As imagens que valem por mil palavras - O workshop de Lisboa 2017- Nutricia Apofen

As courgettes recheadas, um must da cozinha hipoproteica

Mãos adolescentes a trabalhar

O Chef Bernardino

Mãos à obra

As bolinha energéticas de marmelada e cereais. Deliciaram os pequenos!

Saladas em explosão de cores e sabores!

Crianças Pku e não Pku a partilhar a ementa com imenso apetite!

Tarte Bom Bocado... E que delícia!

Balcão infantil. Alegria!

Mãos de mãe, amorosas.

Mãos de Mães a trabalhar em perfeita harmonia

Mãos de Pai e de filho a trabalhar. Orgulho e amor na cozinha

Um Senhor Defumador. A cozinha sofisticada de um Mestre.

Mãos a moldar, a arear.

Matéria bruta para as barrinhas energéticas.

Teatro de operações

Um Batman gourmet

Concentração

A dificil arte da salsicharia pku

Olá! Salsinhas Pku!

Mãos de Pai na Cozinha.

A secção juvenil da salsicharia. Miúdas a trabalhar em equipa. Cúmplices, lindas.

Vai haver rissóis!

A família Pku! A equipa!

Orgulho no trabalho feito. Beleza por dentro e por fora.

As unhas sexy da Maria João.

Onde está o Chef Fábio Bernardino?

Secção esquerda do estádio

Balcão Central

As claques

Alegria e fim de festa

Onde está o Chef Fábio Bernardino há sempre gargalhadas

 

À procura do ponto ideal

Alegria e emoção na despedida

Operação Sushi Pku

Appel Strudel

Appel Srudel

Ingredientes recheio:

• 6 maçãs ( 3 reinetas e 3 golden ou pink lady) = 800g descascadas sem caroço
• Sumo de 1 laranja
• 50g de passas (ou passas e frutas cristalizadas pequenas)
• 1 colher de sobremesa de canela

Preparação:

1. Corte as maçãs em quartos, coloque no robot para fatiar.
2. Junte as passas. Polvilhe com canela.
3. Junte o sumo de laranja e misture bem.
4. Deixe no frigorífico, enquanto prepara a massa. (Também já deixei de um dia para o outro preparado.)

Massa:

• 300g de farinha loprofin (ou farinha nacional isenta de glúten (0.7g proteína por 100g))
• 125 de margarina vaqueiro
• 100ml de cerveja
• 3 colheres de sopa de açúcar moreno (mascavado escuro)
• 1 colher de sopa de leite loprofin (opcional)
• Canela e açúcar glacé para polvilhar no fim

Preparação:

1. Na bimby coloquei a manteiga cortada aos bocados, depois a cerveja e por fim a farinha já misturada com o açúcar.
2. Coloquei 20 segundos na velocidade 6, depois retirei a farinha agarrada às paredes do copo e coloquei mais 10 segundos à velocidade 6.
3. Estendi a massa sobre papel vegetal em forma retangular. Primeiro estendi a massa com as mãos, em forma de retângulo e só depois para esticar mais e ficar fina, é que utilizei o rolo da massa de madeira, um pouco enfarinhado.
4. Coloquei a mistura da fruta e espalhei no centro ao longo do rectângulo.
5. Fechei os quatro lados, com cuidado nas pontas, para não rebentar. (Também se pode pincelar a massa estendida com manteiga antes de colocar a fruta).
6. Pincelei a massa por cima, com um pouco de leite loprofin. (já fiz sem o leite e também ficou bem).
7. Peguei nas pontas do papel vegetal e transferi para o tabuleiro do forno.
8. Vai ao forno já previamente aquecido a 180 graus 45 minutos no nível 3.
9. Depois pincelo por cima com um pouco de manteiga derretida para ficar dourado, e volta ao forno por mais 15 minutos.
10. Retire do forno e quando morna, polvilhe primeiro com canela e depois com açúcar de glacé.

É muito bom servido morno. E também pode acompanhar com uma bola de gelado.
Gosto muito desta sobremesa, não tem demasiado açúcar e tem fruta. Agradeço à Ana a receita dos palitos de cerveja, que me permitiu descobrir a massa para poder fazer esta sobremesa.

A açorda de alho da Patricia

Ingredientes:

• Metade de um pimento, 
• Coentros frescos,
• 2 dentes de alhos pequenos , 
• sal q.b.
• 10 colheres de sopa azeite,
• 2 batatas médias´
• 150ml água 
• pão hipoproteico (caseiro de preferência)

Preparação 

1. Num tacho com150ml água e um pouco de sal, cozer as batatas, 
2. Use o almofariz e pise os alhos, os coentros e o pimento com um pouco de sal, 
3. Use uma taça de vidro para colocar a pasta que pisou
4. Junte as 10 colheres de sopa de azeite, junte água da batata e as batatas e migue o pão no caldo
5. Sirva num prato de sopa, as batatas, um pouco do caldo e pão

Obrigada querida Patrícia, eu que sou fã da cozinha alentejana,
vou adorar! 

Sou o João e sou Pku

Preparar o pão

Almoço Pku

Sou o João Pku e hoje é terça feira de Carnaval

 Sou o João, tenho 8 anos e sou PKU. A condição de ser fenilcetonúrico, Pku, não me impede de ser um dos melhores alunos da minha turma do 3º ano. Não me impede de aprender a nadar na piscina com a turma, nem de almoçar com toda a escola no refeitório. Sou o único que levo lancheira de casa. Sim, e então? Qual é o problema? A minha mãe faz os meus pratos preferidos ( e os outros também), e ao fim de algum tempo, no refeitório já ninguém estranha as minhas sopas de beterraba cor de rosa shocking e as minhas panquecas apetitosas, o meu arroz de letras amarelo e as mil e uma maneiras de cozinhar cogumelos. Às vezes até invejam um bocadinho as minhas frutas super coloridas e diferentes de todas as outras. Acreditam que há meninos que nunca comeram amoras? E framboesas? E maracujás? Pois é eu conheço bem os produtos da horta e do pomar e adoro batatas fritas. Isso é que às vezes é um problema. As batatas fritas e as festas dos meus colegas na escola, só aí é que me sinto um bocado um bicho estranho. Não gosto de ficar a ver os outros meninos a comer o bolo de aniversário e eu sempre à parte a comer outra coisa qualquer que é invariavelmente a mesma. Nesses dias custa muito ser Pku. Nestes dias sinto-me revoltado, porque é que não sou como os outros? Porquê? 

 Sou o João e sou Pku e a minha mãe aparece mais vezes na escola do que as outras Mães, é verdade. Mas isso é uma vantagem ou uma desvantagem? Às vezes parece que faz parte da escola, já andou pelo refeitório a servir os meninos todos, como se fosse uma das funcionárias, mas sem o ser de verdade. Também aparece de vez em quando na sala de aulas e senta-se nas mesas dos meninos, fala com o professor Pedro, vai na camioneta à piscina com a turma quando a D.Manuela não pode ir e conhece todos os meninos da turma e todos a tratam pelo nome. O que não impede o Professor Pedro de me põr de castigo sem intervalo quando me porto mal. Pois...

Sou o João e sou Pku e de 15 em 15 dias, logo que acordo, o meu Pai faz-me um cortezinho nos dedos para preencher um cartão com o meu sangue vermelho, que depois vai de envelope para o correio azul. Às vezes é todas as semanas e isso já não gosto nada. Sim, este é um problema, detesto fazer as análises de seringa e agulha e de vez em quando tem que ser. A minha mâe até parece que fica com os cabelos em pé, mas deve ser uma forma de dizer que gosta muito de mim.

  Sou o João, sou Pku e de 3 em 3 meses vou à consulta ao hospital. mas é bem divertido, há um parque de cortiça com um escorrega e baloiços e quando está frio jogamos ao Mikado e ao jogo da Glória na sala de espera. Eu e a minha Mãe. Na consulta sou medido, pesado e a minha Mãe a Dra. Ana falam falam falam e de vez em quando meto umas colheradas na conversa e riem-se e brincam comigo.

É verdade, não gosto que a minha mãe não me deixe comer o pacote todo das castanhas assadas de rua. Não gosto de não poder comer batatas fritas as vezes que quero. Não gosto de ver as montras das pastelarias muito bonitas e não poder comer, experimentar,nem sequer provar! nenhum daqueles bolos. Não posso comer quase nada do que os outros comem e acho isso dificil de engolir. Nem nos dias de festa. Nem no Natal! Por mais que a minha Mãe me explique e repita, acho que ela fica um bocado tensa quando lhe faço estas perguntas. 

Sou o João, tenho 8 anos e sou Pku. Já sei que a Pku é uma doença rara e que de vez em quando vou com a minha Mãe a uns lanches e a uns encontros onde há outros meninos com uma doença igual à minha e é divertido porque aí todos comemos as mesmas coisas e as outras Mães fazem bolos e doces diferentes dos da minha mãe e eu posso comer!

 Hoje é o dia das Doenças Raras como a minha e fizemos pão de manhãzinha. pão simples, pão com azeitonas, massa para pizzas. Tive direito a uma prenda, passeio e descanso porque por acaso até estou de férias e até não parece assim tão dificil ser Pku. Principalmente porque sei que há outros meninos como eu que crescem e seguem a sua vida como todos os outros meninos.

 Mãe hoje comes como eu!

Dito e feito.

Faz de conta que foi o João que escreveu. Podia ter sido! É assim que eu tento ver através dos seus belos olhos profundos e expressivos. Resiliente, irónico, forte na sua fragilidade. O meu amor é assim,
Sophia

28 de fevereiro um dia raro...

Bom dia raros! Hoje é um grande dia para nós e para o mundo ter consciência que existem seres especiais neles. O dia hoje começou às três e meia da manhã com um pedido de ajuda vindo do outro lado do oceâno na américa latina. Tudo isso porque leu um texto que postei no facebook:

"Hoje é um dia muito especial ❤️é o dia das doenças raras. Sim existem pessoas muito especiais, verdadeiros guerreiros que tem um dia só deles. Pessoas que são pessoas, mas tem um dom de viverem a vida de uma outra forma. Eu sou uma dessas pessoas. Olha para mim pareço te diferente, deficiente. Não de modo nenhum. Sou uma pessoa como tu só que vivo a vida dia a dia. Cada dia supero dificuldades e descubro mais de mim e dos outros. Enfrento barreiras num mundo que não foi feito a minha medida. Tenho uma doença rara chama se leucinose. Todos os anos 20 bebés nascem como eu. Sou uma em 20.000 pessoas que é rara. Esta doença caracteriza se por não poder comer proteína, esta contém leucina, valina e isoleucina são aminoácidos que o meu corpo não consegue decompor e acumula os no corpo. Ao fazer isso mata células cerebrais. É importante manter os níveis bem e tomar o suplemento acompanhado da dieta. Isso tudo não me impediu de tirar um curso superior em línguas ibéricas nem em viajar para outros lugares do mundo. Não me impediu de publicar um livro de poesia em 2013, em ter amigos maravilhosos, em ter tido uma infância muito feliz e adolescência como qualquer pessoa. Não me impediu de ter vivido sozinha longe do meu país por um ano, de trabalhar na minha área que tanto adoro 😍 nem se continuar a trabalhar agora via skype e muito menos de continuar a estudar no mestrado e aprender um novo idioma. Não me impediu de viver ainda que a cozinha se torne um laboratório todos os dias, se cada vez que há uma festinha eu tenha de levar as bolachas e pedir uma gelatina vegetal. Vivi e continuo a viver e a provar ao mundo que não há sonhos impossíveis nem pessoas menos capazes só por serem raras. Sou única rara e guerreira. #raredieaseday"

Esta imagem é especial para mim porque representa um desafio que sempre quis superar o de viajar sozinha para uma cidade grande fora de Portugal, Madrid fevereiro de 2017 onde dei uma aula numa escola superior e a viagem foi planificada por mim com a ajuda do meu pai no transporte. Aquem lhe devo tudo :)

Sou a Catarina e tenho 22 anos

Aperitivos de queijo hipo

Quentinhos acabados de fazer

À entrada no forno

Biscoitos aperitivos de queijo hipo

Ingredientes 

• 30g de farinha Maizena 
• 90g de farinha Loprofin 
• 25g de low protein cheese sauce mix Promin 
• 1 fatia de queijo hipo ralado grosseiramente 
• 1 pacotinho de fermento para padeiro desidratado 
• 1 colher de sobremesa de acúçar 
• 60g de margarina vaqueiro sabor manteiga 
• 2 colheres de sobremesa de creme fraiche 
• Sal marinho q.b.
• Pimenta de mistura para bifes moída na hora Margão

Preparação 

1. Numa taça juntar a Maizena, a farinha, o fermento, o açúcar, o queijo, o sal e a pimenta de moínho. ( o meu ajudante João pku deitou o sal e moeu a pimenta)
2. Adicionar a margarina à temperatura ambiente e o creme fraiche 
3. Amassar com as mãos até obter uma massa homogénea 
4. Fazer uma bola com a massa 
5. Cobrir com um pano e colocar no frigorífico durante uma hora a repousar 
6. Cortar pequenos bocados e fazer formas de biscoitos enrolados
7. Ir ao forno pré aquecido 15 minutos aproximadamente 
8. Vigiar! 

E depois de feitos é vê-los desaparecer a uma velocidade incrível. 

O Joãozinho adorou.

Sugestão:
Experimentem acompanhar com um gin tónico on the rocks. A Primavera está a chegar!
Experimentem juntar ervas desidratadas à massa.
Experimentem juntar raspas de tomate desidratado.

Foi a minha receita/experiência da nossa tarde na Gulbenkian . Na verdade, o resultado foi uma grande surpresa para mim, queria fazer uns biscoitinhos e saíram uns senhores aperitivos. Procurava um sabor mais inocente , mais infantil, mas apesar do sabor forte, até que ficaram bons. Acho graça quando as receitas nos saem ao contrário. Imagino que alguns dos ingredientes podem ser facilmente substituidos por outros parecidos. O protein cheese sauce mix Promin , poderá ser substituido por preparado de pão de queijo, por exemplo. Vou experimentar esta versão que deve resultar igualmente bem , mas com textura diversa. O créme fraiche, poderá ser substituido por leite? Por acaso tinha o créme fraiche no frigorífico, mas quando não tiver, junto leite. A receita parte de uma primeira tentativa de adaptação de uma receita dos pacotes de farinha Maizena. Daquelas receitinhas que vêm no tardoz das embalagens. 

Beijinhos e abraços 

Sophia

Finalmente uma nova data, Domingo dia 26. É desta.

Está na hora de actualizar a fotografia dos nossos pequeninos e nos encontrarmos para acabar com as saudades.

No próximo Domingo dia 26, a seguir ao almoço, marcaremos encontro no mesmo local do ano anterior, Esplanada do Centro de Arte Moderno da Fundação Calouste Gulbenkian em Lisboa, para uma tarde bem passada com uns cafés da cafetaria e bolinhos que cada um queira levar.

E surprise surprise!!!!, os Amigos Anamix juntam-se a nós e enviaram umas surpresas para os nossos mais que tudo!

Beijinhos e abraços e até lá!

Sophia

Pãezinhos com mix de farinha de castanha

Os pãezinhos acabadinhos de nascer!

Pãezinhos com mix de farinha de castanha 🌰

Ingredientes:

• Farinha loprofin 250g
• 30g de farinha de castanhas Bauckhofe bio (celeiro ) 6g proteína/100 gramas
• 1 saqueta de fermento seco de padeiro ( a que acompanha a farinha Loprofin)
• 30 g de manteiga amolecida
• Sal marinho qb
• 150 ml de àgua
• 1 cs de Coffee mate
• 1cs de natas vegetais/créme fraiche

A preparação não tem nada que saber:

1. Secos misturados numa taça
2. Manteiga amassada com as mãos até ficar numa espécie de massa areada grossa, 
3. Fermento hidratado à parte durante 10 m, 
4. Entram os líquidos e a colher de pau e mãos a trabalhar até a massa ficar lisa e fazer bolhas.
5. Deixar a massa em repouso durante 30 m, em lugar com boa temperatura. Cobrir o recipiente.
6. Fazer bolinhas com as mãos enfarinhadas (eu uso Maizena).
7. Forno 20 a 30 minutos

Deliciosos. Dá para 8 pães de tamanho pequeno. O tamanho certo para os lanches na escola . Acabados de fazer voaram 2 quentinhos , um atrás do outro com manteiga a derreter . 

Uma das minhas receitas TOP Ten.

Suspensão da data! Hora de convivio - Fevereiro no CAM - Gulbenkian

Está na hora de actualizar a fotografia dos nossos pequeninos e nos encontrarmos para acabar com as saudades!

Brevemente, marcaremos encontro no mesmo local do ano anterior, Esplanada do Centro de Arte Moderno da Fundação Calouste Gulbenkian em Lisboa, para uma tarde bem passada com uns cafés da cafetaria e bolinhos que cada um queira levar.

E surprise surprise!!!!, os Amigos Anamix juntam-se a nós e enviaram umas surpresas para os nossos mais que tudo!

Beijinhos e abraços e até lá!

A chuva anunciada e o frrrriiiooo que estamos todos a sentir justificam a alteração da data para daqui a uns dias esperando que o São Pedro seja amigo e nos dê uma bela tarde sorridente podermos aproveitar o jardim para as crianças brincarem e para as belas fotos de grupo. Peço desculpa por ser à última da hora mas não quero que ninguém falte ou se constipe por nossa causa.

Sophia

Bolachas com pepitas de chocolate

Uma das primeiras bolachinhas que fiz para o meu Vasquinho foram as bolachas (cookies) com pepitas de chocolate hipoproteicas, cuja receita retirei de um website entretanto esquecido.
Continuo a gostar da receita, que produz umas bolachas mais fofas tipo bolo. Podem ver a receita aqui http://pkumetabolicas.blogspot.pt/2012/02/cookies-com-pepitas-de-chocolate.html.

Porém, aquela receita nunca me deixou completamente satisfeita. O que eu queria mesma era uma bolacha crocante mas não dura, saborosa e suficientemente baixa em proteína, que desse para todos os membros da família.
Procurei e encontrei muitas receitas, alguma sem ovo mas com farinha normal, outras sem glúten mas com ovo, todas fora de questão para o que eu queria. Até que tomei conhecimento que no mundo vegan se descobriu um "novo" substituo de ovo para a culinária, nada mais nada menos que a água de cozer o grão de bico, que foi apelidada de aquafaba.    

Abro aqui um pequeno parêntesis: eu admiro imenso a genialidade, originalidade e constante descoberta desta malta do mundo vegan. Uma grande Chef uma vez disse qualquer coisa como isto "Qualquer pessoa consegue cozinhar peixe ou carne mas os legumes esses são para profissionais".
Eu acredito mesmo nisto, e depois de 6 anos de procura e teste de receitas vegan/vegetarianas a maioria das receitas mesmo boas são receitas de profissionais da área, de cozinheiro/as muito experientes ou de bloggers de renome.

Retomando, a aquafaba tem cerca de 1g de proteina em 100ml, tendo esta análise por base o liquido que vem nas latas ou frascos de compra, que na minha opinião é a melhor porque é tendencialmente mais concentrada. A que se produz com a cozedura caseira de grão não é tão boa porque é menos concentrada. Podem ver o cálculo nutricional no website criado só sobre a aquafaba http://www.aquafaba.com/nutrition.html

E com esta descoberta começaram a surgir imensas receitas em que o ovo é substituído pela aquafaba com belíssimos resultados: mousse de chocolate (já experimente e adorei), merengues, bolachas, bolos, maionese, manteiga, etc tudo com aquafaba :)

Este é o ingrediente secreto da receita que vos trago hoje, que não é originalmente minha mas sim deste website https://vedgedout.com/2015/03/26/the-best-vegan-chocolate-chip-cookies/ , com alguns retoques :)

Experimentem e vão ver, são deliciosas!

Ingredientes (contabilizo a proteína dos assinalados):
70g de manteiga sem sal à temperatura ambiente
65g de açucar mascavado claro (do mais mole e fino)
50g de açucar
1/2 colher de chá de fermento em pó
1/2 colher de chá de bicarbonato de sódio
uma pitada de sal
1 colher de chá de extrato de baunilha
3 colheres de sopa ou 45 ml de aquafaba (0,45g de proteína)
125g de farinha sem glúten Nacional misturada com 1 colher de chá de goma xantana (0,88 g de proteína)
50g de pepitas de chocolate ou chocolate para culinária cortado em pedacinhos (2,45g de proteína - eu usei Chocolate para Culinária da Nestlé com 53% de cacau que tem 4,9 g de proteina em 100g)

Nota importante: não usar chocolate hipoproteico nem as pastilhas de chocolate que sejam para derreter porque tem maior conteúdo de gordura e ficam com uma textura horrível.
A contabilização da proteína e fenilalanina desta receita é feita por mim, com base nos meus conhecimentos e para minha orientação. O teor proteico da receita pode ser diminuído usando um chocolate de culinária de arroz ou reduzindo a quantidade do chocolate indicado.

Pré-aqueça o forno a 180º.
Bata a manteiga com os açucares com a batedeira eléctrica até ficar cremoso. Adicione o fermento, o bicarbonato, o sal, a baunilha e a aquafaba. Continue a bater até ficar cremoso. Junte a farinha (vai ficar uma mistura granulosa). Desligue a batedeira e misture com colher de pau até estar ficar uma massa espessa. Junte as pepitas de chocolate e envolva.

Deite colheradas de massa num tabuleiro forrado com  papel vegetal que devem ficar bem afastadas. Eu usei uma colher medida de sopa e renderam 20 bolachas grandes mas podem ser mais pequenas. Ajeite as colheradas de massa com mão de forma a ficarem com um formato de bola.

Leve ao forno quente e deixe cozer 10 minutos. Não prolongue a cozedura mesmo que as bolachas não pareçam cozidas. Deixe arrefecer um pouco no tabuleiro e depois transfira para uma grade até arrefecer.
E pronto devore!

Quantidade total de proteína da receita - 3,78g, - sendo de fenilalanina - 189mg
Por bolacha (20 bolachas grandes) - 0,19 g de proteína - 9,5mg de fenilalanina

O primeiro ano da escola - A carta

Quando o João entrou na escola no primeiro ano, para além da declaração/atestado passada pelo serviço de Metabólicas do HSM, entreguei esta carta documento no início do ano escolar ao professor, falei com a directora da escola, e certifiquei-me que uma cópia chegava às mãos de todos e cada um dos professores e pessoal não docente que compõe o corpo da escola. Sem excepção. Também o grupo de actividades extra-curriculares foram contemplados com um exemplar. Mãe "chata", sou eu.

Como sei que há Mães e Pais preocupados com a mesma questão, junto o meu modelo para possíveis adaptações. Na altura também eu adaptei um documento da nossa Paula Viegas, com um uso diferente por ser para uma criança ainda em idade de Jardim de Infância. E assim é, de adaptação em adaptação, o testemunho passa.

Um bj

João 1º Ano

Professor Pedro * Escola EB1 XXXX

INFORMAÇÃO

O João tem uma doença genética denominada fenilcetonúria (PKU), o que significa que o organismo dele não consegue metabolizar um aminoácido denominado fenilalanina, que se encontra em todos os alimentos que contém proteínas (como por exemplo, a carne, o peixe, os ovos, as leguminosas e outros alimentos). Se não for tratada esta doença pode provocar lesões cerebrais e atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo irreversíveis. Felizmente que esta doença pode ser tratada com uma dieta rigorosamente controlada e com um suplemento proteico isento de fenilalanina. O folheto e declaração médica já fornecida esclarecem todos os aspetos da doença.

Por estas razões, e com exceção da fruta simples como maçãs pêras, etc. o João apenas pode ingerir alimentos e refeições que traz de casa. Não pode comer nem carne nem peixe, nem ovos nem pão, nem arroz, nem massas, etc. Com excepção da fruta só deverá comer o que traz de casa.

O lanche das 11 da manhã: Fruta ou um puré de fruta ou um sumo natural ou Compal, e mais um bolinho ou pãozinho com manteiga ou doce que a mãe envie de casa.

Almoço: Sopa, prato e fruta ou gelatina vegetal que traz de casa. Pode ser necessário aquecer.

Lanche da tarde: Leite especial que ele leva preparado de casa + pão ou bolinho que leva de casa. Este ”leite” é uma mistura de aminoácidos que constitui o suporte de vida para o João. É fundamental que ele o tome. Pode vir na forma de leite ou de barrinhas, mas é o que o João tem que tomar para andar bem e se desenvolver. É a refeição mais importante do João.

Pedimos que nos avisem sempre nas seguintes situações:

- Se ele não beber ou entornar o “leite”, terá de tomar uma dose equivalente em casa.  Se não comer todo o almoço não tem importância. Convém evitar os vómitos.

- Caso o João coma qualquer alimento não autorizado; as consequências não são imediatas nem evidentes, mas precisamos saber, para corrigir de imediato a alimentação a fim de evitar sequelas graves.

- Caso estejam previstas festas, eventos dedicados à alimentação ou actividades com distribuição de bolos ou outros alimentos, pedimos que nos avisem na véspera a fim de prepararmos e enviarmos os alimentos adequados ao João.

- Se houver crianças doentes na sala de aula ou em contacto com ele. O estado de infecção no João provoca o desequilibrio do processo metabólico.

Nota: Deixaremos na escola bolachas especiais para o João, bem como uns chupa-chupas, para quando houver uma festa de aniversário dos amiguinhos na escola. O João não pode comer substitutos de açucar que hoje são muito utilizados na confeção de rebuçados e pastilhas. O aspartame, que é muito comum constitui um veneno para ele.

O João pode comer quase todas as frutas desde que seja em quantidade controlada, excepção feita a frutos secos. Não pode comer nem nozes, nem amendoins, nem avelãs, etc.

O João não pode comer pão normal, nem bolos, nem bolachas normais. Só os que são feitos com produtos próprios com pouca proteína e não se encontram disponíveis no mercado.

Contactos:  Mãe Sofia  XXXXXXXXXX     Pai  XXXXXXXXXX

MSUD symposium - Raleigh

Olá a todos,
Obrigada pela paciência de esperarem uns dias para eu poder trazer as novidades sobre o encontro internacional feito em Raleigh para a leucinose no passados dias 23 a 25 de junho de 2016.
Vou repartir as informações em algumas publicações diferentes para ser mais fácil chegar até vocês tudo o que aprendi durante estes dias. E peço desculpa não poder traduzir os vídeos.
Faço isto porque para esta patologia em específico as notícias não chegam a Portugal no encontro nacional proporcionado pela APOFEN (assuntos que um dia verei esclarecidos), no entanto existem informações que servem para qualquer patologia metabólica de proteínas.
Este encontro veio na hora certa que precisava de voltar a mim mesma e reconhecer que não sou a única... Deram-me muita força de forma indirecta.