Em Lisboa, as inscrições são tantas que vai haver dois workshops, um de manhã e outro à tarde! Eu vou ao da manhã, e vocês?

Agradecimentos ♥

Agradecimentos ♥

Queria agradecer a toda a gente que me tem apoiado nestes momentos menos bons ♥
Desde a Vânia; Ana Juleta Rocha;Berta Alves;Elisabete Almeida; Sofia Abrantes ;Ana Cristina Paiva;
Marisa Gonçalves;Sonia ;Sandrina Meirinho entre outros....

Obrigada Por Tudo mesmo Vocês são fenomenais

Adoro-vos Do Fundo do meu ♥

Beijinhos

gelado de chocolate

olá a todas ontem fui as compras ao continente e deparei-me com este preparado de gelado de chocolate com 0% de proteínas. Peço desculpa mas não me recordo de preço... beijos a todas

ps. alguém sabe alguma coisa da micaela...

PKU Challenge

Olá a todos,

Encontrei este site americano que tem a aplicação Google Earth, que é o mapa do mundo com localizações de pessoas adultas com PKU.


Aqui fica o site:
http://www.thepkuchallenge.com/index.html

É uma ideia engraçada para ser seguida aqui também, assim seria mais fácil de encontrarmo-nos a todos.
Só precisamos de alguém que perceba bem de informática para que possa criar um site assim. Ou podemos aproveitar este mesmo site.
Deixo a ideia em aberto.

Beijinhos para todos,
Vera Santos

Olá Pessoal, já devem ter reparado que eu não vou ao blog há umas 2 semanas.
Estive internada no Hospital de Faro, depois da passagem de ano.
Depois no dia seguinte vem a Dra. e diz.me que vou ter alta.
fiquem super contente!
A minha mãe tentou a convencer para ficar la internada mais 1 ou 2 dias, sem efeito.
Fui para casa, passado alguns dias comecei a vomitar tudo,tomas de medicação
agua comida tudo mesmo .
A minha mãe pegou em mim e no meu irmão e ligou para a Dra.Sílvia Sequeira, uma excelente médica,
chegamos a Lisboa fomos  muito bem recebidos.
Agora está  uma meu pai com dores de pernas,
não consegue nem andar.
Sinto-me Muito Culpada
Ajudem-me por favor
Venham me visitar tou no hospital dona Estefânia no 2.2 cama 18 Mihaela Drugus
Por:Mihaela Drugus

Bolo de Aniversário!

Aqui vai a fotografia. O bolo ficou com um ar um bocadinho desconsolado, mas a verdade é que fez um sucesso delirante com o aniversariante, e é o que mais importa! Os ursinhos de gomas de cores, afinal, para meu espanto tem uma quantidade de proteínas ainda considerável, por esse motivo ficaram mesmo só para a decoração. As duas velas (que não se apagam) é que fizeram furor!

O sabor ficou agradável, bastante marcado pelo óleo de amendoim que utilizei e que me deu uma trabalheira para encontrar, e que para mal dos meus pecados, custa uma fortuna... Vitaquell, na Diese da Baixa. Aceitam-se sugestões para óleos não refinados com preços mais simpáticos... Para o ano prometo melhorar o aspecto, a forma tem que ser mais pequena, porque  ficou muito achatado... fiz meia receita do bolo de chocolate, da Loprofin e deixei tudo para a última da hora! O meu  querido pku, ainda assim, comeu talvez, duas migalhinhas?..C'est la vie!

mulher

Workshop de Cozinha dos amigos ANAMIX - Informações importantes!

O horário é comum a Lisboa, Porto e Coimbra:
tem início às 9h30m da manhã e termina pela 13h00.

Quanto à localização;

Em Lisboa será na 

Escola de Hotelaria e Turismo,

Rua Saraiva de Carvalho, nº 41 

1269-099 Lisboa 
No Porto será na 

Faculdade de Ciências da Nutrição, 

situa-se no interior da
Faculdade de Engenharia junto ao Hospital de São João.

E em Coimbra, será na 

Escola de Hotelaria e Turismo, 

Quinta da Boa Vista.

Para quem não se inscreveu, ainda vai a tempo!
Vamos lá passar uma manhã divertida à volta da cozinha!

Dióspiros - Alimento divino

São a última descoberta do meu PKU, e foram devorados à colher neste período em que esteve a dieta de dieta. "Alimento divino", não é para qualquer um, eu só os redescobri recentemente pois passei a minha infância e adolescência de nariz torcido a este fruto lindíssimo de sabor exótico e indescritível.

Pois é verdade, o meu bebé que não é de fáceis simpatias na alimentação, delirou com a novidade, e pula de alegria só com a visão destes belos frutos. E eu fico feliz e derretida ao vê-lo disfrutar de tão rara iguaria que só mesmo a Mãe Natureza nos oferece. Infelizmente é muito curto o período em que os encontramos disponíveis para consumo e agora só para o ano, já só encontramos nesta altura a variedade de roer, a qual não é comparável com a de polpa mole.

Fruto sofisticado de sabor característico, originário do Oriente, o dióspiro, também conhecidos por damasco-do-japão assemelha-se a um tomate alaranjado. Sumarento de sabor agridoce e adstringente, deve ser consumido bem maduro, devendo apresentar uma polpa bem mole.

Kaki em francês, italiano e basco; caqui em catalão e no Brasil, onde também lhe chamam caquizeiro; kakipflaume em alemão; persimmon em inglês; e, se bem que não seja incorrecta a designação caqui (ou cáqui) (e caque e figo-caque em Macau, de acordo com o Houaiss), em Portugal chamamos a esta árvore, diospiro, dióspiro (ou diospireiro), designações derivadas directamente da denominação científica do género atribuída por Lineu. De acordo com Jacques Brosse*, Lineu usou o termo com que Teófrasto (c 371 -c. 287 AC) designava os frutos do já referido Diospyros lotus; 'dios', em grego seja 'de deus', 'pyros' quer dizer 'o trigo, o grão', significando portanto o conjunto "alimento divino".

Ver o artigo completo AQUI 

Dióspiro  101grs = 1 parte = 20mg de Fen, na Tabela fornecida pelo IGM para dieta de Fenilcetonúria

Dióspiro na Tabela do INSA  Os dióspiros são ricos em potássio e vitamina C.

Reportagem Acidúria Metilmalónica

Olá a todas e a todos.
Quero desde já, desejar um bom ano a todos.
O novo ano vai de certeza trazer, muitas boas surpresas para todas nós. Assim o desejo.
Bom, venho aqui escrever, porque estou a realizar uma reportagem sobre a acidúria metilmalónica, mas na Suiça. Ando à procura de contactos, mas também queria falar com alguém daqui de Portugal, porque como sabem a Suiça tem muitos portugueses e acho que seria interessante dar-mos as duas realidades.

Gostava que caso tivessem algum contacto na Suiça, me dissessem por favor.

Obrigada a todas.
Um beijinho grande e vemo-nos pelo online :)

Ano Novo...Iniciativas Novas

Começo por desejar a todos os membros da família metabólica um excelente ano de 2011.

Não sei se todos têm a mesma experiência, mas no que toca aos produtos para os nossos meninos (e graúdos) esta dependência que temos dos produtos hipoproteicos é por vezes aflitiva, porque não são muitos, estão longe, ora há ora estão esgotados, enfim.....

Tenho-me dedicado a fazer algumas pesquisas nos supermercados para ver se o mercado livre oferece maior variedade e alternativas seguras, que estejam à mão de semear. Julgo que todos o fazem e no blog existe alguma informação, embora dispersa, acerca de tais produtos.

Pensei que talvez fosse útil criarmos uma espécie de base de dados aqui no blog dos produtos que encontramos, para que todos tenham conhecimento e possam, devidamente autorizados pela dietista, usufruir de uma maior variedade e enriquecer a alimentação de todos.

Já reuni vários produtos e estou só à espera de uma opinião válida e credível sobre os mesmos, para divulgar resultados.

Entretanto lanço o desafio e espero que o Ano Novo também sirva de inspiração.

Paula, mãe do Vasco PKU

Olá!
É com muito prazer que fiquei a fazer parte deste Blog. Chamo-me Paula e tenho uma menina, a Inês, de 17 meses. A minha pequenina tem Acidúria Metilmalónica. Quando a minha Inês nasceu e descobrimos a doença, decidi prontamente não pesquisar qualquer informação na Net, pois tudo o que tinha visto, em termos de prognósticos, eram quadros graves, más noticias... daí este ser o primeiro Blog ao qual pertenço. Com o passar do tempo fui tomando coragem, as médicas nada dizem, o que é compreensivel, não conseguem fazer "futurologia", mas ao ver pouco a pouco a minha Inês a evoluir, dentro das suas próprias fases, dá-nos optimismo e muita vontade de lutar. Força Mães. Nós todos conseguimos. Beijinhos. Paula.

People who are different change the world. Those who are the same keep it that way. Make a difference in 2011.

 

the cool hunter

PROTECÇÃO NA PARENTALIDADE - Sabiam que?...

Subsídio para assistência a filho com deficiência ou doença crónica

- PARA ASSISTÊNCIA A FILHO COM DEFICIÊNCIA OU DOENÇA CRÓNICA - 

Atribuído ao pai ou à mãe, para prestar assistência a filho com deficiência ou doença crónica, integrado no agregado familiar, se o outro progenitor trabalhar, não pedir o subsídio pelo mesmo motivo e estiver impossibilitado de prestar assistência.

É concedido por um período até 6 meses, prorrogável até 4 anos.

Há que preencher o Requerimento (Modelo RP 5053DGSS ) e pedir a Declaração médica indicada ao médico especialista responsável.


É um direito fundamental! Vale a pena ponderar.

vejam este video.....

http://www.youtube.com/watch?v=8Yti2qMkFV4

É concebivel que o Laboratório de Análises da Faculdade de Farmácia em Lisboa pare durante uma semana no período de Natal?

Não. Mas foi assim que aconteceu, por motivo de férias do pessoal.  

É assim que se considera prestar um bom Serviço? Uma boa prática? Não há protocolos? Não há roulement de funcionários? Sinceramente, não percebo como é possivel este tipo de funcionamento no Laboratório que serve Lisboa e o HSM. Ficámos com (mais) um buraco no acompanhamento dos valores semanais, e logo por azar, numa fase de descontrolo. Às vezes fico a pensar com os meus botões, se no Porto, não haverá um muito maior rigor.

Informação

Encontrei este site por acaso sobre a pku e outras doenças do metabolismo, é em espanhol e contém receitas para as várias doenças o que é sempre útil, vale a pena espreitar :D

http://www.guiametabolica.org/

Ano Novo, vida Nova?

Bom Ano para todos, em especial para os nossos meninos e meninas, seja lá qual for a idade, da xuxa em diante, é para todos!...

Começo o ano com o meu João com os valores muito elevados, e logo com o coração apertado....

A dieta da dieta, não sei por onde é que vamos cortar mais...  Batata não, banana não, não, não, e não! Não saio do circulo de segurança das massinhas hipoproteicas, da abóbora, cenoura, cebola e um bocadinho de feijão verde ou de beterraba... A fruta, vario entre a maçã e a pêra, comeu ou melhor devorou dióspiros no Natal e foi o único capricho, que tão feliz me fez, por ser tão raro manifestar algum gosto pela alimentação...Fez dois anos no final de Dezembro e eu sempre fiz o tal bolo da Loprofin de chocolate, afinal pouco é necessário para lhe fazer uma festa e ele ficar feliz! Mas a verdade é que começo o ano angustiada, já fez dois anos, recusa o pão, do bolo de aniversário delirou com as velas, mas terá comido no máximo, uma ou duas migalhinhas...

Começo o ano preocupada, porque já estou com dieta da dieta há mais de quinze dias e os valores estão muito altos. Recebi hoje um telefonema logo pela manhã da Dra. Ana de Santa Maria, atenta, avisou-me que vamos reformular tudo. Claro que sim, mas o meu coração de mãe está pequenininho porque já sei que esta história é muito mais difícil de controlar do que parece, escapa-nos à razão os processos que levam ao desiquilibrio dos valores. Afinal é uma doença invisível e sem sintomas, mas pela calada ela está lá no meu menino, e por mais que eu faça, e seja rigorosa, não compreendo!

Vai ser o terceiro ano desta missão que nos impusemos de manter o nosso menino a salvo do mundo exterior, com esta idade, o irmão mais velho já andava no infantário e socializava com os outros da mesma idade.

Desejo a todos que seja um Ano Bom e que tenhamos força e coragem  e muito importante, Alegria, para enfrentar os desafios e os problemas que aparecerão.

 Cá estaremos para a troca de ideias e para nos darmos mutuamente alento, que é pouco mas tão importante!

Bem hajam

Sofia mãe do João Pku

Workshop de Cozinha - Não se esqueçam de vos inscrever!

WORKSHOP DE COZINHA

Chefes de Cozinha - para uma viagem de Sabores

O Ano de 2011 ainda não começou, mas já promete ser um grande Ano! Graças aos amigos Anamix6 da Nutricia, parece-me que vamos começar muito, mas mesmo muito BEM este ano. Lisboa, Porto e Coimbra, as datas já estão aí, é só começar a marcar a agenda . Vamos aproveitar a oportunidade e fazer um encontro festivo à volta dos Sabores da Cozinha Hipoproteica. Eu também quero ser um Chefe de cozinha, por isso vou lá estar! Inscrevam-se e apareçam!

Lisboa

Sábado, 5 de Fevereiro de 2011 às 9:30

Porto

Sábado, 12 de Fevereiro de 2011 às 9:30

Coimbra

Sábado, 19 de Fevereiro de 2011 às 9:30

Para a inscrição, basta enviar; os nomes, número de participantes e local escolhido para: anamix6.pt@nutricia.com