No primeiro semestre de 2009, apenas 64% dos tratamentos a doenças raras disponíveis no mercado português eram utilizados. Explicação pode passar pelo facto de os hospitais querem travar os custos com medicamentos inovadores.
A meta para 2010 é utilizar todos os fármacos disponíveis.
Um terço dos medicamentos disponíveis para as doenças raras não está a ser utilizado em Portugal, o que significa que haverá doentes que não beneficiam de potenciais tratamentos. Luís Nunes, coordenador do Programa Nacional das Doenças Raras, acredita que a explicação está em parte no facto de "haver hospitais que não os administram para travar os custos com medicamentos inovadores". Calcula-se que estas doenças afectem entre 600 mil e 800 mil portugueses.
A Agência Europeia do Medicamento (EMEA) já aprovou um total de 60 medicamentos órfãos até ao momento, estando automaticamente aprovados para todos os Estados membros. No entanto, como em Portugal é preciso fazer uma avaliação prévia a todos os medicamentos de uso hospitalar, haverá processos que ainda não estão deferidos. O geneticista Luís Nunes considera que esta é uma das prioridades a trabalhar no âmbito do programa, aprovado em 2008. Actualmente, "temos duas situações distintas. Por um lado, há comissões nacionais compostas por peritos que analisam o tratamento destas doenças caso a caso. Mas, depois, há doentes que vêem o seu processo analisado pela direcção clínica do hospital. O problema é que se o Estado paga ao hospital o medicamento a 100% no primeiro caso, quando é o hospital a tomar a decisão tem de suportar os custos".
Por essa razão, há hospitais que controlam estas despesas "e os doentes queixam- -se". Por isso, "defendo que haja mais comissões de regulação. Primeiro porque o tratamento destas pessoas não deverá passar por questões de dinheiro, depois porque as comissões são compostas por peritos muito experientes".
Já existem pelo menos duas comissões, uma relativa à hormona do crescimento e a Comissão Coordenadora do Tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga. Ana Fortuna, médica da comissão, diz que em 2007 "já tinham sido registados 133 doentes, que custam em média 1,74 milhões de euros por ano" em tratamentos.
Paula Brito Costa, presidente da Federação das Doenças Raras de Portugal, tem conhecimento de vários casos em que o doente não teve um acesso facilitado à medicação. "Já nos chegaram uns seis a oito casos de doentes, geralmente de hospitais mais pequenos, porque têm mais dificuldade em suportar estas despesas. Aconteceu isso com dois casos de porfíria - doença que afecta o sistema neurológico e gastrintestinal - em que dois doentes foram encaminhados "para hospitais de outras regiões de saúde e que depois foram recusados por não serem da área de influência", conta. Outras vezes, "os hospitais dizem que não têm o medicamento. Não têm, mas têm de o comprar. O que mais me preocupa nem são estes casos, que se resolvem. São os de doentes que não sabem que têm medicamentos órfãos para se tratar".
Por essa razão, há hospitais que controlam estas despesas "e os doentes queixam- -se". Por isso, "defendo que haja mais comissões de regulação. Primeiro porque o tratamento destas pessoas não deverá passar por questões de dinheiro, depois porque as comissões são compostas por peritos muito experientes".
Já existem pelo menos duas comissões, uma relativa à hormona do crescimento e a Comissão Coordenadora do Tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga. Ana Fortuna, médica da comissão, diz que em 2007 "já tinham sido registados 133 doentes, que custam em média 1,74 milhões de euros por ano" em tratamentos.
Paula Brito Costa, presidente da Federação das Doenças Raras de Portugal, tem conhecimento de vários casos em que o doente não teve um acesso facilitado à medicação. "Já nos chegaram uns seis a oito casos de doentes, geralmente de hospitais mais pequenos, porque têm mais dificuldade em suportar estas despesas. Aconteceu isso com dois casos de porfíria - doença que afecta o sistema neurológico e gastrintestinal - em que dois doentes foram encaminhados "para hospitais de outras regiões de saúde e que depois foram recusados por não serem da área de influência", conta. Outras vezes, "os hospitais dizem que não têm o medicamento. Não têm, mas têm de o comprar. O que mais me preocupa nem são estes casos, que se resolvem. São os de doentes que não sabem que têm medicamentos órfãos para se tratar".
Diana Mendes
Diário de Notícias de hoje 22 de Dezembro de 2009
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