Aditamento às "receitas para bébés"

Esqueci-me de falar sobre duas sugestões que considero também úteis: por vezes quando o tempo é pouco ou quando vamos fazer uma refeição fora, são muito úteis as embalagens de purés de fruta já preparados. Existem várias marcas à venda nos supermercados e com combinações de fruta muito boas. Tenho sempre por base que tudo o que seja até 0,5g proteína/100g posso dar. Na tabela da APOFEN também consta informação a este respeito. O puré de fruta de maçã fica maravilhoso com uma bolacha de caramelo hipoproteica. No que respeita ao leite (ou aos compostos), para facilitar a vida aqueles que têm fases de recusa, também é possível juntar cevada, groselha, um colherinha de chá rasa de Nesquick, ou então Sunquick ou outro xarope de fruta para diluir. Atenção à composição e à idade dos bébés em causa. Pedir sempre o aval da dietista. Beijinhos

"Receitas" para bébés

Para que os nossos bébés também usufruam de alguma variedade alimentar (enquanto não podem saborear petiscos como os que a Ana tem vindo a publicar), deixo aqui algumas receitas/conselhos para os mais novinhos, que resultam do folheto informativo da APOFEN, de informações recolhidas no CGM e de algumas experiências que vou fazendo. 

1. Papa de farinha de mandioca (deve ser da mais fina): Por água a cozer com cebola, alho francês e cenoura. Passar a mistura de legumes com a varinha. Deixar esfriar um pouco e juntar 2 colheres de sopa de farinha de mandioca peneirada e mexer sempre. Leve a cozer 5m e se formar grumos passar com a varinha. Juntar o azeite em cru e está pronta a comer. 
2. Puré de batata Por a cozer as partes de batata indicadas (ou batata e outros legumes como cenoura, bróculos, etc). Juntar leite especial (ou leite de arroz) quente e um bocado de manteiga. Pode fazer um estufado de legumes e comer com o puré. 
3. Açorda Cozer cenoura com alho, alho francês ou cebola e ervas aromáticas. Cortar o pão duro em cubinhos miudinhos. Juntar o o pão à agua de cozer. Deixar ferver e amolecer o pão. Juntar o azeite em cru e está pronto a comer. 
4. Para quem gosta do yogurte especial: eu costumo juntar compota de frutas, fruta passada, papa hipoproteica, groselha ou toping de morango. 
5. Na papa, de vez em quando, junto um bocadinho de sumo de laranja. Também costumo fazer uma papa de banana, laranja e bolacha para o Vasco: esmagar a quantidade de banana indicada, juntar uma bolacha hipoproteica e adicionar sumo de laranja até fazer uma papa não muito espessa. 
6. Nas sopas: o Vasco come uma sopa com batata e outra com massa. Costumo colocar em ambas alho e ervas para temperar. Na de batata, depois de passada, habitualmente junto um punhado de massinha hipototeica ou uma pequena quantidade de outro legume (como bróculos ou alho francês) cortado aos pedacinhos bem pequeninos. Na de massa junto sempre outro legume cortado aos pedacinhos bem pequeninos. 

Deixo aqui o meu modesto contributo e lanço um apelo às mães mais experientes para partilharem as suas receitas para os mais pequeninos. 

Beijinhos

alguem tem este livro.........

PROTECÇÃO NA PARENTALIDADE II

Volto a publicar o mesmo post, com algum acréscimo de informação, para ti Ana, em especial. Passo-te também uma reflexão pessoal que considero relevante, se me permites. Ficar em casa com os nossos bebés, é uma decisão muito importante e que ao ser tomada dá uma volta de 180º nas nossas vidas. Mãe a 24 horas, é um trabalho esgotante , intenso e maravilhoso mas que pode causar alguns danos psicológicos, para além de que  o afastamento durante quatro anos do mercado de trabalho, pode ser perigoso nos tempos que correm, dependendo da nossa actividade, é claro! A ponderação dos prós e dos contras tem que ser feita em consciência, e nunca saberemos em rigor se estamos a dar um enorme tiro no nosso pé. Mas por outro lado, garantimos que nos primeiros anos dos nossos meninos, eles estarão protegidos das infecções da primeira infância o que se irá reflectir positivamente no seu futuro, assegurando um controlo mais apertado dos valores das doenças. Eu optei por ficar com ele em casa pelo menos até aos três anos, porque a partir dessa idade a necessidade de socialização torna-se também muito importante. Claro que não estou arrependida, mas reconheço que tem custos pessoais muito elevados.

Subsídio para assistência a filho com deficiência ou doença crónica

- PARA ASSISTÊNCIA A FILHO COM DEFICIÊNCIA OU DOENÇA CRÓNICA - 

Atribuído ao pai ou à mãe, para prestar assistência a filho com deficiência ou doença crónica, integrado no agregado familiar, se o outro progenitor trabalhar, não pedir o subsídio pelo mesmo motivo e estiver impossibilitado de prestar assistência.

É concedido por um período até 6 meses, prorrogável até 4 anos.

Antes do final dos 6 meses do primeiro período da  baixa tem que ser colocado um novo Requerimento acompanhado de uma nova Declaração médica. E assim sucessivamente de seis em seis meses até aos quatro anos.

Há que preencher o Requerimento (Modelo RP 5053DGSS ) e pedir a Declaração médica indicada ao médico especialista responsável pelo Centro de Tratamento. Depois, é só entregar a papelada num balcão da Segurança Social e aguardar o deferimento. Cá em Lisboa,  a Unidade de Prestações/ Núcleo de Prestações de Doença, Maternidade Paternidade e Adopção, funciona nas instalações da Segurança Social da Avenida Afonso Costa ao Areeiro e é lá que dão as informações mais seguras.

Ver também a legislação;

Decreto-Lei n.º 91/2009, de 9 de Abril na redacção dada Decreto-Lei n.º 70/2010, de 16 de Junho - Regime jurídico de protecção social na parentalidade

É um direito fundamental! Vale a pena ponderar.

alguem tem o livro das receitas hiperproteicas....

Olá mamãs.
Há uns tempos atraz vi aqui no blogue a falar de um direito que nós mães temos direito, e que achei muito útil essa informação sobre:
Subsídio para assistência a filho com deficiência ou doença crónica

- PARA ASSISTÊNCIA A FILHO COM DEFICIÊNCIA OU DOENÇA CRÓNICA - 

Atribuído ao pai ou à mãe, para prestar assistência a filho com deficiência ou doença crónica, integrado no agregado familiar, se o outro progenitor trabalhar, não pedir o subsídio pelo mesmo motivo e estiver impossibilitado de prestar assistência.

É concedido por um período até 6 meses, prorrogável até 4 anos.

Agora a minha dúvida é:

Para eu ter direito a esse subsidio , vou ter de ir a alguma junta medica com o meu bebé , ou é só apresentar na segurança social o modelo preenchido, e juntar a declaração da médica?

Se eu quiser estar o máximo de tempo, (4 anos) como faço? Tenho que ir de 6 em 6 meses entregar novo pedido para o subsidio de assistência, ou posso fazer logo o pedido para os 4 anos?

Se houver alguma mamã que me possa explicar como tudo funciona agradecia muito.

Já agora dou os parabéns a Ana da madeira e agradeço, por todas as receitas que ela tem publicado, junto com as outras mamãs , pois aos poucos as minhas dúvidas sobre a alimentação começam a desaparecer e começo a ver que o André quando começar com as comidas também terá refeições saborosas.

Por enquanto vou guardando as receitas e fazendo algumas.

Peço-vos

Olá Amigos Metabólicos
Sei que ultimamente não tenho dado noticias.
Peço-vos um grande favor
Vão ao meu Blog: http://porquenossomosespeciais.blogspot.com/
e quem quiser fazer parte do meu blog, é só pedir, tenho todo o Gosto de que façam parte dele.

Somos Especiais *_*

Dietistas e Médicas:
Dra. Zélia- dietista do Hospital Santa Maria
Ciclo da Úreia:
Micaela Drugus-16 anos CPS - Ciclo da Ureia
Vanessa Azedo-15 anos OTC - Ciclo da Ureia
Leucinoses:
Patrícia - mãe de menino 4 anos -Leucinose
Diana - 21 anos -Leucinose
Jordane(Br)- mãe de menina 6 meses -Leucinose 
Acidúrias Glutáricas (1,2 e 3):
Sandra -mãe de um menino 2 anos Acidúria Glutárica 1
Ana Paula- mãe de bebé 2 meses Acidúria Glutárica 1
Priscila- mãe de menino 4 anos Acidúria Glutárica 2
Bebéu- mãe de menina 7 anos Acidúria Glutárica 3
Acidúria Metílmalónica/Acidúria Propiónica:
Paula- mãe de menina 17 meses Acidúria Metílmalónica
Sandrina- mãe de menino 3 anos Acidúria Metílmalónica
Susana- 21 anos -Acidúria Metílmalónica
Bárbara - mãe de menino 2 anos Acidúria Propiónica
Rute - mãe de menina 1 ano Acidúria Propiónica
Outras Doenças Raras:
Sónia- mãe de bebé 11 meses Acidúria Isovalérica
Andreia-mãe de menina 6 anosPKU - FenilcetonúriaAtípica
Ana Cristina- 36 anosHiperprolinemia
Paula- mãe de rapaz 11 anos -Citrulinemia
Fenilcetonúria (Pku):
Sofia-mãe de bebé 3 meses PKU - Fenilcetonúria
Isabel- mãe de bebé 17 meses PKU – Fenilcetonúria
Marta-mãe de bebé 2 anos PKU – Fenilcetonúria
Vera- 17 anos PKU - Fenilcetonúria
Paula-mãe de menina 4 anos PKU - Fenilcetonúria
Marisa-mãe de menina 5 anos PKU - Fenilcetonúria
Berta -mãe de rapariga 18 anos PKU - Fenilcetonúria
Sandra -mãe de uma rapariga 13 anos PKU - Fenilcetonúria
Elisabete - 24 anos PKU – Fenilcetonúria
Sónia-mãe de bebé 3 meses PKU - Fenilcetonúria
Carla (Br) - mãe de menina PKU – Fenilcetonúria
Luiza-mãe de bebé 8 meses PKU - Fenilcetonúria
Ana-mãe de uma rapariga 24 anos PKU - Fenilcetonúria
Tânia -24 anos PKU – Fenilcetonúria
Eva e Vítor-pais de menina 8 meses PKU – Fenilcetonúria
Lilian(Br) -mãe de menino 21 meses PKU - Fenilcetonúria
Diana-mãe de menino 8 meses PKU – Fenilcetonúria
Paula-mãe de menino 6 meses PKU - Fenilcetonúria
Ana Rita - 21 anos PKU - Fenilcetonúria

Já contamos duas velas no bolo, estamos de Parabéns!

Núcleo de Lisboa da apofen

Está a formar-se um Núcleo da apofen em Lisboa! Acabada de chegar da reunião informal que se organizou no C.C.B., a ideia foi lançada e já temos boa gente a querer dar corpo ao manifesto, agora é só pôr mãos à obra e começar a trabalhar. Desejo que este núcleo de Lisboa, no qual tenho a honra de participar, venha ajudar a melhorar uma série de problemas que vamos sentindo. Seremos a Eva e o Vitor, a Paula, a Barbara e o Luis, a Dina e a Sofia, moi/meme E já agora, estejam à vontade para colocar os vossos problemas e aquilo que gostariam de ver mudado. É um desafio que vos faço.

Abracos
Sofia

...E viva as maçãs!...

Tarte de maçã

Ingredientes:

• 1 massa areada
• 8 maçãs reineta
• açúcar q.b.
• canela q.b.
• limão
• Geleia de marmelo

Modo de fazer:

Descasque 2 maçãs,corte-as aos pedaços,coloque numa panela com 2 colheres de sopa de água e 1 colher de açúcar.Deixe cozer e reduza a puré.Coloque numa taça,deite umas gotas de limão mexa e reserve.

Forre uma tarteira com a massa e pique o fundo com um garfo.Verta todo o puré e espalhe por todo o fundo da tarte. Reserve.

Descasque as restantes maçãs, corte-as ao meio. Retire-lhes o meio, lamine-as sem as desfazer,colocando as meias maçãs por toda a tarte sobre o puré sem desfazer as lâminas.Depois de toda a maçã colocada na tarte ,então com a mão rebata as laminas da maçã, coloque umas nozinhas de margarina sobre a maçã, salpique de açúcar e canela. Leve ao forno até ficar dourada.Retire do forno e deixe arrefecer. Coloque um pouco de geleia de marmelo numa taça, bata até a geleia ficar liquida e pincele a tarte, com um garfo rebata mais um pouco as lâminas de maçã de modo a que fique bem composta.

Bon appetit!

Massa areada

Ingredientes:

• 200gr de farinha hipoproteica
  
• 25gr de custard
• 110gr de margarina
• 90ml de água

Modo de fazer:

Numa taça coloque a margarina e vai trabalhando-a, juntando a farinha e o custard,ficando o todo como areia.

Junte depois a água e volte a trabalhar até ficar uma massa lisa e elástica.

Com o rolo da massa estique-a para forrar as formas de tartes ou pasteís.

Nota:se quiser a massa para uma quiche ou pasteís salgados em vez de deitar o custard deite a mesma quantidade de maizena

...ummm...nhamnham...

PASTEÍS DE NATA

Ingredientes:

• 1 massa areada
• 4colheres de café de clara d'ovo(substituto de clara)
  
• 12 colheres de sopa de água
• 4 colheres de café de custard
• 250ml de natas Hoplá
• açucar q.b.

Modo de fazer:

Forre as formas com a massa areada e reserve.

Desfaça a clara d'ovo nas 12 colheres de água,junte as natas e o custard,e envolva os ingredientes.

Verta o preparado nas formas,previamente forradas com a massa,e salpique com um pouco de açucar.Leve ao forno, já quente,até ficarem com o aspecto dos pasteís.

Deixe arrefecer e...hum,

Bon appetit!

Creche II - Uma reflexão

Estou bastante angustiada com a pespectiva de o meu Pku ir para a Creche, não consigo evitar! Após o primeiro contacto com a instituição, ando a reflectir sobre as vantagens e desvantagens da passagem de informação excessivamente dramatizada para o novo meio em que a criança vai socializar. Não quero que ele seja visto como "a criança doente", " o coitadinho", ou outro epíteto semelhante que o estigmatize e que o marque negativamente perante o seu novo mundo, mas também quero que ele seja alvo de uma vigilância especial, pois entendo que é absolutamente necessária. Na primeira abordagem que fiz ao tema, percebi logo que não estava a ser compreendida e resolvi juntar ao processo alguma informação do hospital para que o sinal de alerta seja mais consequente. Agora ando a reflectir no próximo passo, mas estou bastante hesitante. Desde o início que esta questão me persegue, calar e guardar segredo para não estigmatizar, para não ser apontado, ou abrir logo o jogo para evitar riscos desnecessários de ofertas indesejáveis de alimentação proibida? Fui lidando com essa questão devagarinho, nos sítios do costume, as pessoas vão sabendo, percebendo e colaborando comigo na relação com o bebé. Mas até agora eu controlo tudo, porque ele não me sai debaixo da asa. E agora, que vou ter que abrir mão deste exclusivo, vale a pena dramatizar para que as pessoas compreendam? Ou é melhor manter uma discreta reserva e ir falando aos poucos?

...É Primavera!

Pudim Mármore

Ingredientes:

• 1 receita de "leite condensado"
• 1 gelatina gelly-já de ananás
• 1 gelatina de morango(Koala ,vegetal já preparada)
• 1 gelatina de kiwi(Koala,vegetal, já preparada)

Modo de fazer:

Desfaça a gelatina de ananás em 350ml de água quente, junte o "leite condensado" e envolva tudo muito bem .Corte as gelatinas em cubos e envolva ao preparado anterior. Verta para uma taça e leve ao frigo até ficar sólido.

Bon appetit!

...que bom!

Leite condensado

Ingredientes:

• 1 chávena de leite
• 1 chávena de açucar
• 2 colheres de sopa de maizena

Modo de fazer:

Coloque todos os ingredientes numa panela, mexa muito bem e leve ao lume até ferver,logo que ferva baixe o lume para o minimo e deixe cozer 10min. mexendo de vez em quando para não pegar á panela. Retire do lume, deite numa taça e deixe arrefecer.

A Creche, o grande passo!

Conselhos, precisam-se com urgência!
Acabo de inscrever o meu Pku na creche e não sei muito bem qual será a melhor maneira de explicar aos responsáveis as particularidades da doença do João no que toca a pedir uma atenção especial. Aqui venho eu pedir uns conselhos às mães experientes, porque estou bastante insegura quanto à melhor forma de agir. Tive uma primeira entrevista com uma senhora muito simpática que é assistente social e faz o primeiro contacto com os pais e logo ali quando comecei a abordar o assunto da doença, reconheci os sinais das primeiras dificuldades na compreensão do discurso. Ó Mãe, claro que sim, temos meninos com alergias que não podem comer isto ou aquilo e até algumas restrições alimentares por motivos religiosos! Eu começo logo a ficar gaga, não sei como explicar a gravidade da doença do João e quanto mais abro a boca, mais me parece que soa estranho aquilo que digo. Avanço então com a raridade da doença e que juntarei ao processo informação do hospital. A verdade é que saí com uma sensação de frustração, a senhora muito simpática nunca tinha ouvido falar da doença e não fiquei certa que tivesse percebido o meu discurso. A sugestão que o deixasse durante a manhã e o fosse buscar para almoçar em casa foi quase imediata. Não sei muito bem o que pensar, porque na verdade, esta vida de redoma vai ter que acabar para o bem de todos e ele vai ter que cair na realidade dos meninos da sua idade, também nas horas de almoço!
Como foi convosco? Correu bem à primeira? O que fazer? E o que não fazer?

Reunião no C.C.B. neste Sábado da Apofen, estamos todos convidados!

 

"Realiza-se em Lisboa no dia 2 de Abril no C.C.B., às 10h30m, uma reunião com vista à criação do Núcleo de Lisboa da apofen. Criação dos Corpos Sociais."

Era este o conteúdo da SMS recebida ontem à noite e enviado pela apofen. É uma convocatória à qual devemos corresponder, pelo menos todos os que nos interessamos e preocupamos com os assuntos relativos aos nossos meninos e crescidos. Quero dizer, TODOS!

Podemos também paralelamente, fazer umas trocas e doações de produtos que tenhamos a mais ou que não nos sirvam e arranjar um grupinho interessado em encomendar as natas Hoplá (ver o post abaixo).  Eu levo umas bolachas com pepitas de chocolate. O meu Pku não gosta. Que tal o programa?

ATENÇÃO

Vai realizar-se no próximo Sábado dia 2 de Abril, mais um encontro com vista à definição de algumas questões relativas à criação do núcleo de Lisboa da APOFEN, nomeadamente que pessoas farão parte dos corpos sociais (é necessário ser sócio efectivo da associação) e plano de actividades.

Local: Centro Cultural de Belém
Hora: 10:30h

Até lá! Todos seremos poucos!

Quem quer...ravioli!?

RAVIOLI

Massa:

• 150gr de farinha hipoproteica
• 75ml água gazosa
• 1 1/2 c.de sopa de óleo de milho
• 1/2c.de café de sal

Preparação:

Deite numa taça a farinha e o sal ,faça uma cova no meio e deite o óleo e a água, amasse tudo muito bem até obter uma massa homogenea e comece a se despregar da taça. Aqueça a massa um pouco nas suas mãos e volta a amassá-la. Divida a massa em pequenas partes e estenda-a numa superficie limpa e lisa,corte a massa como quiser, para lasanha,caneloni,nouilles(novelos)etc.

Fazer os ravioli:

Estenda a massa com o rolo, ficando fina, pincele a massa com água fria, coloque umas nozinhas de hamburguer já preparado e recubra com massa.Com um copo pequenino(tipo licor)recorte as rodelas conforme a "carne" aperte um pouco com os dedos em volta das rodelas para ficarem bem coladas. Leve a cozer 3-4 minutos em água , sal e um pouco de azeite.Faça um molho de tomate e sirva com uma salada!

Bon appetit!

Nota:podemos congelar mas SEM as cozer.Quem disse ser diferente á mesa?