Passou um ano sobre o nascimento do meu bebé Pku, e reflectindo um pouco sobre este tempo, o que ressalta é que foi de uma intensidade tão forte que parece que foi muito mais longo do que o tempo real, marcou uma nova etapa na nossa vida, um virar de página, um novo capítulo, a partir daqui nada será como dantes. Boas sensações e menos boas, as boas são o amor infinito que sentimos pelo nosso filho e que parece maior ainda quando ele é mais frágil e as menos boas redundam no medo que temos de falhar perante uma responsabilidade tão grande, o medo de perspectivar o futuro e o desenvolvimento da doença. É sempre assim quando somos mães e pais, mas quando ainda em choque com a revolução que é o nascimento de um filho, somos confrontados com uma doença que em absoluto desconhemos e que vai alterar a relação social quotidiana ao longo de toda a vida dos parâmetros normais a que estamos habituados, a reacção óbvia é o medo. Medo do desconhecido, medo do futuro, medo de não estarmos sempre por perto, medo do que é diferente, insegurança, medo, medo. Medo das palavras, doença rara e crónica assusta o mais corajoso, Fenilcetonúria, é um palavrão que arrasa com os nervos de qualquer um.
Posso afirmar sem sombra de dúvida que o medo se vai dissipando à medida que o tempo passa e vamos aprendendo os contornos da doença e a lidar com as novidades, descobrimos que apesar das diferenças, afinal vai tudo dar ao mesmo. Aprende-se a lidar com um problema de cada vez, a não perspectivar a vida à la longue, semana a semana, mês a mês; os exames e as consultas com as consequentes alterações na dieta passam a marcar o calendário. A rotina instala-se, a alimentação é diferente e so what? Claro que dispensávamos tantas análises, picadas nos amorosos pézinhos rechonchudos, tanta ida ao hospital, mas na verdade rapidamente nos habituamos a tudo. Passamos a conhecer um mundo novo de gente e informação, como alguém avisado dizia; sofro, logo existo.... e eu acrescento, cresço, aprendo! E apesar de raros não estamos sós, temos uma equipa de médicos (Um especial Viva! à Dra. Margarida e ao Dr. Raúl), enfermeiros, auxiliares e técnicos dedicados, que acompanham passo a passo o nosso menino. Uns mais afectuosos outros mais distantes, mas que em conjunto nunca nos deixam pendurados, o sistema apesar das limitações funciona! Temos os outros (raros) pais que partilham a nossa jornada e com os quais estabelecemos logo, imediatamente ali, seja na sala de espera, seja através da Associação de Pais,uma relação solidária e empática, sim só eles nos compreendem, só eles passam pelo mesmo.
Com um aninho completo, ele está muito bem, o desenvolvimento dentro dos parâmetros, (segundo as evidências e a consulta de Desenvolvimento!) come aquela comida especial, mas hoje há tanta gente a comer diferente pelas mais diferentes razões! Fiz um bolo de chocolate decorado com smarties e uma grande vela que lhe iluminou e espantou o olhar com a novidade, nós fizemos a festa e ele adorou, só não comeu o bolo este ano, mas para o próximo já vai ter um bolo feito à maneira da dieta hipoproteica. Quanto ao resto, faz as gracinhas próprias da idade, faz de toda a gente gato sapato, é um pequeno ditador como todos os outros bebés numa família de gente mais velha, mas acima de tudo é uma enorme fonte de felicidade.
Chego ao fim deste ano contente e muito emocionada, nada é como dantes, o nosso adorável menino pku veio abalar a nossa vida familiar transversalmente, eu suspendi a minha vida profissional ( espero que por breve trecho!), estou mãe a 100% (e ainda não dei em louca), mas estou optimista, irá tudo correr bem também para o ano, espero.
Dizem-me que no segundo ano é que a alimentação começa a complicar-se, on verra! Cá estou de mangas arregaçadas para dar a volta às complicações, se os outros conseguem, eu também vou conseguir!
Desejo a todos um Ano 2010 com Saúde e muita Alegria.
Posso afirmar sem sombra de dúvida que o medo se vai dissipando à medida que o tempo passa e vamos aprendendo os contornos da doença e a lidar com as novidades, descobrimos que apesar das diferenças, afinal vai tudo dar ao mesmo. Aprende-se a lidar com um problema de cada vez, a não perspectivar a vida à la longue, semana a semana, mês a mês; os exames e as consultas com as consequentes alterações na dieta passam a marcar o calendário. A rotina instala-se, a alimentação é diferente e so what? Claro que dispensávamos tantas análises, picadas nos amorosos pézinhos rechonchudos, tanta ida ao hospital, mas na verdade rapidamente nos habituamos a tudo. Passamos a conhecer um mundo novo de gente e informação, como alguém avisado dizia; sofro, logo existo.... e eu acrescento, cresço, aprendo! E apesar de raros não estamos sós, temos uma equipa de médicos (Um especial Viva! à Dra. Margarida e ao Dr. Raúl), enfermeiros, auxiliares e técnicos dedicados, que acompanham passo a passo o nosso menino. Uns mais afectuosos outros mais distantes, mas que em conjunto nunca nos deixam pendurados, o sistema apesar das limitações funciona! Temos os outros (raros) pais que partilham a nossa jornada e com os quais estabelecemos logo, imediatamente ali, seja na sala de espera, seja através da Associação de Pais,uma relação solidária e empática, sim só eles nos compreendem, só eles passam pelo mesmo.
Com um aninho completo, ele está muito bem, o desenvolvimento dentro dos parâmetros, (segundo as evidências e a consulta de Desenvolvimento!) come aquela comida especial, mas hoje há tanta gente a comer diferente pelas mais diferentes razões! Fiz um bolo de chocolate decorado com smarties e uma grande vela que lhe iluminou e espantou o olhar com a novidade, nós fizemos a festa e ele adorou, só não comeu o bolo este ano, mas para o próximo já vai ter um bolo feito à maneira da dieta hipoproteica. Quanto ao resto, faz as gracinhas próprias da idade, faz de toda a gente gato sapato, é um pequeno ditador como todos os outros bebés numa família de gente mais velha, mas acima de tudo é uma enorme fonte de felicidade.
Chego ao fim deste ano contente e muito emocionada, nada é como dantes, o nosso adorável menino pku veio abalar a nossa vida familiar transversalmente, eu suspendi a minha vida profissional ( espero que por breve trecho!), estou mãe a 100% (e ainda não dei em louca), mas estou optimista, irá tudo correr bem também para o ano, espero.
Dizem-me que no segundo ano é que a alimentação começa a complicar-se, on verra! Cá estou de mangas arregaçadas para dar a volta às complicações, se os outros conseguem, eu também vou conseguir!
Desejo a todos um Ano 2010 com Saúde e muita Alegria.
