People who are different change the world

24/07/2011

Calor de Verão.... Ice, gelados de gelo da Polaretti!

Mais uns geladinhos de gelo para a nossa colecção.... Valor de proteínas por 100ml, varia entre 0,0 e 0,02. A questão é encontrá-los à venda. Quem os achar, se faz favor avise onde!

23/07/2011

Vamos a banhos....

Vamos a banhos, com a casa às costas, claro! Balança digital, varinha mágica, PKU, PFD, papas, massas, bolachas e tabela já estão na mala, fora o resto. Mas por uns mergulhos, todo o esforço vale a pena! Logo, logo estamos de volta. Beijinhos!

21/07/2011

Tabelas de teores de proteína e fenilalanina de alimentos segundo os nossos irmãos do Brasil

A Paula abriu o caminho e deu as pistas, e eu segui-as! Cá vai...

A ANVISA Agência Nacional de Vigilância Sanitária, é uma Instituição sediada em Brasília que faz parte da estrutura da Administração Pública Federal, estando vinculada ao Ministério da Saúde. A sua missão " é promover a protecção da saúde da população por intermédio do controle sanitário da produção e da comercialização de produtos e serviços submetidos à vigilância sanitária, inclusive dos ambientes, dos processos, dos insumos e das tecnologias a eles relacionados."

Pelo que percebo, será uma "parente" do nosso INSA, prosseguindo objectivos comuns.
Tem publicado no seu site um capítulo dedicado à Alimentação e uma área dedicada especificamente à Fenilcetonúria, que LUXO o dos nossos irmãos brasileiros! 
Podemos aí aceder a duas Tabelas de Composição de Fenilalanina em Alimentos, uma para alimentos in natura (ao natural), outra para industrializados (transformados) e a explicação do Método de Construção das Tabelas. Encontramos uma série de alimentos mais próprios da alimentação comum no Brasil, que não encontramos na nossa Tabela do INSA, mas hoje em dia estão à mão de semear nos nossos mercados em Portugal, ou não sejam os brasileiros a maior comunidade imigrante em Portugal!
E cá está o Sr. Abacaxi, a Dona Jaca, a Senhora Anona as Meninas Bananas Prata, Banana Pão, etc.
Para estudar e utilizar com muita cautela, recorrendo sempre à opinião das nossas equipas de médicos, de dietistas e nutricionistas para esclarecer dúvidas na sua leitura! 

Tabela de Teores de proteína e fenilalanina de alimentos in natura

Tabela de Teores de proteína e fenilalanina de alimentos industrializados

Metodologia de elaboração da Tabela

16/07/2011

O Sr. Ananás ....ou o primo Abacaxi?

O Sr. Ananás está presente na nossa Tabela de equivalentes de Fenilalanina com uma quantidade tolerada para Pkus bastante generosa, 1 Parte de ananás= 154g. Nada mau! A minha dúvida, provavelmente é bastante disparatada, mas cá vai! Será que o primo Abacaxi, parente próximo do Sr. Ananás, pode ser considerado como um equivalente? O parente Abacaxi não se encontra identificado na tabela, mas... será que pura e simplesmente não foi considerado por ser da família próxima do Sr. Ananás ou estarei a disparatar e não podemos dar o Primo Abacaxi aos nossos meninos? É que este Primo para além de ser muito mais barato é mais docinho... Alguém sabe dar-me uma pista?

Na Tabela do INSA o Ananás tem 0,5g de Proteína por 100gr de produto
O Primo Abacaxi não consta da Tabela... e agora?

14/07/2011

MUS Portugal 2011...Para o ano organizamos umas equipas metabólicas!




Escola de Cozinha no Campo de Férias da apofen

Destaco a Escola de Cozinha que vai integrar as actividades do Campo de Férias da apofen e para a qual é possível a inscrição externa. Vai decorrer no Sábado dia 3 de Setembro nas instalações da Colónia de Férias da Repsol em Almoçageme, Sintra, e o programa vai ser o habitual, uma sessão teórica sobre alimentação especial com esclarecimentos sobre produtos dietéticos e hipoproteícos e outra sessão prática, na qual se confeccionarão alguns pratos e sobremesas. A participação na Escola de Cozinha, está sujeita a uma inscrição prévia até dia 15 de Julho (é já na sexta-feira!) e inclui o almoço, terá o custo de 25 euros.
Inscrições através do telefone: 960231590 - 914254028 ou apofen@gmail.com

13/07/2011

Gelados Olá para a criançada e não só

Olá a todos,
A marca Olá tem à venda, em qualquer café, esta caixinha de gelados "Ninja Star" que tem baixo teor proteíco (inferior a 0,5g/100g). A caixa tem quatro gelados de fruta, com sabor a morango, limão, laranja e ananás, e tatuagens com cada um dos personagens da série televisiva. Custam €1,30. Aqui fica uma ideia engraçada, acessível e barata para deliciar a nossa pequenada.
Sofia, são estes os gelados que te falei.
Beijinhos

12/07/2011

Biololly, gelados de sumo de fruta!

Gelados pasteurizados prontos a congelar com sumo de fruta de agricultura biológica,
Sabores: 4 gelados com sabor a morango, 3 gelados com sabor a laranja e 3 gelados com sabor a limão.
Adoçados com açúcar de cana e contendo sementes de alfarroba na sua composição, os ingredientes são certificados como sendo de origem da agricultura biológica Italiana.
E agora o fundamental; 
Proteínas por 100grs de produto=0,2g
Valor energético 80 Kcal/334J
Hidratos de carbono 20g
Lípidos 0,1g
A embalagem custa 3,95euros no Celeiro.

Biololly é a linha de produtos orgânicos do italiano famoso verão "Polaretti" cubos de gelo para congelar suco de fruta muito querido pelas crianças, produzido por Dolfin Spa, empresa de confeitaria italiana fundada em 1914.
Estou encantada com a minha descoberta, que acham? E ainda por cima são muito bonitinhos, a embalagem é muito colorida e apelativa. Já alguém experimentou?

10/07/2011

Cherovia ou as "cenouras brancas"

Cherovia Pastinaca Sativa

Mas e o que é a Cherovia? A cherovia é uma raiz que tem a forma de uma cenoura e a cor do nabo. O seu sabor é uma mistura única e extremamente agradável de ambos os legumes. A cherovia, chirívia, cherivia, cheruvia ou pastinaga (Pastinaca sativa) é uma raiz que se usa como hortaliça, relacionada com a cenoura, embora mais pálida e com sabor mais intenso do que esta. O cultivo remonta a tempos antigos na Eurásia: antes do uso da batata, a cherovia ocupava o seu lugar. Em Portugal, é cultivada na região da Serra da Estrela. Foi identificada cientificamente em 1837. Na Covilhã acontece regularmente um Festival dedicado a este tubérculo exótico desde 2008.
E como cozinhar a cherovia? Dadas as suas características, devem ser cozidas em água e sal e cortadas em fatias finas, no sentido longitudinal, temperando-se com sal e sumo de limão. Em seguida, passam-se por um polme, feito com ovo e farinha, fritas em azeite ou óleo e servem-se.

Já por várias vezes páro no mercado a olhar para estas insólitas e grandes"cenouras" deslavadas e pergunto-me o que serão e a que saberão? Mistério desvendado, amanhã saltam para a panela da sopa do meu Pku e  também hei-de experimentar fazer em puré para acompanhamento e de futuro albardá-las à moda da Beira. Já experimentaram? 
Na Tabela para PKU:
Cherívia crua 1 Parte = 43grs

receitas com farinhas

Olá!
Estou cheia de farinha aqui em casa e queria algumas receitas.
Algumas ideias?
:D

08/07/2011

Pais em Rede


Apresentam-se como um Movimento Cívico de âmbito nacional, constituído por uma rede de famílias e amigos, organizado em núcleos distritais e concelhios, cujo objectivo é promover a realização e inclusão das pessoas portadoras de deficiência. Pretendem criar uma rede de suporte centrada na família, incentivar o desenvolvimento de competências parentais, encontrar soluções práticas para os problemas das pessoas incapacitadas, pretendem também entre outras coisas, influenciar decisões sobre as políticas de reabilitação e promover a mudança de mentalidades a partir de dentro. Promovem o que chamam "Oficinas de Pais", porque afirmam e sublinham esta grande verdade: "Os pais precisam de aprender competências para desempenhar o seu papel de educadores e para gerirem o processo de integração dos seus filhos especiais. "

Estou francamente entusiasmada com este projecto que aconselho a todos a descobrir, parece-me que tenho (temos) muito a aprender com ele. Afinal, nós também temos aqui uma pequena Rede de Pais e Amigos a crescer!
Segui por mero acaso, uma dica de uma das nossas Mães, obrigado Isabel!

06/07/2011

A Festa de Verão Anamix está a chegar ao Lugar dos Afectos em Aveiro, Sábado dia 9, já se inscreveram?



Depois da maravilhosa festa em Belém (é um dos meus jardins preferidos de Lisboa), apetecia mesmo repetir a dose e ir a todas! Lugar dos Afectos é um nome que tem muito em comum com as nossas famílias metabólicas, os afectos estão sempre presentes quando nos reunimos. Parabéns Anamix, depois contem como foi! Será que os cupcakes de Aveiro são tão bonitos como os nossos de Belém? Não posso acreditar, só vendo!
Inscrições em anamix6.pt@nutricia.com

04/07/2011

PROJECTO "GRUPO BOLINANAS"2

Olá a todos,
antes de mais, deixem-me dizer que gostei muito de ver as vossas marcas no site do Bolinanas e tenho a dizer OBRIGADA ! Hoje este post deve-se somente por causa de quem tal como a Catarina quiser mais informações acerca do campo de férias ou qualquer outra informação, pode fazê-lo através do nosso mail: 


Mail : apofen@gmail.com


Catarina contacta :)
E é tudo por agora, vão passando no nosso site:  http://bolinanas.pt.vu/

Beijinhos, Vanessa (: 

03/07/2011

Cupcakes Pku da Festa Anamix, lindos!

Enquanto aguardo a receita e as fotografias para publicação, não resisto a partilhar a fotografia dos cupcakes lindos de morrer que estavam à nossa espera no Lounge montado pelos amigos Anamix no Jardim Colonial em Belém. Pufs cor de-laranja e roxos para os crescidos se sentarem e conversarem relaxadamente distribuídos pelas sombras no relvado, piscina de bolas para os bebés, jogos de construções, cães balões, animadores para os meninos e meninas, e um bar cheio de fruta e cupcakes coloridos para todos. Foi muito "cool", muito sossegado e muito, mas mesmo muito giro, mais uma vez nos encontrámos e não parámos de falar e trocar de contactos e aprofundar aqueles que já tínhamos. Obrigado Amigos ANAMIX, vocês são mesmo o MÁXIMO! Gostei imenso!

01/07/2011

A gestão das Partes da Dieta e a Saciedade

"A soma total de phe ou partes por dia, pode ser distribuída de várias formas mantendo sempre o equilíbrio nutricional e de saciedade.
Por exemplo, se comer 150g  (0.37 partes) de maçã fica saciado e não tem fome para comer mais, se comer 25g (0.37 partes) de banana claro que não fica saciado e quer comer mais." 
Retirado das indicações da nossa dietista Dra. Zélia do H.S.M.

É aqui que reside a nossa principal intervenção na gestão da alimentação dos nossos filhos. Tendo sempre em mente que devemos respeitar rigorosamente o número de partes prescritas na dieta do hospital, podemos depois adaptar as refeições às variações de apetite e ao gosto dos nossos filhos. Hoje está com um apetite devorador? Vou fazer sopa de cenoura, com abóbora e cebola, e dar um prato de sólidos com tomate fresco e azeitonas a acompanhar massa hipoproteica! E da maçã (1P=400g.) ou da pêra, pode comer até se fartar!
Amanhã está com pouco apetite e esquisitinho para comer? Então dou-lhe feijão verde no prato com cogumelos frescos que ele adora (cogumelo, para ser rigorosa ou mesmo uma metade ou um quarto...), tudo cozido a vapor e regado com azeitinho do bom, e uma sopa de beterraba, cenoura, cebola, abóbora e coentros, por exemplo. Opto entre as cerejas e os morangos, a meloa ou as uvas brancas sem graínha (e viva o Verão e a fruta da época!), ou se ele estiver com mesmo muito apetite dou parte em maçã ou pêra. 
É aqui que entra a nossa liberdade e criatividade, a gestão das Partes conjugada com as variações do apetite para que seja atingida a Saciedade e de forma a que as refeições sejam também momentos prazeirosos. Que dentro das possibilidades curtas das grandes restrições a que estão sujeitos, possamos abrir-lhes também o PRAZER da alimentação o mais possível variada. É para mim este o grande desafio, ver o meu pequeno vegetariano à força, a deliciar-se com dióspiros e figos pingo de mel com a família toda a fazer o mesmo. Partilhar com ele o Prazer da Mesa, dentro do possível, claro! É um caminho longo, mas que eu continuo a acreditar que há ainda muitas possibilidades a explorar com as Cozinhas do Mundo, com a mandioca, a araruta e outras formas mais exóticas de cozinha. Lá chegarei, estou certa.


Tabela de equivalentes de Fenilalanina em dieta para Fenilcetonúria do CN/IGM
Cenoura crua 1P=110g
Abóbora crua 1P=110g
Cebola crua 1P=77g
Tomate crú 1P=133g
Feijão verde 1P=63g 
Cogumelos frescos crús 24g 
Cerejas 1 P= 87g
Morangos 1P=111g