Publiquei essa postagem sobre a entrada do meu filho na escola em fevereiro no meu blog http://seusolhosquebrilham.blogspot.com.br/ e estava devendo publicar aqui. Desculpe a demora meninas.
Meu
pequeno grande guerreiro está agora com 3 anos e 8 meses, tem um desenvolvimento perfeito e em consenso com os
profissionais de saúde que o atendem nós decidimos que esta é a melhor hora
para mandá-lo para escola.
Iniciamos
o processo fazendo visitas a várias escolas e optamos por aquela que nos fez
sentir mais confiantes. Tivemos algumas conversas com a coordenação, psicóloga e
professora e finalmente chegou o dia “D”.
Para
além das conversas resolvi fazer um texto escrito baseado em outro que
eu
já tinha visto e que era da Paula Viegas, uma mãe amiga de Portugal,
entretanto
o pequeno dela tem outro EIM, a Fenilcetonuria, por esse motivo tive que
fazer diversas alterações para que se encaixasse exatamente na questão
da Aciduria 3
hidrox 3 metilglutárica.
Em
Homenagem as mães Fernanda, Flávia e Juliana (Portugal) que possuem filhos
também com essa aciduria e que ainda vão colocá-los na escola resolvi trazer
para este post as informações que passei para escola.
Arthur
Felipe
INFORMAÇÃO
RELATIVA À ALIMENTAÇÃO
Arthur Felipe tem um Erro Inato do Metabolismo - EIM
denominado Aciduria 3 hidroxi 3 metilglutárica, o que significa
que o organismo dele não consegue metabolizar um aminoácido denominado Leucina,
que se encontra em todos os alimentos que contém proteínas (como por exemplo a
carne, o peixe, os ovos, as leguminosas e outros alimentos). Além disso, a
dieta é restrita em lipídios (gordura), já que o organismo também não processa
bem a gordura. Se não for tratada, esta doença poderá provocar lesões cerebrais
e atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, podendo, inclusive, levar à
morte. O tratamento é feito com uma dieta controlada em proteínas e gordura e
com um suplemento proteico isento de Leucina.
Todo alimento que Arthur Felipe ingere é devidamente
pesado e computado para atender as necessidades diárias e não ultrapassar o
máximo de leucina e gordura que pode absorver diariamente. Vale ressaltar que o
limite de jejum para ele é de 3 horas
durante o dia, para que não ocorram picos de hipoglicemia que venham a causar
lesões cerebrais ou coma, desta forma, é importante que consuma o lanche enviado para
escola.
Diante destas informações esclarecemos que o Arthur
Felipe pode apenas ingerir alimentos que trás de casa, não podendo
inclusive ingerir guloseimas como balas
e doces mais simples, sem a devida autorização dos pais.
Pedimos que nos avisem sempre nas seguintes
situações:
- Não queira se alimentar no lanche. Caso isso
aconteça, pedimos a gentileza de ofertar a ele algum dos produtos deixado no
Kit que encontra-se na escola, informando nos no mesmo dia o que foi dado para
ajustes na dieta da noite.
- Consumir, por qualquer motivo, alimento não
autorizado (não haverá qualquer consequência de imediato mas os efeitos
sentir-se-ão a longo prazo)
- Estejam previstas festas, celebrações, eventos
dedicados à alimentação ou atividades com distribuição de bolos/doces ou outros
alimentos, pedimos que nos avisem pelo menos na véspera a fim de prepararmos e
enviarmos os bolos/doces/alimentos adequados
Nota: Deixamos na escola um Kit
alimentação contendo bolachas especiais para Arthur Felipe, que devem ser
ministrada na quantidade descrita na etiqueta colada na caixa, bem como “beijus
de goma” e jujubas que podem ser dada sem restrição de quantidade, além de suco
e papinha de frutas que podem ser ministradas uma por vez.
Importante
lembrar que caso Arthur Felipe consuma qualquer alimento não ocorrerão reações
imediatas como aquelas que acontecem com crianças que possuem alergias ou
intolerâncias alimentares (Vômito, diarréia, empolações, etc), apesar de ser
possível ocorrer vômitos e diarréias eles não são a principal reação, já que os efeitos são cumulativos e, como já
foi dito, ocorrem em longo prazo.
Pedimos
ainda, caso seja possível, que seja explicado de forma simples para as outras
crianças o que ocorre com Arthur Felipe tentando, desta forma, minimizar os
imprevistos.
Contatos:
Mãe:
Pai :
Pai :
Nutricionista
: A Profissional que atende Arthur
Felipe é especialista na área e o atende em Salvador, ela nos autorizou passar
para a escola o telefone de contato e se dispôs a esclarecer qualquer dúvida
que a Escola possa vir a ter.
Atenciosamente,
Além
de entregar esta informação, eu ainda deixei uma caixa com alguns alimentos que
ficará aos cuidados da professora caso ele se recuse a comer o lanche que
levará de casa ou em qualquer outra caso que tenha necessidade.
