Novidades PKU+metabólicas

Os laboratórios Casen Fleet apresentam-se e apresentam produtos para a Fenilcetonúria em Lisboa no Hotel Olissippo no Parque das Nações no dia 1 de Dezembro pelas 14h, abrindo o debate a todas as metabólicas. A entrada é livre.

São boas novidades, saber que há mais alternativas no mundo restrito dos medicamentos orfãos que é o nosso, abre novas possibilidades e é a minha esperança para o futuro dos nossos filhos, que haja um leque de produtos diversificados que permita escolhas e não estarem confinados sempre à mesma rotina. São óptimas notícias e que ao que parece vão estender-se num futuro próximo ao universo das DHMP.
E acresce uma agradável surpresa, vai ser uma nossa querida amiga que vai fazer a apresentação, a Berta Alves é quem vai estar lá para nos receber, apareçam!

Agora que está a chegar o natal, devemos pôr as nossas cabeças a pensar para sabermos o que os nossos meninos vão poder comer. No fundo eles podem comer tudo. Mas claro, com produtos hipoproteicos. Tenho tantas ideias: bolo rei, azevias, filhoses, fatias douradas....... estaria aqui o resto da noite a descrever tudo o que me vai na ideia. De qualquer maneira, e embora as ideias sejam imensas, quero pedir-vos ajuda. Será que os pais de meninos já mais velhos, incluindo os proprios não me poderão ajudar?!! Dêem-me ideias para concretizar o meu sonho de fazer uma ceia natalícia para o meu filho Diogo para que ele tenha uma consoada tão agradável ao paladar como à vista.
Substituições e coisas novas que tenham sabores maravilhosos e que façam os nossos meninos entrarem no espírito natalício.

Fico à espera das ideias.... Obrigada.

As Farmácias Portuguesas e a Fenilcetonúria

Estão por lá à mão de semear, pelo menos foi assim que eu as descobri enquanto esperava a minha vez na Farmácia do costume. Nunca é demais repetir e divulgar estes temas de crucial importância para todos. São dois artigos de informação geral, na revista mensal Farmácia Saúde nº155 de Agosto de 2009, publicação da anf, de distribuição gratuita.

"Teste do Pezinho, algumas gotas apenas..."

Bastam algumas gotas de sangue retirado do calcanhar do recém-nascido para o diagnóstico precoce de mais de duas dezenas de doenças graves. São doenças que têm tratamento mas que, de outra forma, não seriam detectadas a tempo.(...). pág.12 a 14

"Fenilcetonúria, uma proteína por transformar"

Sem o teste do pezinho, a fenilcetonúria pode causar atraso mental grave mas, com o diagnóstico precoce, uma dieta pode ser suficiente para a controlar. O que está em causa é uma falha na transformação de uma proteína, herdada dos pais. (...).pág. 14 a 16
Ler na íntegra aqui.