IV Lanche de Natal no CCB, 2013

O Poente em Dezembro de 2011 no Jardim das Oliveiras no CCB

Domingo 8 de Dezembro, vamos marcar no Calendário o nosso Mini-mini-Encontro de Natal no CCB em Lisboa? Já será o Quarto ano que nos encontramos nesta época festiva e apesar de ser muito breve e completamente livre, a Alegria tem sido sempre a recordação que me fica da tarde em que nos juntamos à volta de uma mesa com uns cafés e uns bolinhos que algumas de nós, apesar dos mil afazeres da época, conseguem mesmo assim, levar. E para que o que tem sido perfeito, assim continue, a sugestão é sempre a mesma, depois de almoço pelas 15 horas, meeting point na Cafetaria do CCB, no interior, porque lá fora é capaz de estar friooooooo....ou não! Quem quiser e puder levar uns bolinhos hipoproteicos (ou o que vos sair na inspiração, para dar a provar, maravilha! Entre as 15 horas e as 18 horas, estaremos por lá a matar saudades, que já são muitas! e a conviver com muito blablá e boa disposição a ver como os nossos meninos deram um pulo desde a última vez e a reforçar os laços que já são bem fortes desta nossa pequena, mas muito querida Família Mutabólica.

Dia 8 de Dezembro, das 15 horas até às 18 horas na Cafetaria do Centro Cultural de Belém em Lisboa, lá vos esperamos com um sorriso,

Sofia & Paula

O Encontro da Apofen em Lisboa e a Escola de Cozinha

O encontro Nacional da Apofen nos seus 20 anos, realizou-se em Lisboa no Hotel Vip Arts, como já aqui tínhamos anunciado. Eu infelizmente, apenas tive a oportunidade de ir às actividades programadas para o Domingo de manhã, da qual constavam a Escola de Cozinha e a Assembleia Geral. Tinha o meu filho pequeno com uma enorme constipação o que alterou os meus planos de prolongar o dia com o almoço no Encontro. Mas tem sido sempre assim, à última da hora o João reserva-me sempre uma surpresa que põe os meus planos de pernas para o ar. Espero que com a idade este quadro melhore e seja mais forte. Adiante!

Algumas reflexões que gostaria de partilhar,

O ambiente logo que se entrava no Hotel era festivo, o grupo que a Apofen reuniu aqui, transmite a um olhar exterior como o meu, uma manifesta familiaridade entre as pessoas, que parecem já conhecer-se há anos. Deve ser bom, o acompanhamento ao longo de anos destas famílias que se vão encontrando regularmente e criando e mantendo laços de amizade, sempre com o pano de fundo das doenças metabólicas dos seus meninos mais ou menos crescidos. É essa uma das principais vocações de uma associação com esta génese, e aqui respira-se esse ambiente. 

A Escola de Cozinha em Lisboa, ficou mais uma vez adiada para o primeiro trimestre do ano de 2014, e eu comprometi-me publicamente a dar uma ajuda na marcação de um espaço adequado. Nada mais fácil para quem está no terreno! Da minha parte, podem contar com essa "mão", com todo o gosto. Não será esse o motivo que impedirá a tão desejada Escola de Cozinha.

O espaço reservado para a Escola de Cozinha acabou por se transformar numa conversa informal com uma breve incursão nuns "douradinhos" de abóbora protagonizados pelo simpático Chefe do Hotel e pela leitura de algumas receitas e outras partilhadas oralmente pelas Mães que compunham a assistência. Falou-se muito de pratos com arroz comum, o que aqui mais uma vez salienta as grandes diferenças de uma alimentação hipoproteica em que há enormes diferenças entre os níveis de restrição consoante as diferentes doenças ou mesmo consoante as estratégias dos diferentes centros de Tratamento. Seria um tema inesgotável mas não havia tempo.  Esperemos então a prometida Escola de Cozinha em Lisboa. 

Seguiu-se a Assembleia Geral, mais interessante para quem acompanha de perto as actividades e a sua realização. Também as questões de secretaria se põem em ordem, aproveitando esta oportunidade.

Um outro aspecto interessante da minha ida foi o contacto real, ultrapassando o virtual, com algumas pessoas que há já algum tempo eram "amigas facebookianas" ou do blog, mas que nunca tinha tido a oportunidade de as conhecer em carne e osso. É reconfortante, apesar de breve, o re-conhecer as pessoas com quem vamos trocando algumas ideias por aqui, ver os miúdos com a mesma doença do meu filho e em idade mais avançada, com óptimo ar, crescidos e saudáveis, dá gosto e alento para o futuro.

Os laboratórios farmacêuticos e as empresas presentes com umas banquinhas com alguma informação para divulgação geral dos seus produtos, foram também merecedores de uma visita atenta, pelas novidades de alguns produtos acabados de chegar ao mercado que parecem muito promissores, assim com os nossos já bem conhecidos, sempre amáveis, disponíveis para ajudar a resolver qualquer problema que surja. Já para não falar de alguns gifts deliciosos e irresistiveis, como umas adoráveis lancheiras "retro" ou os clássicos calendários de Natal para os mais pequenos.

Deixo aqui uma nota que me deixou alguma perplexidade e que gostaria fosse motivo de reflexão, pois penso que deveria ser ponderada na perspectiva de uma Associação que se deseja Inclusiva e Aberta à Comunidade. Os valores pedidos para a participação no Encontro parecem-me exagerados, longe de ser acessíveis a todos. Tanto do fim de semana completo como do valor das refeições. Vivemos em crise generalizada no país, e os tempos são muito curtos para as Famílias de uma forma geral. Não faz sentido fazerem-se sacrifícios para se poder participar num Encontro ligado a um tema tão sensível como o da doença dos nossos Filhos. Há com certeza famílias que se excluíram por este motivo e penso que todos deveríamos ponderar esta situação de futuro. É a minha opinião pessoal e acho que a devo manifestar,

Foi bom poder ir ao Encontro, foi muito bom que tivessem vindo a Lisboa, desejo que tenha sido a minha primeira vez de muitas vezes e cá estamos desejando que venham as próximas oportunidades.

Um enorme bem Haja e venham mais 20 anos de Associação

Sofia

Empadas de cogumelos

fiz 23 empadas

Para a Massa:

330 grs de farinha loprofin

150 ml água morna

80 grs manteiga

45 grs banha de porco

3grs de Goma Xantana

6 grs de sal grosso

23 formas de empadas de 48ml e 80mm com alt. 20mm

Para o Recheio:

1 dente de alho picado = 4grs

1 cebola cortada ás rodelas mto. Finas = 91 grs

2 Cogumelos portobelo grandes picados no 1,2,3 = 195 grs

3 cenouras picadas no 1,2,3 = 128 grs

1 alho francês grande cortado longitudinalmente e depois ás rodelas fininhas 141 grs

Azeitonas pretas sem caroço = 43 grs

50 grs de farinha loprofin

1 pacote de leite prozero

Coloca-se a farinha num monte misturada com a goma xantana. Faz-se uma cova no meio e coloco a manteiga, a banha, o sal, e adiciona-se a água morna misturando bem com uma colher de pau. Trabalhar bem a massa até ficar bem misturada e macia. Deixar repousar 2 horas à temperatura ambiente ou no frigorífico.

Refogar a cebola e o alho em bastante azeite. Adicionar os cogumelos e deixar refogar um pouco para alourar.

Adicionar ao refogado a cenoura picada e o alho francês e deixar estufar na panela com a tampa para amolecer.

Juntar aos legumes a farinha a pouco e pouco e mexer bem. Depois de bem misturado adicionar o leite, mexer bem e deixar cozer.

Coloca-se a massa entre duas folhas de papel vegetal e estende-se com o rolo da massa. Retira-se o papel vegetal de cima. Cortei rodelas grandes para a base das formas de alumínio previamente untadas com manteiga com uma chávena de chá. Para tapar as empadas, depois de cheias com o recheio (duas colheres de chá de recheio), utilizei um copo de sumo de cano alto. Ao colocar a tampa ter cuidado de enrolar bem os bordos da massa e se sobrar cortar.

Atenção: Ainda me sobrou um pouquinho de recheio que posso utilizar por exemplo para rechear cannellonis.

As empadas vão ao forno a 200º durante 30 minutos, depois retiro do forno e pincelo por cima com uma colher de chá de manteiga derretida, para dar cor às empadas. E coloco novamente mais 25 minutos a 180º para dourar por cima.

Em Dezembro a Terceira Sessão de Formação no Hospital Santa Maria é dedicada à Fenilcetonúria

A terceira Sessão de Formação para Pais e Familiares já está agendada para o próximo mês de Dezembro e sob o tema da Fenilcetonúria, pretende-se que a participação de todos seja activa, ou seja que todos tragam para a discussão as dúvidas e dificuldades que nos apoquentam, ou que tragam material de trabalho que possa ser partilhado por todos. Contribuições que embora individualmente nos possam parecer pequenas poderão fazer grandes diferenças no seu conjunto. Porque é importante continuar a nossa aprendizagem, porque as dificuldades do dia a dia se repetem e às vezes uma visão diferente pode ajudar a encontrar soluções, porque em conjunto aprendemos com a experiência daqueles que já passaram por aquilo que estamos a passar, vocês sabem como é! Os produtos alimentares que descobrimos no supermercado e que são naturalmente hipoproteicos, os frutos exóticos ou não que estão na lista mas que sabemos que podem ser incluídos por também serem hipoproteicos, a receita maravilha do pão (ai, o pão!), sei lá o que vos parecer interessante e que sabem muito bem conseguido, a opção é vossa. Se todos participarmos será ainda mais interessante e continuaremos a dinâmica da sessão anterior em crescendo. 

Vamos todos para que seja uma sessão muito animada e se façam logo muitas mais! Asinha, asinha! 

Formação em Doenças Hereditárias do Metabolismo - Convite

O Serviço de Dietética e Nutrição tem o prazer de convidar V. Exas. a participar nos módulos de formação do grupo de Doenças Hereditárias do Metabolismo do Centro Hospitalar Lisboa Norte – Hospital Santa Maria. 

Faça a sua inscrição gratuita junto ao secretariado Serviço de Dietética e Nutrição por email (14342@chln.min-saude.pt) ou através do telefone: 217805549. 

A terceira acção realiza-se no dia 9 de Dezembro (edifício da pediatria por cima da urgência pediátrica), piso 7, elevador 5, Auditório Carlos Salazar de Sousa, das 14h as 16h e a sua realização só se efectuará se existir a confirmação dos pais. 

Modulo 3

• A fenilcetonúria

20 Anos da Apofen - O XIV Encontro Nacional em Lisboa

O programa de fim de semana

No ano em que comemora 20 anos, a Apofen vem até Lisboa fazer o XIV Encontro Nacional. É nós cá mais do Sul, ficamos bem contentes com a ideia de podermos ter este encontro cá por Lisboa, assim, quem tem maiores dificuldades de deslocação terá uma excelente oportunidade de conhecer ou rever a Apofen.

Do programa fazem parte; uma apresentação de produtos hipoproteicos e leites especiais com os diversos representantes dos Laboratórios da Indústria Farmacêutica, conversas sobre as DHMP nos dois grandes grupos representados, Fenil e as Outras; uma palestra sobre os 20 anos Associação; a Assembleia, jantares festa e muita animação com especial atenção aos juniores. 

A programação integra também no Domingo, a já anteriormente falada Escola de Cozinha, que é uma das actividades que aconselho vivamente a todos, muito a aprender e nada como uma cozinha para soltar a conversa entre todos.

 Posto isto, aconselho a que leiam o Programa com a merecida atenção e que aproveitem esta ocasião especial para nos encontrarmos todos em ambiente de festa lá para o Parque das Nações

                                                

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As datas são as de 22, 23 e 24 de Novembro, ou seja o próximo fim de semana e os preços da inscrição vêm assinalados no cartaz. Para quem não vai pernoitar, existe uma forma de pagamento à parte, das refeições.

Para mais informações contactar a apofen@gmail.com 

Até lá!

Minha pequena está curada!

http://minhaflordemaple.blogspot.com/2013/11/o-transplante.html

Dietoterapia nas D.H.M.P. para Pais e Familiares - II Módulo de Formação

As nossas Dietistas com uma sala cheia!

As Dificuldades na Alimentação e o cálculo de Partes I

As Dificuldades na Alimentação II

Na segunda feira dia 11, decorreu o II Módulo de Formação para Pais e Familiares sujeito ao Tema Dietoterapia nas Doenças Hereditárias do Metabolismo, no Hospital de Santa Maria. 

Desta vez, o enfoque foi dado às Dificuldades no Cálculo das Partes e nas dificuldades na Alimentação. A sessão foi muito interessante e viva, a sala desta vez era pequena para a quantidade de Pais, Avós e Cuidadores que vieram ouvir a Dra. Zélia. O espaço de perguntas e questões da assembleia foi animadíssimo com uma profusão explosiva de perguntas, opiniões e partilhas, mesmo em controvérsia! Foi um verdadeiro debate, ficando algumas questões que obviamente extravasaram o domínio da Dieta e Nutrição e que pedem a intervenção alargada da equipa multidisciplinar que nos assiste no Centro de Tratamento.  No final ficámos ainda a conhecer alguns produtos novos acabadinhos de chegar ao mercado. Uma excelente novidade, a Sessão foi aberta também aos adultos.

Mais uma vez repito, um Novo e Feliz Capítulo foi aberto este ano de 2013,é uma vertente fundamental no apoio aos Pais e Famílias de crianças com DHMP que o nosso Centro de Tratamento iniciou este ano. A formação adequada com espaço para debate é fundamental para clarificarmos as nossas dúvidas e partilharmos experiências e debatermos estratégias com a equipa que nos conhece e assiste. Em grupo, conseguimos ver outras perspectivas novas, percebemos que partilhamos muitos dos problemas que nos angustiam bastante e aprendemos muito uns com os outros. A exposição da Drª. Zélia foi muito clarificadora e abrangente para integrar as vária patologias e diferentes formas de tratamento, sublinhando os aspectos comuns e que no fundo fazem as pontes entre esta comunidade. E em Dezembro, virá a Terceira!

Um enorme bem Hajam para a nossa Drª. Zélia Patrício, para a Drª Patrícia Nunes e toda a Equipa de Dietética e Nutrição