Campo de Férias em Melgaço da Apofen

Em Agosto aconteceu mais um Campo de Férias de Verão da apofen - Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e outras doenças metabólicas - em Melgaço. Temos informações de que foi muito divertido e que chegaram à meia centena de participantes. Para o ano também queremos ir!

E atenção, já está em preparação o tão afamado encontro anual que será em Novembro, tudo indica que entre os dias 20 e 22. Os pormenores definitivos ainda estão a ser cozinhados a Norte, mas logo que saibamos onde, quando e como, nós informamos.

Não sabia que o encontro já se tinha realizado!!! Ajudem-me a perceber... Será que alguém avisou aqui ou eu, simplesmente, não vi...

Na Fábrica da Pólvora

É com a experiência dos outros que eu aprendo, e ao olhar para aquela miúda PKU, gira e bem disposta, com dezoito anos e um desempenho escolar brilhante - sim, não é qualquer uma que tira dezoito e picos no exame nacional de matemática! - o futuro do meu PKU apresenta-se mais risonho. É verdade, aquela mãe tem muitas razões para estar feliz e orgulhosa, e nota-se na cumplicidade alegre das duas, mãe e filha tem o mesmo comprimento de onda e não precisam de muitas palavras para comunicar. É muito bonito de se ver, e para nós pais que estamos a iniciar um percurso com um bebé PKU, é muito consolador e estimulante poder conviver por pouco que seja com outros que partilham a sua experiência e histórias do quotidiano, que nos permitem antecipar um pouco o amanhã. E este é um caso muito feliz, nós regressámos a casa consolados. Obrigado por terem ido, e já agora miúda, as tuas bolachinhas estavam uma delícia!

Porfíria, mais uma doença metabólica a conhecer

Grandes desafios, a assistência à família

"59 mil trocaram emprego por assistência à família. Aumenta número de pessoas que dizem ter deixado o emprego para cuidar de crianças ou de idosos. Sociólogos acrescentam que as mulheres são mais afectadas." DN de hoje
Ficar em casa a prestar assistência a um filho com doença crónica ou deficiência, deixar de trabalhar, fazer uma pausa prolongada na nossa actividade profissional, é uma realidade que afecta algumas de nós, principalmente quando não temos uma retaguarda protegida, ou avós disponíveis ou uma largueza de vida que permita outras opções. Uma decisão muito complicada que dá uma sensação de vertigem, de tiro no escuro, mas que às vezes parece ser a única solução quando não há quem o faça por nós. Quando assim é sentimos que não temos alternativa, que valores mais altos se levantam, e que o bem estar daqueles que de nós dependem é realmente o que importa, que temos que nos entregar completamente sem reservas e confiar no futuro. É tramado, mas c'est la vie!

Papa papel

Tenho que perguntar à dietista se o papel tem proteínas ou é hipoproteíco...O meu PKU de 8 meses pode não comer a dieta toda do hospital, mas atira-se com uma fúria demoníaca a qualquer factura, revista ou papelucho que apanhe no chão esquecido, à mão de semear. Primeiro abocanha, depois engole com cara de vómito, e no fim ri-se para mim, feliz com o sorriso mal semeado de dentinhos e a expressão de quem conquistou uma vitória, por que eu não consegui tirar-lhe o papel suculento das mãozinhas a tempo. Espero bem que o papel não lhe perturbe a dieta e que saia por inteiro assim como entrou, pois na verdade é bem mais apetitoso do que as massinhas hipoproteícas que coloco na sopa e que vêm do Porto...

A gripe A e os nossos meninos de Santa Maria

Pois é, parece que se confirma que os nossos meninos metabólicos farão parte dos grupos identificados como prioritários para serem objecto de vacinação nesta crise da Gripe A, quando e se chegarem a tempo as vacinas. A informação foi-me dada ontem, durante a consulta no Serviço de Metabólicas no Hospital de Santa Maria. As consultas de rotina poderão ser suspensas durante o esperado "pico" da epidemia, que se espera que chegue com o frio, e para os casos estáveis o que puder ser resolvido por telefone e via email, sê-lo-á preferencialmente. Convém evitar as salas de espera e o ambiente hospitalar sempre cheio de virús à espreita. Os doentes metabólicos de Santa Maria vão poder continuar a recorrer lá às urgências sem ter que recorrer à Linhas 24 ou aos percursos indicados para a população em geral. Atenção que é informação a ser confirmada, pois não me foi dada a titulo oficial, mas na verdade é bom saber que há preocupações e que entramos nos planos de contigência do hospital, fico muito mais descansada e espero que também o fiquem.