Andamos os dois à conquista do Castelo, ele descobre o mundo todos os dias e conquista passo a passo cada novo desafio, eu conquisto todos os dias a alegria de o ver crescer feliz, mas a comer quase nada! Está sempre pronto para uma nova patifaria, antes de saber andar já subia as escadas de gatas a toda a velocidade a fugir às gargalhadas, é um bebé explorador, observador atento e tem uma energia inesgotável. O problema é que os valores da fenilalanina andam sempre num sobe e desce incompreensivel, e a alimentação é tão restrita que eu não consigo perceber onde é que ele vai buscar tanta energia. Ele é o meu Castelo e eu por muito que me esforce acho que vai levar muitos anos até à conquista da paz. Será sempre um Castelo rebelde, sempre a ser conquistado, todos os dias. Mistério dos mistérios, o que se passará que justifique o carrossel dos valores e onde é que ele irá buscar tanta energia a comer sopinhas medidas à grama e purés de Maçã Golden e Pêra...porque a banana -que ele adora!- não pode porque tem muita fenilalanina...
Gente estranha pára na rua e comenta, que belo bebé, tão gordinho, boas pernas, que ar tão saudável! Irónico, não é?
Olá Sofia. Partilho, na íntegra, as tuas preocupações e ideias. De facto, estas crianças são do mais misterioso que existe e que tem de ser conquistado de dia para dia. O Diogo faz imensas coisas todos os dias e da mesma maneira. Parece que tenho sempre de repetir tudo, todos os dias. As x parece q esquece, mas tenho uma coisa a confessar. Apesar de andar "as voltas" na mesma base, tem feito progressos inscriveis. Com a intervenção precoce e a Terapia da Fala e o "trabalho" ca em casa, temos conseguido leva-lo a bom porto. Já nos procura para (tentar) falar, já nos chama a atenção quando quer alguma coisa e já se concentra muito mais. Para ele são passos pequeninos que têm acontecido ao longo do (muito) tempo, mas para nós são passos de gigante. A nós não nos dizem "que belo bebé, tão gordinho, boas pernas, que ar tão saudável!" porque o Diogo é muito fininho e nunca liga a ninguém, por isso nem sequer conseguem aplicar a palavra simpatico, se é que me entendes, uma x que ele nem olha para os outros, mas de facto é ironico a situação. Mal sabem os outros de tudo o que se passa com aquela criança que aparentemente lhes parece saudavel.
ResponderEliminarNão te preocupes com o facto dele agora não comer tantas coisas. Nós (adultos e saudaveis), comemos de tudo e isso complica connosco, ainda mais porque os vemos tão limitados, mas pelos vistos o João tem toda a energia para explorar o mundo e se a alimentação não fosse suficiente ele não reagia assim. Felizmente a equipa que segue os nosso filhos sabe o que faz e são sem dúvida parte do futuro deles.
Beijinhos. Bárbara.
os meus valores tambem aqui a uns tempos atras andavam descontrolados, agora das ultimas 2 vezes que fiz analises ao sangue ja se encontram baixos... eu nao sei exactamente que tipo de comidas é que comia em bebe, mas pode tentar.lhe dar sopa de legumes, farinha maizena, nutriben que e feita com o leite especial, fruta cozida, batidos de frutas (muito bons agora para o verao)...
ResponderEliminarObrigado Bárbara e Ana Rita. Claro que eu sigo à risca e sem falhas a dieta do hospital, secalhar por isso mesmo é que é um mistério, por muito que nos esforcemos, e nós sabemos que damos o máximo, a natureza deles e a doença ultrapassam-nos. Mas eu acredito que o futuro será risonho e todo o nosso trabalho será recompensado com eles. Vamos combinar qualquer um encontro em Setembro? Que acham? Beijinhos Sofia
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