso e os doentes pediátricos que testam o medicamento não respondem, porque, reitero, a meu ver, o período de teste é tão (originalmente!) curto, que não permite a existência de uma resposta atempada.
Mas afinal este medicamento é para ser usado ou não?
Segundo me foi informado, existe a intenção de se proceder à modificação do protocolo e a rectificação do despacho é um assunto a ser resolvido a curto prazo. Espero bem que sim.
Tudo ponderado, não modifiquei a minha decisão de submeter o meu filho ao teste do Kuvan. Apesar dos pesares, existe uma hipótese, por pequena que seja, dele responder ao tratamento, com todas as vantagens que isso hipoteticamente implica a nível alimentar e cognitivo. E é minha obrigação como mãe proporcionar o melhor tratamento possível ao meu filho.
Até breve!
Paula Viegas
