28 de Fevereiro 2010

 

Em Portugal acontece...

Serviço de Metabólicas de Santa Maria II

Bárbara, não vale a pena desesperar, a Chefe de Serviço e nós pais , vamos lá estar e zelar para que tudo corra bem. É lamentável que um Serviço tão Raro e especial como o das Metabólicas, deixe escapar por entre mãos, médicos qualificados e dedicados a uma área tão específica como esta. Ao que parece, a esta geração de médicos novos não é oferecida um carreira hospitalar, (trabalham como uns desalmados) e tem um contrato individual de trabalho que cessa ao fim de um ano. Uma única vantagem vejo na situação, é que assim vai haver uma disseminação de pediatras com formação nas Metabólicas. Nem que seja nos privados, vai ser possivel encontrar médicos que sabem lidar com os problemas dos nossos filhos. Já agora passo a informação de que o Hospital privado é o dos Lusíadas ao Alto dos Moínhos em Lisboa.

Serviço de Metabólicas de Santa Maria

Acabo de chegar da consulta de rotina de Santa Maria. Ao fim de um ano e dois meses com consultas regulares no Serviço de Metabólicas, o meu Pku era acompanhado pela Drª. Margarida L.A. , uma médica experiente e muito focada, que costumava fazer par com o Dr. Raúl M., um médico mais novo e óbviamente com menos traquejo. As consultas que no início eram bastante stressantes para nós pais, com esta dupla tão equilibrada, simpática e mesmo divertida, transformaram-se num tempo quase alegre. Sair da sala de tratamento com o bebé quase sempre em lágrimas e passar para a consulta onde esta dupla com características pessoais invulgarmente cativantes, nos recebia com um grande sorriso e gestos carinhosos para o bebé, foi sempre muito bom. Para não falar da confiança que ao fim de algum tempo se estabeleceu entre nós e estes médicos. No final do ano, sem percebermos muito bem porquê, deixámos de encontrar a Drª. Margarida, e passámos a encontrar a Drª. Sara, médica também muito simpática e com experiência nas metabólicas.  Na verdade gostei muito dos três cada qual com o seu estilo particular, a notícia da saída dos três médicos que costumam acompanhar o meu filho entristece-me bastante e revolta-me também. Ao que parece vão sair os três para o mesmo hospital privado, pois o SNS não lhes ferece condições comparáveis aquelas que vão ter no privado. E o pior, é que para além da Chefe de serviço não vai sobrar um médico com experiência em Metabólicas. 

Estou em choque, e não é para menos.

Uma pergunta de algibeira...

Será que podemos colocar uma casquinha de limão na papa Maizena enquanto a preparamos? Só para dar um "cheirinho" fresco...Fará algum mal? RSFF

Foi assim a Festa de Carnaval em Lisboa

Apesar do tempo chuvoso e desagradável não ter facilitado, a festa de Carnaval em Lisboa, foi o máximo! O palhaço era divertidíssimo, cheio de truques hilariantes, e grandes e pequenos riram-se a bandeiras despregadas com tanto disparate. Balões, colares havaianos, confeti, serpentinas, cor, muita cor, muita música, o arlequim de serviço a disco-jockey esteve à altura da situação e até o meu piratinha de chucha abanava a pernoca ao ritmo dos BlackEyedPeas...As meninas-flor estavam lindas, a Carmen Miranda deslumbrante com o seu cesto de fruta à cabeça, o super-homem com tanta energia só lhe faltava voar, uma diabinha andava por lá também a fazer das suas, e não houve escapatória para os pais e manos crescidos, houve mascarilhas e colares para todos. O lanche apetitoso mal se distinguia o que era para metabólicos e o que era livre, bolos maravilhosos de maçã canela, de banana, tarte de maçã reineta de comer e chorar por mais, bolachinhas de manteiga em forma de Mickey, eu sei lá! As receitas vem a caminho... E a conversa foi muito agradável como sempre, já nos vamos conhecendo melhor e sentimo-nos em casa, partilhamos as alegrias de os ver crescer ultrapassando problemas comuns. Os miúdos ganharam umas mochilas muito cool recheadas de cadernos para pintar e brincadeiras, foi tudo muito bem, Obrigado Anamix!

Banco Público de SANGUE DO CORDÃO UMBILICAL

No tempo em que nasceu o meu filho, ainda não estava disponível a opção de um Banco Público, o que me parece de longe a melhor solução das que conheço. A preservação das células estaminais do cordão umbilical, fazia-se apenas através de empresas privadas e sobre a verdadeira utilidade dos seus serviços, nunca consegui sentir-me verdadeiramente esclarecida. Para além de ter custos bastante elevados, a certeza de ter qualquer utilidade sempre me pareceu remota, não houve um único médico da minha confiança que mo aconselhasse a fazer, o máximo "pro" que ouvi foi a dizer que "mal, não faz...", muito pouca informação concreta, de uma forma generalizada. Uma das empresas que fazia a recolha, enviava as amostras para a Suiça, não gostei, gosto de conhecer in situ, as empresas. Conclusão, depois de ouvir as opiniões evasivas dos médicos, após ponderar os custos e as vantagens, a nossa opção foi a de não fazer. Fiquei sempre com um pequeno complexo de culpa por não o ter feito, e se.... mas a verdade é que mesmo com a hipotese de pagamento a prestações, os recursos não abundam. Se fosse hoje, não hesitava em recorrer aos serviços deste Banco Público de sangue do Cordão Umbilical, para além de ser do Estado, é um banco Universal, para todos. Lusocord, gosto disto.

Kuvan, ele vem aí finalmente!

"(...) Só em 2009 foram aprovados mais oito medicamentos para estas doenças. Este ano deve chegar uma aprovação de 2008, contra a fenilcetonúria. A doença, que já afecta 300 portugueses (crianças e jovens), deve-se a uma mutação no gene PAH, que altera a estrutura da hidroxilase, responsável pela subida da fenilalanina. A doença pode evoluir para atrasos mentais e de desenvolvimento graves se não for tratada e este é o primeiro medicamento no mercado. O kuvan é da Merck Serono e conseguiu reduzir os níveis de fenilalanina de 20% a 56% dos doentes."

A ler na íntegra aqui no DN

Fúria

Se há coisa que me deixa em estado de fúria,  é quando se referem à doença crónica do meu filho misturando-a com a asma, doenças respiratórias e outras... E para meu maior espanto, refiro-me a  pessoas que tinham a obrigação e o dever de distinguir. Nem desvalorizar, nem exagerar, detesto de igual forma a banalização ou o discurso do coitadinho.

No fundo, querem com este discurso retirar a importância que damos ao assunto, "Oh! Sabes lá , eu também tive muitos problemas com os meus filhos quando eram pequenos! Estavam sempre doentes com otites e infecções respiratórias! NÃO, não, as doenças metabólicas não são como as otites, infecções respiratórias , ou a asma, não, não estou a exagerar, não , não o problema não é da minha cabeça, é completamente diferente! Farta de pregar no deserto, mais uma vez, desisto antes que me passe dos carretos. A Fenilcetonúria? "Ah, é só a alimentação, qual é o problema? E aquela nossa priminha que teve alergia à proteína do leite? Depois passou com a idade e eles pais também se peocuparam muito..." Desisto. Principalmente quando falo com familiares próximos, não consigo ser tolerante com a ignorância persistente, considero-a quase uma falta de respeito, um despautério!
Eu sei que não devia ser assim, que devia sorrir cheia de paciência e explicar (pela milionésima vez) talvez com palavras muito simples, recorrendo a panfletos e literatura de divulgação as características da patologia. Mas, caramba, não sou de pedra, sou Mãe!

Doenças Raras de A a Z

E o Lugar Mistério da festa de Carnaval em Lisboa é...

Na Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa - Av. D. João II, Lote 4.69.01, às 15h.

Ver mapa maior

Até lá e Bom Carnaval! 

A importância de um bom pequeno almoço...

Ao fim de tantos anos a pregar no deserto, pode ser que assim cheguemos lá!

"I can't emphasize enough the importance of a good breakfast"

Festa de Carnaval II - Inscrições até dia 4 de Fevereiro!

Atenção! Atenção,  temos mais dois dias para as inscrições nas Festas de Carnaval, afinal o prazo vai-se prolongar por mais dois dias. É só enviar um email para anamix6.pt@nutricia.com a inscrever-se e dizer quantas pessoas vão, ou telefonar para o telef 214 259 600, e já está! O convite é extensível às famílias dos metabólicos.

- Coimbra – 13 de Fevereiro
- Porto – 14 de Fevereiro
- Faro – 15 de Fevereiro
- Lisboa – 16 de Fevereiro