Já faz dois anos que a nossa vida mudou…e se mudou!
Tudo corria dentro da normalidade, para pais de 1ª
viagem, até receber um telefone do
Hospital de Santa Maria a informar que o teste do pezinho do nosso pequeno
príncipe estava alterado e para nos dirigirmos com a maior brevidade possível
ao Hospital! Questionei o que seria mas claro que a explicação pelo telefone foi
pequena, apenas que podia ter uma alimentação diferente.
Neste momento nem sabíamos o que pensar, foi um fervilhar de
pensamentos…
Fizemos as análises para confirmar o diagnóstico e claro
veio a confirmação – Acidúria Glutárica tipo I – que nome grande e estranho …. A
partir deste dia tudo começou!
Graças a Deus encontramos este Blog, que foi sugerido pela
Dietista, e no meio do reboliço que vivíamos foi a nossa luz ao fundo do túnel.
Posso dizer que graças a este blog e às pessoas maravilhosas que encontrei,
ganhamos forças para seguir em frente e acreditar, diria mesmo que me ajudaram
e ajudam a manter a minha sanidade mental.
Mas houve um dia em que se fez o “click” e pensei…não pode
ser, não posso continuar assim, não era justo para mim, para o meu marido e
principalmente para o meu filho e ACEITEI!
Para mim este foi o momento mais importante, ACEITAR que ele
tinha esta doença, ACEITAR que era crónica e nos iria acompanhar o resto da
vida. Tinha de fazer as pazes com esta situação para começar a viver, porque
até aí eu estava a sobreviver, e acreditem a partir deste dia senti-me muito
maus Feliz!
E no meio de tudo isto, ainda haveríamos de ter mais uma
consequência desta doença, que acontece em 30% dos casos, a maldita Hipotonia,
a Coreia (Movimentos involuntários), que provoca atrasos motores, atrasos na
fala, maior dificuldade na mastigação, ou seja, mais desafios que terias de
ultrapassar, e tem sido uma procura constante de alternativas para que este
atraso seja cada vez mais reduzido.
Com muito trabalho foi evoluindo, não tão rápido quanto pensávamos e
desejávamos, mas foi tendo sempre ganhos.
Quando fez 1 ano iniciamos com a terapia da fala e nesta
altura a parte cognitiva preocupava-nos muito. Mas rapidamente percebemos que
era um bebé muito inteligente, pois sem dizer nada e locomoção bastante
limitada percebia tudo, cumpria ordens, muito curioso, atento, o que nos deixou
mais descansados.
Mas a parte motora estava muito abaixo das nossas
expetativas, pois sempre pensamos que a recuperação seria muito mais rápida,
mas afinal não era… e aqui procuramos alternativas e encontramos a clinica
Love4Kids (http://www.love4kids.pt) , que
tinha uma terapia de nome CME – Cuevas Medek Exercises (http://www.cuevasmedek.com ), que é
recente em Portugal e que foi desenvolvida por um Terapeuta Chileno, Ramon
Cuevas, especificamente para crianças que sofrem de atraso de desenvolvimento
motor.
Claro que a nossa procura não parou, e a verdade é que no
meio deste mundo encontramos pessoas e terapeutas maravilhosos que fazem o seu
trabalho por amor às crianças e sempre na procura do melhor e tenho de agradecer
muito à clinica Love4Kids que procura constante alternativas dentro e fora do
pais e tenta para as disponibilizar aos nossos meninos
E nessa procura fizemos em Dezembro de 2013 na clinica
Love4Kids uma terapia intensiva de nome Anat Baniel (http://www.anatbanielmethod.com),
com um terapeuta espanhol que veio a Portugal aplicar o método. Gostamos muito
do Anat Baniel e vimos resultados, maior estabilidade, melhor transferência dos
objetos, mãos mais abertas.
Senti necessidade de passar a nossa experiência com o
objetivo de dar força a todas os pais que passam por situações semelhantes à nossa
e dizer que não desistam nunca, por mais que tudo vos possa parecer escuro o
importante é lutar, procurar sempre o melhor, acreditar e nunca desistir!
Tenho muito orgulho em ser mãe de um menino com uma doença
metabólica!
Beijinhos
Com muito trabalho foi evoluindo, não tão rápido quanto pensávamos e desejávamos, mas foi tendo sempre ganhos.
Beijinhos
Querida Maria João,
ResponderEliminarNão há palavras para expressar a emoção que sinto ao ler as tuas palavras. É a vossa história contada do momento longo e intenso em que a vossa vida mudou, mas também ao lê-la me revejo na minha própria história, do dia em que a minha vida também mudou com a notícia telefonicamente transmitida, da obsessão dos 8 biberons, da rotina cumprida em sofrimento e angústia com o desconhecido, do sentimento de medo permanente de não conseguir. E da fase seguinte, da descoberta que conseguimos lidar com estas doenças, que conseguimos ser felizes com os nossos princípezinhos e que tudo vale a pena por eles e com eles.
Também me lembro muito bem do dia em que vos conheci, e de vos ver chegar com o Gui muito querido e redondinho na cadeirinha ao belo Parque das Necessidades. Acho que este lapso de história em comum que temos no universo das metabólicas, nos permite uma comunicação imediata, e a passagem de um testemunho e de partilha é directa, sem cerimónias entramos fundo naquilo que nos é precioso, os nossos meninos. Uma pequena e minúscula rede, que nos ajuda, ajudando. Falamos a mesma linguagem, apesar das grandes diferenças de cada uma das patologias. E há também os afectos que espontaneamente aparecem, as empatias.
O teu post, tem também um manancial precioso de informações práticas, de direcções que serão utilissimas a outros Pais que precisem de recorrer a estas terapias.
Se a Fenilcetonúria é pouco conhecida a Acidúria Glutárica Tipo I é muito menos conhecida e muito mais rara!
O Gui tem uma sorte do tamanho do mundo de ter vos ter como Pais e o futuro será uma conquista feliz.
Muito orgulhosa de ti
Sofia
Maria João,
ResponderEliminarAdorei ler o teu post. O momento em que recebemos a notícia é sempre dramático e eu demorei mais do que tu a fazeres as pazes e a aceitar a doença do meu filho.
Admiro-te imenso e acho que o pequeno Gui não poderia estar melhor entregue.
A Sofia já disse tudo o que era importante dizer, e acrescento que também eu estou muito orgulhosa de ti.
Quero apenas que saibas que podes contar comigo, sempre, para o que for necessário. Beijinhos
Obrigada AMIGAS!
ResponderEliminarSão também vocês que me dão força e me ajudam a acreditar e as vossas palavras deixa-me com a lágrima no olho!
Com a nossa história só queremos ajudar e dar força a outros pais que passam por situações semelhantes, para que Aceitem e nunca deixem de Acreditar.
E como tu dizes Sofia, há lapsos na historia :)...o dia em que vos conheci, que adoramos e foi fantástico, não imaginam o bem que nos fez, a Família que está sempre ao nosso lado, a Fantástica Babá do Gui, os amigos que estão sempre a passar-nos energia positiva, os médicos que dão um excelente acompanhamento.... e no final do dia atrás de uma coisa má encontrei um mundo de coisas boas que fazem tão bem!
Bem Haja a todos e a vocês as duas, Sofia e Paula um bem haja muito especial!
Beijinhos
Mª Jão
Quero partilhar contigo a grande emoção que senti ao ler as tuas palavras...
ResponderEliminarSinto-me egoísta ao pensar nos momentos em que estive chateada com a vida por ter filhos saudáveis que mais não tiveram que os problemas comuns em crianças: otites, broquiolites, e afins...
Parabéns Maria João, pela coragem de encarar este 'problema' de uma forma tão positiva e pela luta contante na tua procura por uma vida mais feliz para o Gui.
Beijinhos
Susana