People who are different change the world
31/12/2010
CONTAGEM DECRESCENTE....2011
Faltam menos de 24horas ...
E eu desejo que vivam o ultimo dia do ano em beleza e deem as boas vindas em grande a 2011 com o pé direito, é nestas alturas que descontraimos não pensa tanto em crise nem em momentos menos bons, obrigado por tudo o que me proporcionaram este ano !
VIVE , AMA E SÊ FELIZ !
- Beijinhoós
30/12/2010
Olá Pku+ metabólicas :D
Tenho uma Grande Novidade acabei de criar um blog só com receitas Hipoproteicas.
Se tiverem alguma mandem para receitas.hipo@hotmail.com
http://receitashipoproteicas.blogspot.com/
Espero que fiquem contentes :D
Por:Micaela Drugus
Se tiverem alguma mandem para receitas.hipo@hotmail.com
http://receitashipoproteicas.blogspot.com/
Espero que fiquem contentes :D
Por:Micaela Drugus
PARABÉNS ANA CRISTINA PAIVA ♥ !
PARABÉNS ANA CRISTINA PAIVA ♥
37 Anos
Ana que este aniversário seja cheio de paz, amor,alegria, saúde,amizade,felicidade, e muita esperança.
Qualquer uma pessoa pode contar os anos...
Mas é muito mais divertido contar as alegrias pelo caminho!
Feliz Aniversário
beijinhos
Por:Micaela Drugus
Ana que este aniversário seja cheio de paz, amor,alegria, saúde,amizade,felicidade, e muita esperança.
Qualquer uma pessoa pode contar os anos...
Mas é muito mais divertido contar as alegrias pelo caminho!
beijinhos
Por:Micaela Drugus
29/12/2010
ESCLARECIMENTO DO JORNALISTA:
Alteraram a ultima hora.. é normal acontecer isso. Como ele está de férias não conseguiu saber. Avisa de novo correndo sempre este risco
PKU'S REPORTAGEM HOJE NA SIC A NÃO PERDER!
PESSOAL HOJE NA SIC VAI HAVER UMA REPORTAGEM SOBRE OS PKU, A DRª E NOSSA AMIGA ELISABETE ALMEIDA E O NOSSO AMIGO DAVIDE CERDEIRA [UM AMIGO Á MANEIRA] E O DRº JULIO , IRÃO APARECER NA REPORTAGEM A NÃO PERDER HOJE NO JORNAL DA NOITE NA SIC!
IRÁ APARECER MAIS PARA O FINAL!
TODOS A VER A REPORTAGEM CONTAMOS CONVOSCO!
IRÁ APARECER MAIS PARA O FINAL!
TODOS A VER A REPORTAGEM CONTAMOS CONVOSCO!
Delícias de Pães
12 pãezinhos
15 min
25 min
Não
Ingredientes:
- 250 g de Mistura para o preparo de pães e produtos de confeitariaTaranis
- 250 ml de água
- 1 colher (café) de fermento biológico seco instantâneo (levedura fornecida junto com a Mistura para o preparo de pães e produtos de confeitaria)
- 25g de manteiga amolecida
- 3 Bombons de Chocolate Taranis
Preparo:
- Preaqueça o forno a 180°C.
- Em uma vasilha grande, misture o fermento, o sal e a mistura para Pão & Doces.
- Despeje a água morna, pouco a pouco (35-40°C) e mexa por 5 minutos, com a ajuda de um batedor.
- Forre a placa do forno com papel manteiga, coloque 12 pequenas porções da massa, recheie cada um com ¼ de choquito (não derretido).
- Asse em forno quente a 240°C por 20 a 25 minutos. Deixe esfriar antes de desenformar.
28/12/2010
Filhoses à moda da beira baixa
Ingredientes:
- 1\2 kl de farinha Taranis
- 4 chávenas de aguardente
- 1 mão de sal
- sumo de 6 laranjas
- 1\2 pacote de fermento em pó Taranis
- 5dl de água a ferver
Preparo:
Mete-se a farinha num alguidar e faz-se um buraco no meio.
Põe-se a chávena de aguardente, depois o sal.
De seguida junta-se o sumo de 6 laranjas, o fermento em pó diluído em água a ferver.
Amassa-se tudo muito bem, quando estiver uma massa homogénea faz-se uma bola que se tapa com um pano e põe-se a levedar num sítio quente. Quando estiver crescida põe-se óleo num tacho. Esticas a massa o mais fininho. Fazem-se cortes no meio e frita-se.
No fim de escorridas em papel absorvente passa-se por açúcar e canela e já está.
Põe-se a chávena de aguardente, depois o sal.
De seguida junta-se o sumo de 6 laranjas, o fermento em pó diluído em água a ferver.
Amassa-se tudo muito bem, quando estiver uma massa homogénea faz-se uma bola que se tapa com um pano e põe-se a levedar num sítio quente. Quando estiver crescida põe-se óleo num tacho. Esticas a massa o mais fininho. Fazem-se cortes no meio e frita-se.
No fim de escorridas em papel absorvente passa-se por açúcar e canela e já está.
27/12/2010
Ser Diferente *_*
Olá Amigos, hoje quero-vos passar esta pequena mensagem:
Não e pela cor,raça,religião,doenças,diferenças e tradições que devemos apontar o dedo para os outros,porque nos os humanos somos irracionais a maioria das vezes não pensamos no que dizemos,falamos com a cabeça e não com o coração.
Só percebemos que erramos quando nos fazem a nós,porque se formos nos a fazer aos outros não nos magoa.
Não e por uma pessoa saudável apontar o dedo ou tratar as outras pessoas doentes de forma diferente, porque lembra-te de uma coisa AMANHÃ PODES SER TU.
Não trates ou outros como não gostarias que te tratassem a ti.
Ate Breve Amigos
Beijinhos
Por:Micaela Drugus
Com a Felicidade do meu Sonho *.*
Com um lápis desenhei
a felicidade,a bondade
o amor e a lealdade
Com uma borracha apaguei
o ódio, a guerra, a mentira e o sofrimento.
Com uma moeda comprei
alimentos para quem tinha fome
e um lar para quem não tinha abrigo.
Com a Felicidade do meu Sonho,
desenhei o desejado
apaguei o errado
e fiz Sorrir.
Por:Micaela Drugus
Workshop de Cozinha - 2011 promete!
WORKSHOP DE COZINHA
Chefes de Cozinha - para uma viagem de Sabores
O Ano de 2011 ainda não começou, mas já promete ser um grande Ano! Graças aos amigos Anamix6 da Nutricia, parece-me que vamos começar muito, mas mesmo muito BEM este ano. Lisboa, Porto e Coimbra, as datas já estão aí, é só começar a marcar a agenda . Vamos aproveitar a oportunidade e fazer um encontro festivo à volta dos Sabores da Cozinha Hipoproteica. Eu também quero ser um Chefe de cozinha!
Lisboa
Sábado, 5 de Fevereiro de 2011 às 9:30
Sábado, 12 de Fevereiro de 2011 às 9:30
Coimbra
Sábado, 19 de Fevereiro de 2011 às 9:30Para a inscrição, basta enviar; os nomes, número de participantes e local escolhido para: anamix6.pt@nutricia.com
25/12/2010
24/12/2010
FELIZ NATAL
Nesta nossa primeira incursão no blog desejamos a todos que a Felicidade ande à solta em vossas casas... no Natal e durante todo o Ano que se avizinha!
Merry Christmas for Everyone +.+
Feliz Natal para todos!
Merry Christmas for Everyone!
Feliz Navidad a todos!
Joyeux Noël à tous!
- Beijinhoós
23/12/2010
22/12/2010
O Clamoxyl e o aspartame
Acabada de chegar das urgências com o João com uma dupla otite vejo-me confrontada com "aquele" problema da medicação. No hospital o médico receitou o princípio activo Amoxcilina por causa das fontes de fenilalanina, ou seja por ter visto numa das informações internas do hospital que o Clamoxil continha aspartame. Do serviço de metabólicas, foi reiterada a indicação do princípio activo com base nas alterações sucessivas a que são sujeitos estes medicamentos. Na farmácia o farmacêutico após investigação nas fontes assegurou-me que o xarope Clamoxyl era seguro e que a bula não dava indicação de qualquer fonte de fenilalanina. Baralhados recorremos ao Infarmed, que finalmente nos esclareceu que o Xarope não tem aspartame, mas sim sacarose, ou seja é isento de fontes de fenilalanina, mas que os comprimidos contém aspartame na sua composição. Viva o xarope!
Chá de casca de cebola
Chá de casca de cebola, conhecem? Não resisto a partilhar, é uma das mezinhas que a minha pediatra, médica experiente com um olho clínico treinado, com anos e anos de experiência, aconselha como a melhor solução para os problemas de garganta, antes de atacar com os xaropes da indústria farmacêutica. E a receita não é um exclusivo para as criancinhas, estende-se a todos, até aos nossos metabólicos! O pior é que o meu PKU dá dois golos e logo de seguida, faz uma cara de quem está a tomar purgante, mesmo com açúcar...Pode-se juntar o que se quiser, eu vou juntar uma casquinha de limão. Juntar mel deve ser óptimo, mas os PKUs não podem. Azar!
Eu sei, não é uma receita bonita para a mesa de Natal, mas nesta época fria tem muitas vantagens conhecer estas receitas ancestrais que passam de geração em geração e de boca em boca!
21/12/2010
Mãe há Só Uma!
Mãe há Só Uma!
Porque permite Deus
que as Mães vão-se embora?
Mãe não tem limite,
é tempo sem hora
luz ao fundo do túnel
Mãe é Ouro
É Vida
é tesouro
Mãe não morre nunca,
no pensamento
Mãe é como ar que respiro
água que bebo.
Porque se lembra Deus
de tirá-la um dia?
Mãe Há só Uma
Insupestituivel!
Nem o Ouro
Vale o Tesouro
da palavra Mãe
Por:Micaela Drugus
Amo.te Vicky
19/12/2010
E porque é Natal, e porque vem lá a Ceia e o almoço de Família...
Pedimos que publiquem as vossas receitas especiais hipoproteicas para a época, vamos "alindar" as nossas mesas de Natal!
Eu para já, vou tentar copiar a forma destes biscoito com a receita das bolachas de manteiga da apofen... O meu Pku vai adorar!
Por favor digam me o que fazer....
"hiperprolinemia É caracterizada pelo elevado nível de um aminoácido no sangue (prolina)"
Depois de tantas pesquisas e procuras no site da spdm (sociedade portuguesa de doenças metabólicas) descobri uma base de dados da constituição dos alimentos entre os quais os de baixo teor proteico.
Nessa base de dados vem descriminado a quantidade de aminoácido (prolina) ao qual eu tenho em excesso. Logo consegui descobrir o que tanto procurava e qual não foi o meu espanto que descobri que o nosso pão tem pouca proteína mas alguma 16 de prolina. O abacate (fruta que podia comer á descrição) tem 114, (comi tanta valha me Deus) o ovo não tem prolina, os chocolates da nestle tem 365 mas os kinder não tem, a carne de vaca não tem mas o rim tem 1050 de prólina. o que faço eu... ainda mais nesta época o bacalhau não tem.....
15/12/2010
Bolo de aniversário...HELP!
O meu Pocoyo Pku vai fazer dois anos e eu olho para a embalagem do bolo de chocolate da Loprofin sem saber muito bem o que hei-de fazer... Alguém experiente nestes bolos, me dá uma receita, umas dicas, sei lá! A Micaela não quer finalmente publicar a receita? Este bolo tem que ter truque... Please!
13/12/2010
Linha Rara 707 100 200
Não se conforme, Informe-se
Porque há pessoas raras, com necessidades raras, a Raríssimas lança agora esta plataforma de apoio e esclarecimento. A Linha Rara existe para o escutar, informar e aconselhar no que toca a doenças raras e direitos dos seus portadores.
Está tudo AQUI
Alerta! Tapete de risco à venda em Portugal
Há tapetes-puzzle de esponja com uma toxina cancerígena à venda em Portugal. A constatação surge depois de a Bélgica ter proibido a venda de todas as marcas daquele brinquedo e de a França ponderar fazer o mesmo. Em Portugal, a Deco já alertara, no ano passado, para o perigo.
Em causa estará uma substância cancerígena, a formadima, que foi encontrada, em níveis muito elevados, na quase totalidade dos tapetes analisados.
Os puzzles de espuma são sobretudo usados por crianças até aos três ou quatro anos. Permitem construir tapetes de suporte a outras actividades.
Diário de Notícias de hoje
Ler o artigo na íntegra AQUI
12/12/2010
Olá a todos
tenho novidades no meu blog podem ir dar uma vista de olhos e comentar.
http://porquenossomosespeciais.blogspot.com/
Beijinhos
Bom Natal
Por: Micaela Drugus
tenho novidades no meu blog podem ir dar uma vista de olhos e comentar.
http://porquenossomosespeciais.blogspot.com/
Beijinhos
Bom Natal
Por: Micaela Drugus
Tribólicas
Olá a todos
Está previsto para este mês a chegada do Tribólicas a nossas casas.
Espero que gostem.
Está previsto para este mês a chegada do Tribólicas a nossas casas.
Espero que gostem.
Obrigada APOFEN pelo excelente trabalho
Por:Micaela Drugus
10/12/2010
GRANDE ANA JULIETA ♥
Olá a todos,
não sei se vocês sabem mas a Ana Julieta Rocha foi perante as câmaras mostrar à nossa sociedade o que é o Défice do Ciclo da Ureia - pertencendo às Doenças Raras.
Podem ver a reportagem que foi emitida pela RTP1:
não sei se vocês sabem mas a Ana Julieta Rocha foi perante as câmaras mostrar à nossa sociedade o que é o Défice do Ciclo da Ureia - pertencendo às Doenças Raras.
Podem ver a reportagem que foi emitida pela RTP1:
Tenho Orgulho de Ti Julieta , de Nós Todos que pertencemos a este grupo!
- Beijinhoó
Rena do Pai Natal e do Menino Jesus com manta quentinha!
O Anamix6 neste Natal oferece às nossas crianças uma rena com manta de viagem!
Eu já tenho a minha rena quentinha e fofa! E tu, já tens a tua?
Se ainda não tens, mas também queres uma rena fofinha....é fácil!
contacta para:
mail: anamix6.pt@nutricia.com
telefone: 214259617
OBRIGADO ANAMIX6! FELIZ NATAL!
Notícias das oficinas do Pai Natal : Brinquedos adaptados para crianças especiais!
Não é maravilhoso que haja quem se dedique de corpo e alma a criar brinquedos que possibilitem que todas, mas mesmo todas as crianças possam brincar? Para divulgar junto de quem precisa.
Feliz Natal
Sofia
Está tudo AQUI! E AQUI!
Feliz Natal
Sofia
Universidade do Minho adapta brinquedos para crianças com paralisia cerebral
Campus de Azurém, Guimarães, quinta-feira, 09-12-2010
Para comemorar o dia internacional da pessoa com deficiência (dia 3), o portal AJUDAS.COM e o Laboratório de Automação e Robótica (LAR) da UMinho, em Guimarães, realizam esta quinta-feira, dia 9 Dezembro, mais uma edição da iniciativa de adaptação de brinquedos para oferecer no Natal a crianças com deficiência.
Campus de Azurém, Guimarães, quinta-feira, 09-12-2010
Para comemorar o dia internacional da pessoa com deficiência (dia 3), o portal AJUDAS.COM e o Laboratório de Automação e Robótica (LAR) da UMinho, em Guimarães, realizam esta quinta-feira, dia 9 Dezembro, mais uma edição da iniciativa de adaptação de brinquedos para oferecer no Natal a crianças com deficiência.
A partir do dia 9 de Dezembro, os alunos de electrónica industrial deste laboratório e do núcleo estudantil do IEEE, irão proceder durante as tardes, à adaptação destes brinquedos, de forma a poderem ser utilizados pelas diferentes crianças.
Movidos pelo espírito natalício, o LAR (integrado no Grupo de Controlo, Automação e Robótica do Centro Algoritmi da Escola de Engenharia da Universidade do Minho), volta a associar-se ao AJUDAS.COM e organiza mais uma sessão de adaptação de brinquedos, com os alunos voluntários do Departamento de Electrónica Industrial, no sentido de adaptar o accionamento de cada brinquedo. Esta operação de adaptação que é simples na maioria dos brinquedos, cresce de dificuldade no caso de brinquedos mais elaborados. É contudo, a única forma de se criar um método universal para crianças com e sem deficiências possam utilizar o mesmo brinquedo.
A alegria que tem sido manifestada nos anos anteriores pelos alunos que se voluntariam é contagiante, e o espírito Natalício que se gera é reconfortante. O Laboratório é preparado, os diversos robôs afastados para os cantos, mesas colocadas em posição e aí começa toda a acção. Cada adaptação é feita com carinho, e a animosidade que se atinge, de entre ferros de soldar a alicates, tesouras a chaves de fenda, que vão passando de mão em mão consoante as necessidades, faz lembrar a verdadeira imagem que se retém do trabalho dos duendes na loja do Pai Natal.
Está tudo AQUI! E AQUI!
07/12/2010
06/12/2010
olá
A Ana pediu-me ajuda com o grupo que criou...muitas de vós nao conseguiram entrar, eu consegui..
é um grupo de conversa no msn...não é propriamente um blog, assim penso que se adicionarem e se a ana aceitar, dará. O endereço de correio electrónico do grupo é:
cid-00097cc43ac7ce8d@groups.live.com
tentem enviar convite. eu não devo conseguir aceitar pois foi a ana que criou e não eu...mas vamos lá ver se é assim...
Ana, só deves ter de aceitar os convites que chegarão!
Beijinhos :)
outra coisa que podem fazer é: no post da ana ana cristina quer que adira ao grupo hipermetabolicas clicar no "ver grupo", penso que foi assim que fiz...
Por outro lado, a solidão em si é muito relativa. Uma pessoa que tem hábitos intelectuais ou artísticos, uma pessoa que gosta de música, uma pessoa que gosta de ler nunca está sozinha. Ela terá sempre uma companhia: a companhia imensa de todos os artistas, todos os escritores que ela ama, ao longo dos séculos.
Carlos Drummond de Andrade
Se procurar bem, você acaba encontrando não a explicação (duvidosa) da vida, mas a poesia (inexplicável) da vida.
Carlos Drummond de Andrade
04/12/2010
sozinha não sou capaz
Ontem lá fui eu à consulta das metabólicas em H.S.M . Levava um saco cheio de perguntas e os nervos á flor da pele. As minhas analises estavam alteradissimas, a dieta vai manter se a mesma mas mais rigorosa. Agora tenho de apontar tudo o que comer. Volto lá em Janeiro. Naquele hospital não conhecem mais ninguém com a mesma patologia que a minha. Sinto me sozinha e tenho uma vontade enorme de voltar a fazer o que fiz á anos, mas o quebrar do anonimato não deixa e a minha consciência também não. Por isso acho importante que nós "especiais" mais velhos tenhamos um espaço para poder mos dizer:" hoje estou chateado porque me apetece isto... não quero ir aqui porque vou ter de comer lá...." . eu sinto necessidade deste espaço pois sozinha já não sou capaz. Já la vão 7 meses e cada vez me custa mais. Vem ai o natal, os meus anos e a passagem de ano, não sei o que fazer sinto me perdida. Apetece me trancar me no meu espaço não estou para ninguém. Embernei. Desculpem precisava de desabafar e saber se alguém já se sentiu assim....
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